La Southern African Society for Human Genetics (SASHG) a demandé que soient modifiées les nouvelles lignes directrices nationales en matière d’éthique de la recherche, « qui ont suscité des inquiétudes au niveau international quant à la possibilité qu’elles ouvrent la voie à des bébés “sur mesure” » (cf. « Bébés OGM » : l’Afrique du Sud autorise l’édition du génome humain).
Lors d’une réunion au mois de décembre, 120 scientifiques sud-africains ont examiné la section relative à l’édition du génome humain transmissible à la descendance (HHGE [1]). La pratique qui n’est « explicitement autorisée par aucun pays » consiste à modifier génétiquement des gamètes ou des embryons.
Pour les membres de la SASHG, les lignes directrices, qui ont été modifiées au mois de mai dernier, ne doivent pas être considérées comme autorisant cette technique « simplement parce qu’elles ne l’interdisent pas explicitement ». Mais ils considèrent qu’il est « urgent » de combler les potentielles « lacunes juridiques et éthiques ».
Un flou juridique ?
Lisa Roberts, présidente de la SASHG, a notamment mis en garde contre certaines formulations telles que « individus nés à la suite d’interventions de HHGE », ou « parents potentiels », car elles « suggèrent des applications cliniques en matière de procréation ». Selon elle, ces dispositions sont en contradiction avec d’autres orientations, telles que celle stipulant que « les chercheurs doivent respecter toutes les lois pertinentes régissant la recherche en matière de santé et de sécurité ».
« La SASHG considère qu’il s’agit d’une question urgente » a déclaré l’organisation dans un communiqué. Mais, dans l’intervalle, tant que la loi sud-africaine relative à la santé[2] ne fait pas « spécifiquement référence » à l’édition du génome humain transmissible à la descendance, elle interdit « clairement » la manipulation de « tout matériel génétique, y compris le matériel génétique des gamètes, des zygotes ou des embryons humains » à des fins de procréation.
Le département national de la santé d’Afrique du Sud n’a pour le moment pas fait de commentaire.
[1] heritable human genome editing
[2] South Africa’s National Health Act
Source : Nature, Di Caelers (14/01/2025) – Photo : iStock