Greffes : bientôt une loi américaine pour interdire la discrimination pour trisomie ou handicap ?

Publié le : 6 janvier 2021

Une Américaine porteuse de trisomie 21 s’est battue pour que le don d’organes ne discrimine pas les personnes handicapées. Aujourd’hui une loi entre dans le processus législatif et elle porte son nom. Lorsque Charlotte Woodward avait 22 ans, elle a reçu une greffe de cœur. Selon la National Down Syndrome Society, environ la moitié des enfants trisomiques naissent avec une malformation cardiaque. Malgré de multiples opérations, Charlotte souffrait notamment d’évanouissements fréquents. « Depuis ma greffe, j’ai pu continuer à faire beaucoup de belles choses. Par exemple, je suis une assistante médicale diplômée. J’ai un travail formidable à la National Down Syndrome Society. Et je suis également étudiante à l’université George Mason où j’étudie la sociologie avec une spécialisation changement sociétal et inégalité ».

Toutes les vies ont-elles la même valeur ?

Charlotte a reçu sa greffe de cœur onze jours après son inscription sur la liste des transplantations. Pourtant, « de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down dans la société ne sont pas considérées comme des candidats à une transplantation d’organe, explique-t-elle, ce qui soulève la question de savoir quelles vies sont plus précieuses ». D’après les statistiques de la transplantation aux Etats-Unis, les personnes porteuses de trisomie ou de handicap sont souvent considérées comme non prioritaires, quand elles ne sont pas purement et simplement écartées[1].

Depuis sa transplantation il y a neuf ans, la jeune femme milite contre cette forme de discrimination. Actuellement, dix-huit états américains[2] possèdent une législation interdisant de refuser les greffes aux porteurs de handicap, dont trois depuis 2020, le Missouri, l’Iowa et la Virginie. Charlotte Woodward a joué un rôle prépondérant dans l’adoption de cette loi en Virginie, où elle réside. En février 2020, elle a livré son témoignage devant le comité de santé de l’état, qui a ensuite soutenu la loi à l’unanimité.

Donner à chacun le don de la vie

Fin décembre 2020, deux membres du Congrès américain, Jaime Herrera Beutler et Katie Porter ont déposé un projet de loi appelé Charlotte Woodward Organ Transplant Discrimination Prevention Act (loi sur la prévention de la discrimination en matière de transplantation d’organes Charlotte Woodward). « Cela me brise le cœur de penser qu’une personne atteinte de trisomie 21 puisse être rejetée uniquement à cause d’un handicap alors qu’elle a besoin d’un organe qui lui sauve la vie, explique Jaime Herrera Beutler, dont la fille de 7 ans vit grâce à la greffe du rein de son père. Charlotte Woodward est un exemple merveilleux de la raison pour laquelle il est important de donner à chacun ce don de la vie ». Ce projet de loi interdirait à toute personne ou organisme de refuser une transplantation pour motif de handicap. Il exigerait également de fournir toutes les aides dont pourrait avoir besoin une personne handicapée pour gérer son suivi médical. Enfin, il devrait accélérer les procédures en cours pour que les personnes en attente soient opérées le plus rapidement possible.

 

[1] Selon la Developmental Disabilities Coalition (enquête menée en 2008 par des chercheurs de l’université de Stanford auprès de 88 centres de transplantation) :

  • 85 % des centres de transplantation pédiatrique considèrent le handicap intellectuel ou développemental comme un facteur déterminant pour l’éligibilité à la transplantation.
  • 71 % des programmes cardiaques interrogés ont « toujours » ou « habituellement » pris en compte le diagnostic de déficience intellectuelle ou développementale pour décider de l’admissibilité d’une transplantation.

Selon une étude du Conseil national sur le handicap réalisée en 2019, les principales formes de discrimination liées au handicap pratiquées par les centres de transplantation d’organes sont :

  • le refus d’évaluer une personne handicapée comme candidate à une transplantation,
  • le refus d’inscrire une personne handicapée sur la liste d’attente nationale de transplantation d’organes.

[2] Il s’agit de la Californie, le New Jersey, le Maryland, le Massachusetts, l’Oregon, le Delaware, le Kansas, l’Ohio, la Pennsylvanie, Washington, la Louisiane et l’Indiana.

Source : Forbes, Allison Norlian (04/01/2021) – Photo : Pixabay\DR

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