A l’occasion de l’enquête sur le cas du Dr Nicolas Bonnemaison, médecin urgentiste soupçonné d’avoir euthanasié 7 patients en fin de vie (Cf. Synthèse de presse d’août 2011), Le Monde consacre un article sur les pratiques des médecins face à la fin de vie.
Pour la majorité des praticiens hospitaliers, la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie, dite loi Leonetti, permet d’accompagner dignement les patients en fin de vie. Cette loi requiert notamment le respect d’une procédure collégiale pour les décisions touchant à la fin de vie. Une exigence que n’a pas respecté le Dr. Bonnemaison qui, selon les premiers éléments de l’enquête, aurait décidé seul de mettre fin à la vie de plusieurs de ses patients. Cette loi en outre permet au patient de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance s’il souhaite, en cas d’état grave, que les traitements ne soient pas poursuivis. Elle assure ainsi que sa volonté sera respectée s’il n’est pas en mesure de la formuler. La loi sur la fin de vie est toutefois méconnue et les personnes faisant part de leur volonté dans des directives anticipées sont peu nombreuses, ce qui rend plus difficiles les décisions des médecins hospitaliers, souvent confrontés à des questionnements éthiques aigus. Sans ces directives entre les mains et lorsque l’état d’un patient s’aggrave soudainement, comment "prendre la décision de réanimer ou pas, sans tomber dans l’acharnement thérapeutique ou choisir à tort de tout arrêter ?" Quelle que soit la décision prise à chaque fois, le médecin ne doit, dans tous les cas, jamais se retrouver seul pour décider. Ainsi, Sophie Crozier, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, qui reçoit des patients victimes d’attaques cérébrales, a mis en place une réunion "AVC grave" avec l’ensemble de son service lorsque l’état d’un patient le requiert. Lorsque la décision a été prise avec les familles de ne pas continuer les traitements, les patients sont accompagnés en soins palliatifs. "On met très fréquemment de la morphine pour soulager le patient", explique Philippe Leconte, responsable de l’unité d’accueil de médecine aux urgences de Nantes, et ce même si "cela va probablement diminuer le temps de vie (…). C’est l’application de la loi qui exige de répondre à la souffrance". Christophe Tournigand, praticien hospitalier en oncologie à l’hôpital parisien Saint Antoine, explique que la loi sur la fin de vie a clarifié les pratiques sans pour autant les transformer et qu’ "elle a fait avancer les choses sur le devoir de soulager le patient, même si cela doit altérer son état". Il témoigne de deux situations dans lesquelles, devant des douleurs très aigües, il a prescrit de l’Hypnovel, "un anxiolytique de la classe des benzodiazépines" qui diminue l’état de conscience des personnes, aboutissant à les plonger dans le coma. Si, dans ces cas, la sédation précipite la fin, l’intention est de "soulager la souffrance", de "répondre à un symptôme" conformément au rôle du médecin. "Il peut y avoir des dérives avec la morphine et l’Hypnovel, on est parfois sur le fil du rasoir. Mais si cela a été discuté de façon collégiale, énoncé au patient et à la famille, que l’intention est de soulager un symptôme, c’est justifié", explique Christophe Tournigand. Neurologue à la Pitié-Salpêtrière, le Dr François Salachas, suit des patients atteints de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative qui paralyse progressivement les muscles. Peu de patients se résolvent à l’idée d’être maintenu alité branché à un respirateur durant des années et souhaitent la limitation de traitements. Lorsque les muscles respiratoires sont atteints, "le patient est hospitalisé. On pose des antidouleurs (…). Au risque de l’endormir et de hâter son décès. Mais il ne rentre pas pour mourir. [Même si c’est une question de jours], on a encore l’espoir d’améliorer les choses".
Interrogé par Le Monde, Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), estime quant à lui que la loi du 22 avril 2005 est insuffisante. Celle-ci est "faite par des médecins pour des médecins", affirme Jean-Luc Romero qui considère qu’ "avant d’être une affaire médicale, l’euthanasie est une affaire de citoyenneté et d’éthique". Il ajoute que l’on "est passé, dans le discours, de l’acharnement thérapeutique à l’acharnement palliatif. Or, les soins palliatifs ne sont pas l’alpha et l’oméga, mais une solution. Il faut que le choix soit possible". La légalisation de l’euthanasie, ajoute-t-il, est "le seul moyen d’éviter les dérives actuelles, ou les euthanasies "illégales" qui existent comme le montre l’affaire Bonnemaison". "Seule la volonté de la personne mourante doit primer", estime le président de l’ADMD qui déclare qu’avec l’autorisation de l’euthanasie, les patients "s‘approprieront la loi et rédigeront des directives anticipées".
Les praticiens disent pourtant n’être quasiment jamais confrontés à des demandes d’euthanasies claires. "J’en ai marre, je voudrais que ça se termine docteur", c’est plus fréquent" explique le Dr Tournigand. "Mais il ne faut pas aller trop vite. Cette phrase ne signifie pas forcément qu’ils veulent en finir". Sarah Dauchy, psycho-oncologue à l’institut de cancérologie Gustave-Roussy à Villejuif, forme les infirmiers et médecins à interpréter ces demandes qui sont "rarement des demandes d’euthanasie" : "il faut chercher si ces demandes vient du patient et non de la famille ou des soignants qui n’en peuvent plus. (…) La demande n’est-elle pas liée à une souffrance physique ou une angoisse, que l’on peut calmer ? Il ne s’agit pas de juger, il faut permettre au patient de retrouver sa dignité et avoir le même raisonnement qu’avec un jeune. Pourquoi lorsqu’un adolescent formule cela, on parle d’idée suicidaire, et dans le cas d’un vieux, c’est une demande d’euthanasie ?" questionne-t-elle.
Pour plus de clarté, l’Observatoire national de la fin de vie publiera prochainement, en lien avec l’INED, une étude sur la réalité des pratiques euthanasiques et des prises en charge des personnes en fin de vie.
Le Monde (Emeline Cazi, propos recueillis par Laetitia Clavreul) 08/09/11
