Le numéro de juillet de la revue ESPRIT est consacré aux « spéculations sur la génétique ». Gènéthique passe en revue ce dossier dense et pointu au fil des jours à travers les synthèses de 5 articles qui le composent, le sixième ayant déjà été évoqué (Cf. Synthèse de presse Gènéthique du 3 juillet 2014). Aujourd’hui : anticiper le handicap, les risques psychologiques des tests génétiques.
Marcela Gargiulo et Alexandra Durr, respectivement psychologue et neurogénéticienne, présentent leurs travaux auprès de familles touchées par la maladie de Huntington. Plus précisément, elles analysent à travers ce cas particulier (50% de risque de transmission à chacun de ses enfants), les effets du possible recours à un test génétique pré symptomatique pour déterminer si un individu adulte et non encore malade, dont au moins un parent est porteur, sera assurément atteint ou non par la maladie.
Alors que Huntington est une des rares maladies pour laquelle le test génétique ne donne pas un risque de survenue mais un réel diagnostique, surprenamment, les auteures alertent dès le départ : “les possibilités prédictives qu’offre la génétique (…) peuvent créer une forme d’’illusion informative’ concernant notre rapport au corps, au temps, à la mort.”
En effet, si leur expérience auprès d’individus à risque qui souhaitent recourir à un test pour “savoir” et “prendre des dispositions » sur leur avenir souligne ” à quel point la personne peut avoir besoin de sortir de la passivité engendrée par l’inéluctable” elles notent également que “le nombre de tentatives de suicide, comme de dépressions, était plus élevé chez les non-porteurs du gène que dans le groupe des porteurs”. Ainsi, les ” réactions paradoxales et le sentiment de culpabilité” laissent entrevoir combien la réalité vécue est plus complexe que le résultat binaire et certain à un test génétique.
De même, elles observent un “faible taux de demandes de diagnostic prénatal dans la maladie de Huntington chez les porteurs du gène“, suggérant selon elles que ” le désir d’enfant répond à d’autres lois que celles du risque génétique“.
Soulignant les renversements que le recours à un test génétique peut introduire sur la représentation du temps (un handicap futur confirmé le rend présent immédiatement, le passé dans l’inconnu crée une mélancolie présente, etc.) Marcela Gargiulo et Alexandra Durr expliquent que “l’anticipation peut-elle être comprise (…) comme une tentative de maîtriser la représentation de soi dont la continuité peut être mise en cause par l’effraction traumatique d’un diagnostic prédictif”. Ainsi, “il s’agit donc de transformer la prédiction (…) en une anticipation (…) ‘ouverture à l’imprévisible !’ (Sylvain Missonnier)”.
ESPRIT (Marcela Gargiulo et Alexanra Durr) Juillet 2014
