Guide pour le débat bioéthique du Conseil de l’Europe : pas de recette mais des garde-fous

Publié le : 14 octobre 2020

Par : Jacques Suaudeau

Le Conseil de l’Europe a publié début octobre un Guide pour le débat bioéthique relatif aux droits de l’homme et la biomédecine. Mis au point par le comité de bioéthique du Conseil de l’Europe, ce guide « explique pourquoi le débat public est nécessaire, comment le préparer et comment le rendre efficace et constructif ». Il se veut une aide aux pouvoirs publics (gouvernements, agences nationales, comités d’éthique), pour « sensibiliser le public aux développements biomédicaux », « développer, planifier et promouvoir les échanges entre différentes personnes et acteurs de vue ». Un tel débat est-il réalisable ? Gènéthique fait le point avec Jacques Suaudeau.

Gènéthique : Ce guide a été élaboré en référence à l’article 28 de la Convention d’Oviedo. Quels développements de la biologie ou de la médecine ont poussé à sa rédaction ? Pourquoi chercher aujourd’hui à appliquer cet article 28 ?

Jacques Suaudeau : Ce « guide » est en élaboration depuis trois ans. Le point de départ a été la réflexion du comité de bioéthique du Conseil de l’Europe sur la « convergence » des nouvelles biotechnologies (nanotechnologie, biochimie synthétique, sciences neurologiques, informatique et données massives) pour lesquelles le comité pensait initialement rédiger un protocole additionnel à la convention d’Oviedo. Cette idée a été assez rapidement mise de côté devant l’impossibilité pratique de proposer des normes en la matière. D’où cette première étape : faire une consultation auprès des Etats membres sur les possibilités de législation. Il en est ressorti l’idée d’une phase intermédiaire, de recul, où un débat public serait organisé à propos de ces nouvelles biotechnologies.

Mais il fallait d’abord repréciser ce que la Convention d’Oviedo (art 28) entendait sous le nom de débat public. Nous avons donc eu un séminaire sur ce thème, au cours duquel différentes délégations sont venues exposer ce qui avait été fait dans leurs pays respectifs en matière de débat public. La France a bien sûr exposé les « Etats généraux de la bioéthique » sous leur meilleur jour (cf. Rapport du CCNE sur les Etats Généraux de la bioéthique : quels enjeux pour la prochaine loi ?). Le document publié est issu de ce séminaire et de séances de réflexion, avec témoignages, qui ont suivi.

G : Le guide « vise à aider les Etats membres à sensibiliser le public aux développements biomédicaux en encourageant la diffusion d’informations, de points de vue et d’opinions ». Que préconise-t-il concrètement ?

JS : Dans le guide, l’abord du débat public n’est pas naïf, il n’ignore pas les limites et difficultés du processus, liées essentiellement à la mauvaise qualité de l’information des gens. Le comité y défend l’idée que le débat public en bioéthique est une bonne chose : tout un chacun devrait être responsable des développements dans le domaine biomédical, qui sinon restent l’affaire d’ « experts ». Ce débat doit se faire dans la durée, avec un gros effort d’information, et avec des règles de participation, d’intervention, etc. Il doit porter des fruits : les participants doivent recevoir à l’issue du débat la confirmation que l’on tient compte en haut lieu de leurs efforts, ce qui n’a pas été du tout le cas avec les « Etats Généraux de la bioéthique » français. Or si l’on ne tient pas compte des avis promus par le débat, les participants ne veulent plus recommencer, et c’est la fin du débat public.

Concernant les règles du débat, le guide laisse les Etats respectifs les préciser. L’idéal serait de suivre à la lettre l’ « éthique de discussion » de Jürgen Habermas.

G : Est-ce aux comités d’éthiques des Etats membres d’organiser de tels débats ?

JS : L’organisation et le suivi de ces « débats publics » pourrait être confiée aux comités d’éthique nationaux, mais il vaudrait mieux avoir un comité d’organisation plus divers, moins inféodé au gouvernement, plus énergique aussi et désireux que le débat marche. Les « Etats généraux » français ont montré l’erreur de confier ce débat au Comité national d’éthique et à son président. Dans ce domaine de l’application concrète, c’est à chaque Etat membre de décider de la ligne à suivre.

G : Il y quelques semaines, des chercheurs appelaient également à organiser ce type de débat à propos des techniques d’édition du génome (cf. 25 chercheurs plaident en faveur d’une assemblée citoyenne mondiale sur l’édition du génome).

JS : Effectivement, un débat public sur l’édition du génome serait le bienvenu et c’est une des solutions préconisées aujourd’hui – mais avec tous les garde-fous indiqués par le comité d’éthique du Conseil de l’Europe, sous peine d’illusion et d’inutilité.

G : Que penser des « conventions de citoyens » inventées il y a une trentaine d’années au Danemark ?

JS : Le débat public n’est pas une « convention de citoyens » qui aurait tendance à recréer le « club d’experts » des comités d’éthiques.  Il aurait l’avantage de ne pas nécessiter une sélection de membres pour y participer, par un vote ou une nomination, comme dans une convention, ce qui évite d’en faire un comité d’approbation de décisions déjà prises.

G : Quelle est votre opinion personnelle sur ce guide ?

JS : Un vrai débat public est quelque chose de difficile, ne serait-ce que pour trouver des participants de bonne volonté qui viennent là pour échanger et non pour imposer leurs idéologies respectives, ou étaler leur méconnaissance du sujet. Il n’y a pas de « recette » pour un bon débat public, car aucun débat ne ressemble à un autre. La recette tient au sérieux de la préparation et de la guidance.

Pour consulter le guide, cliquez ici.

Jacques Suaudeau

Jacques Suaudeau

Expert

Monseigneur Jacques Suaudeau est docteur en médecine. Il a été chercheur en chirurgie expérimentale au National Institute of Health (USA) et directeur scientifique de l'Académie Pontificale pour la vie jusqu'en 2013. En 2013, aux éditions Peuple Libre, il a publié : "L'objection de conscience, ou le devoir de désobéir".