« Droit à l’aide à mourir » : « cette loi nous indique froidement la porte de sortie »
Atteint de la myopathie de Duchenne, un diagnostic qui a été posé alors qu’il n’avait que deux ans et demi, Louis Bouffard est un jeune écrivain et conférencier de 25 ans. Depuis l’année dernière, il est devenu le porte-parole des AFC dans le cadre du débat sur la fin de vie. La maladie dégénérative qui l’affecte l’oblige désormais à se déplacer en fauteuil roulant et le rend dépendant de l’aide des autres pour tous les actes de la vie quotidienne. Pourtant, Louis Bouffard l’assure : sa vie est joyeuse et heureuse [1]. Témoignage.
Ce handicap que je vis au quotidien, c’est ma fragilité. Et c’est cette fragilité qui fait de moi une personne vulnérable.
Toutes les personnes qui portent en elles cette fragilité, cette brisure interne, que ce soit la maladie, le handicap ou la vieillesse, sont rendues vulnérables. La personne vulnérable doit pouvoir vivre dans une société humaine qui l’accueille, la considère et la protège. Cela nous invite donc à une responsabilité collective. C’est tous ensemble que nous devons prendre soin des plus vulnérables et leur apporter notre aide.
Bien sûr, il y a une place particulière pour les soignants, les médecins, les accompagnants et les aidants qui sont impliqués directement dans le soin au quotidien. Ils sont en première ligne, au plus proche de la vulnérabilité de l’être humain. Mais ce n’est pas pour autant que le reste de la société ne doit pas se sentir concerné car, nous le savons bien, un jour ou l’autre, nous connaîtrons tous la vulnérabilité de nos proches ou la vivrons dans notre propre corps.
« Ma vulnérabilité devient le lieu de rencontres humaines »
La maladie évolutive dont je suis atteint m’a imposé et m’imposera des petits et des grands renoncements. J’ai perdu l’usage de mes jambes à 10 ans, et j’ai alors accepté le fauteuil roulant qui est venu compenser ma perte de mobilité. A 13 ans, j’ai perdu l’usage de mes bras, m’empêchant de me nourrir seul et je dois donc désormais demander de l’aide pour les repas. A 17 ans, j’ai perdu l’usage de ma main gauche pour écrire (Le comble, pour un écrivain !) Mais l’ordinateur est venu à son tour compenser cette nouvelle étape de ma maladie. La prochaine étape qui m’attend, dont l’échéance se rapproche, et que j’appréhende aussi, c’est de devoir dépendre d’une assistance respiratoire en journée. Assistance dont j’ai déjà besoin la nuit depuis 12 ans.
Ces évolutions ont été difficiles, elles m’ont demandé un vrai effort de renoncement et d’acceptation, mais elles ne m’ont jamais retiré ma joie et mon envie de vivre. Ma maladie, avec ses évolutions, m’a rendu progressivement dépendant des autres. Chaque jour, je suis aidé par des auxiliaires de vie pour tous les actes de la vie quotidienne, comme se lever, se laver, s’habiller ou se nourrir. Cette grande dépendance vécue quotidiennement est d’abord l’acceptation d’une grande pauvreté et d’un vrai dépouillement. Cela nécessite d’accepter de demander constamment de l’aide aux autres. Cette aide que je reçois est vitale, je le sais, sans l’aide de toutes ces personnes qui m’entourent je ne pourrai pas vivre.
Toutefois, au lieu de le voir comme une fatalité qui me rendrait triste, je peux témoigner que ma vulnérabilité devient le lieu de rencontres humaines qui peut-être n’auraient pas eu lieu si j’avais été bien portant. C’est aussi l’occasion pour les aidants de se sentir utiles, de faire l’expérience de la joie de se donner, de l’importance du service. C’est apprendre que nous dépendons tous les uns des autres. Un jour aidant et l’autre aidé ! Paradoxalement, même si vous pensez que je ne suis qu’aidé, sachez qu’à ma manière je peux aussi aider à mon tour en écoutant celui qui en a besoin ou en témoignant dans tous les endroits où je me rends pour partager ce que je vis, aux jeunes et aux moins jeunes.
La vulnérabilité, d’abord une source de peur
Lorsque l’on évoque la question du regard que nous portons sur la vulnérabilité de l’autre, il me semble essentiel de voir nos peurs. Oui, la vulnérabilité est pour le monde des « bien-portants » une « anormalité » qui fait peur. Cette peur entraîne le rejet. Nous rejetons chez l’autre cette « anormalité » que nous n’accepterions pas pour nous-mêmes. Nous rejetons la souffrance, cela se comprend et c’est tout naturel. Par nature, l’homme, ou tout être vivant, recherche le bien et fuit le mal. Principe élémentaire de survie. Fort heureusement, pour les « anormaux » (et qui ne l’est pas ?), si face à la souffrance nous marquons tous un temps d’arrêt, voire de recul, le deuxième temps nous appartient : violence, pitié ou compassion.
