Les résultats d’une enquête IFOP sur les Français et la fin de vie, commentés ensuite dans une table ronde. Décryptage.
Le 22 novembre dernier, la Fondation d’entreprise ADREA, issue de la Mutuelle du même nom, dévoilait les résultats d’une enquête IFOP réalisée à sa demande, sur le thème : « Les attentes et les besoins des Français vis-à-vis de la fin de vie ». Une enquête menée en 2016, auprès d’un échantillon représentatif de la population de 1002 personnes, âgées de 18 ans et plus.
A retenir, quelques chiffres-clés. 37 % des Français ont déjà accompagné un proche en fin de vie. Plus de la moitié (53 %) estiment que les patients en fin de vie sont « bien pris en charge », et 7 % seulement, « très bien pris en charge », contre 46 %, « mal pris en charge ». Concernant les soins et le soutien aux familles, 40 % les estiment satisfaisants, mais beaucoup, notamment parmi les ouvriers et les ruraux, n’en sont pas satisfaits et achoppent sur leur coût. Toutefois, 42 % pensent que la prise en charge de la fin de vie s’est améliorée au cours des dernières années, contre 38 % qui ne voient pas de changement majeur et 19 % qui trouvent qu’elle s’est détériorée.
Par ailleurs, la majorité des Français ont un très faible niveau de connaissance de la nouvelle loi Claeys/Leonetti du 2 février 2016, sur la fin de vie : 62 % n’en ont pas entendu parler et 26 %, vaguement, seuls 12 % voient précisément de quoi il s’agit. Et sur les 38 % qui connaissent ce dispositif légal, 56 % la pensent adaptée aux personnes en fin de vie, mais 42 %, pas vraiment. Et beaucoup confondent les termes « acharnement thérapeutique », « sédation profonde » et « euthanasie », commente le rapporteur de l’enquête IFOP.
Parmi les inquiétudes liées à la fin de vie, viennent en premier « perdre la tête » (55 %) et « dépendance » (53 %). Pour 85 % des Français, le lieu privilégié de fin de vie est « le domicile ». Et seuls 51 % estiment « primordial » et 41 % « important », de faire connaître leurs volontés avant la fin de vie. Tandis que peu (21 %) connaissent les « directives anticipées » de la loi Claeys/Leonetti.
88 % sont pour « l’arrêt des soins avec sédation profonde », 80 % pour « l’euthanasie » et 76 % pour « l’administration par le patient lui-même d’une substance létale ». Mais, quand il s’agit de se prononcer sur sa propre fin de vie, les chiffres baissent très nettement : 38 % pour la sédation profonde, 26 % pour l’euthanasie, 23 % pour s’administrer soi-même une substance létale, et 13 % qui ont refusé de répondre.
Dans le même temps, les Français considèrent, à 76 %, que les soins palliatifs sont une réponse efficace à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie, mais pas suffisante, à 45 %.
Au début de la table ronde qui a suivi, le but de l’enquête a été reprécisé : « appréhender les attentes et les besoins des Français vis-à-vis de la fin de vie », non polémiquer sur le cas de Vincent Lambert ou la sédation profonde de la loi Claeys/Leonetti.
Quatre intervenants à cette table ronde : Christiane Hubert, présidente de la Fondation ADREA ; le Dr Anne de La Tour, médecin chef de service en soins palliatifs à l’hôpital Victor Duruy d’Argenteuil, présidente de la Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs (SFAP) ; Antonio Ugidos, psychologue clinicien, délégué général de l’ASP Fondatrice, qui s’occupe d’accompagnement et de développement en soins palliatifs ; et Mélanie Péron, fondatrice, à la suite de l’accompagnement d’un proche, de l’entreprise sociale l’Effet Papillon qui offre programmes culturels et services de bien-être aux patients gravement atteints.
La présidente d’ADREA a expliqué combien le sujet ultra-sensible de cette enquête, -la fin de vie et la mort- avait suscité de débats au sein du conseil d’administration, avant d’obtenir l’aval pour la lancer.
Mais ce qui a d’abord frappé les quatre intervenants, c’est le faible niveau de connaissance de la loi Claeys/Leonetti par les Français. Il faut tout faire pour que la loi n’aille pas vers l’euthanasie, souligne le Dr Anne de La Tour. Les professionnels de santé connaissent-ils la loi ? En soins palliatifs, oui, répond-elle, mais partout, sans doute pas. C’est pourquoi, en mai 2017 aura lieu une campagne d’information destinée à un large public. Mais le souci, pour créer des unités de soins palliatifs, poursuit-elle, est d’arriver à libérer du personnel de santé.
Pour Antonio Ugidos, l’enquête conforte que les Français connaissent très mal les soins palliatifs. Car, commente-t-il, si 80 % des Français se disent pour l’euthanasie, 26 % n’en veulent pas pour eux, lorsqu’on prend en charge leur douleur, presque tous n’en veulent pas pour eux. Aider les patients à supporter la douleur, c’est justement le but des actions mise en place par l’Effet Papillon, explique à l’assistance Mélanie Péron.
Il importe de renforcer la formation des soignants sur la douleur et son soulagement, continue le Dr de La Tour. Se former, avant de faire des sédations, car on peut parfois soulager le symptôme ! Très consciente de l’inégalité de l’offre de soins selon les territoires français, le Dr de La Tour ajoute que l’un des axes de sa présidence de la SFAP, consistera à développer les soins palliatifs de proximité, avec tout l’accompagnement nécessaire. Accompagnement qui nécessite, explique Antonio Ugidos, de recruter et former des bénévoles en soins palliatifs, dont se charge notamment l’ASP fondatrice, car on en manque. Des bénévoles qui travaillent en lien avec l’équipe soignante, et qui soient formés à l’écoute, non seulement des patients, mais aussi des accompagnants. Enfin, ajoute-t-il, cet accompagnement doit se poursuivre dans le deuil. Faute de quoi, un deuil pas préparé peut amener dépression, voire tentative de suicide. Ce sont précisément des solutions d’accompagnement pour les enfants en fin de vie et les enfants de patients en fin de vie que recherche actuellement Mélanie Péron.
Enfin, le Dr Anne de La Tour croit davantage au choix d’une personne de confiance par le patient en fin de vie que dans « les directives anticipées », prévues par la loi, faites par une personne saine et encore jeune.
Et faut-il absolument vouloir une chambre privative pour le patient en fin de vie ? Pas forcément toujours, répond-elle, peut-être parfois à deux lits. « Je préférerais une chambre à deux lits avec du personnel très bien formé, plutôt qu’une chambre seule avec du personnel mal formé », renchérit Antonio Ugidos qui propose aussi de se référer à la petite brochure « J’ai choisi de vivre » où des personnes témoignent de leur choix des soins palliatifs.
Les solutions et pistes d’avenir ? Pallier au manque d’information sur ce sujet tabou de la fin de vie. Et améliorer les soins, l’écoute du patient, le suivi personnalisé et le maintien du lien social avec l’entourage.
