La semaine passée Frank Stephens, acteur, sportif des Special Olympics[1] et avocat, a donné son témoignage au Congrès des Etats-Unis : « Je suis un homme porteur de trisomie 21 et ma vie vaut la peine d’être vécue ». Plutôt que « de procéder au dépistage prénatal et à l’avortement en feignant que ce soit la meilleure solution d’y remédier », il a souhaité alerter le Congrès sur la nécessité d’allouer des fonds fédéraux à la recherche pour soigner les personnes atteintes de trisomie 21 : « A ceux qui remettent en question la valeur de la vie des personnes trisomiques, je voudrais dire 3 choses : tout d’abord, nous sommes un cadeau médical pour la société, un champ d’investigation pour la recherche médicale sur le cancer, sur Alzheimer, sur les troubles du système immunitaire ; ensuite, nous sommes une source de bonheur inépuisable – une étude Harvard a montré que les personnes trisomiques et leurs familles sont plus heureuses que le reste de la société ; enfin, nous donnons au monde l’occasion de réfléchir à la valeur éthique du tri entre les hommes qui ont le droit de vivre et ceux qui ne l’ont pas ».
Après avoir rappelé le taux élevé d’avortements des enfants à naître atteints de trisomie 21 (cf. La trisomie 21 éradiquée par l’avortement), il ajoute : « Agissons en tant qu’Américains, non comme des Islandais ou des Danois. Essayons de trouver des réponses, non des “solutions finales”. Soyons dignes de notre pays : aidons-le à être débarrassé d’Alzheimer, et non de la trisomie 21 ».
Les parents dont le fœtus est atteint de trisomie 21qui se posent la question de l’avortement ou qui sont indécis face à la décision à prendre, parleront certainement avec un professionnel médical ou peut-être avec un conseiller religieux, mais il est peu probable qu’ils entendent parler un adulte atteint de trisomie 21. Si la vérité sur ces enfants et ces adultes heureux de vivre était plus largement connue, les chances pour un enfant trisomique de passer le cap de la conception pour se diriger vers une longue vie avec la trisomie 21 seraient bien plus élevées.
Pour aller plus loin :
Etats-Unis : des lois pour restreindre les avortements de fœtus porteurs de trisomie 21
[1] Special Olympics est la 1ère organisation dédiée à l’épanouissement par le sport des personnes qui vivent avec un handicap mental. Le mouvement Special Olympics a été créé aux Etats-Unis en 1968. Implanté dans près de 180 pays, Special Olympics rassemble plus de 4 millions de sportifs. Il bénéficie de la reconnaissance du CIO.
The Atlantic, Conor Friedersdorf (30/10/2017)
