Eléonore contre la stigmatisation de la trisomie 21

Publié le : 21 mai 2010

France Soir et La Vie reviennent sur la visite d’Eléonore, jeune femme trisomique 21, venue "défendre sa cause" au Ministère de la Santé, jeudi 20 mai 2010. Avec le Collectif des Amis d’Eléonore, elle est venue protester contre la préconisation du rapport de la mission parlementaire sur la bioéthique et du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) de dépister systématiquement la trisomie 21 lors des diagnostics préimplantatoires. "Ce serait la première fois qu’une maladie serait pointée explicitement. Pour nous, cela fait peser un poids supplémentaire sur les épaules de nos enfants. Pourquoi stigmatiser la seule trisomie ? Alors que le contexte est déjà difficile et que l’intolérance guette, n’en rajoutons pas dans l’exclusion", explique Emmanuel Laloux, le père d’Eléonore. Comme alternative, Eléonore affirme qu’ "il faut financer la recherche. Avec un traitement, on pourrait améliorer sensiblement mes capacités intellectuelles". Et "des capacités, Eléonore n’en manque pas", renchérit la journaliste de France Soir qui avoue fondre "devant tant de charme rafraîchissant". Jean-Paul Delevoye, médiateur de la République, soutient leur démarche et les a reçus dans l’après-midi : "Votre message est formidable et votre parcours a valeur d’exemple, s’est-il exclamé en embrassant la jeune fille sur les deux joues. On est tous différents et chacun doit pouvoir aller aussi loin que le lui permettent ses possibilités". Face à cette jeune femme indépendante, qui travaille depuis quatre ans à la Générale de Santé d’Arras et s’apprête à aménager dans son propre appartement, la journaliste enthousiaste conclut : "il y a un avenir pour cette demoiselle à la séduction folle".

Pour Pierre Le Coz, rapporteur de l’avis 107 mis en cause, la préconisation visant la trisomie 21 se fonde sur "un choix de civilisation vers la liberté individuelle". Le prix à payer en est "un démembrement de valeurs telles que la solidarité et la fraternité" notamment vis-à-vis de la trisomie 21 qui est "une maladie grave et incurable".

France Soir (Marie Marvier) 21/05/10 - La Vie.fr (Claire Legros) 21/05/10

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