La violence est assez facile à éviter. En effet, cela passe par l’éducation. Il est important que dès le plus jeune âge, les enfants soient confrontés à la différence du handicap et à la vulnérabilité en général. La pitié est aussi une réaction possible face à la vulnérabilité de l’autre. Ce regard de pitié est encore prisonnier de la peur, car on n’ose toujours pas de s’approcher, on reste à distance et on plaint intérieurement l’autre, espérant seulement ne jamais vivre cela.
Le regard le plus ajusté à celui qui vit dans sa chair la vulnérabilité est celui de la compassion. La personne compatissante sort courageusement d’elle-même pour entrer en relation avec l’autre, par un geste, un mot, pour le rencontrer. Elle n’est pas rare. Croisée au hasard du jour, c’est par exemple la dame âgée qui sourit à l’enfant handicapé.
« La vulnérabilité de l’autre, nous fait prendre conscience de la finitude de notre vie et de la fragilité de notre condition humaine »
La vulnérabilité de l’autre nous renvoie à notre propre fragilité. En effet, nous serons tous vulnérables à un moment donné de notre vie. Elle nous fait prendre conscience de la finitude de notre vie, et de la fragilité de notre condition humaine. Cela nous renvoie à la question du sens de l’existence. Par mon handicap, j’ai compris que le sens de notre vie, c’est d’apprendre à aimer, à être aimé, à donner et à recevoir.
On ne peut pas faire l’économie de s’intéresser au regard que nous portons nous-mêmes sur notre propre vulnérabilité. Lorsque nous vivons la vulnérabilité, nous avons tendance à avoir l’impression douloureuse d’être un poids inutile pour nos proches. Nous pensons que notre vie n’a de sens que si elle est utile. Or, le bonheur ne se situe pas dans le faire, mais dans l’être !
L’« aide à mourir », une « mise en doute de la dignité de la personne humaine »
Le débat actuel sur l’« aide à mourir » visant à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté me choque profondément. Ce qui me choque c’est cette remise en question ou plutôt cette mise en doute de la dignité de la personne humaine, rendue vulnérable par la dégradation de son état. Rappelons-nous que la dignité humaine est inaliénable, puisque cette dignité est intrinsèque de notre condition humaine. On ne peut pas perdre sa dignité, et ce, quels que soient notre état et notre degré de vulnérabilité.
Ce débat crée en moi une profonde angoisse, en effet j’en arrive même à me demander si un jour, aux yeux de tous, je ne serai plus digne de vivre. Car la maladie que je porte évolue, et petit à petit ma vulnérabilité grandit. Cela veut-il dire qu’à un moment donné, je serai rejeté de la communauté humaine, à cause de la dégradation de mon état de santé ? Pourtant moi, j’aime la vie, et je la savoure ! Et ma vie, même fragile, est belle !
Je me permettrais ici de vous livrer un témoignage personnel : en mai 2021, maman est morte des suites d’une chute de cheval. Elle a vécu ses derniers jours sur la terre plongée dans le coma. Ce temps nous a préparés à sa mort. La veille de sa mort, nous étions tous, mon père, mes frères et sœurs et mes grands-parents à son chevet à l’hôpital. Il y a alors eu un geste qui restera à jamais gravé dans ma mémoire. Mon frère a pris ma main pour la déposer sur celle de maman. C’est par ce simple contact que j’ai pu lui dire tout l’amour de fils que j’avais pour elle. Oui, la vie jusqu’au dernier instant est précieuse !
Une responsabilité collective
Luttons de toutes nos forces contre la souffrance, mais ne tuons pas celui qui souffre. Il en va de notre responsabilité collective. On mesure le degré de civilisation d’une société à la manière avec laquelle elle prend soin des plus petits et des plus fragiles.
La soi-disant « liberté de mourir » sera vécue comme une invitation pressante à mettre fin à ses jours, car on se sentira un poids pour la société et pour nos proches, alors qu’il faut nous donner une « aide active à vivre » notre vie malgré la maladie, le handicap ou le grand âge. Les premières victimes seront les personnes pauvres et les personnes isolées (cf. Handicap, dépression, pauvreté: l’aide médicale à mourir se généralise au Canada).
Il est vrai aussi que l’envie de vivre fluctue d’un jour à l’autre. J’aimerais lire dans vos yeux, dans ceux de mes proches et dans ceux des soignants : « Restez, vous comptez pour nous, nous avons besoin de vous, votre vie est belle, sacrée et digne quoi qu’il arrive ! » Une loi ouvrant sur l’euthanasie et le suicide assisté viendrait briser ce lien, anéantir le ciment déjà extrêmement fragilisé de notre société.
« Droit à l’aide à mourir » : « une fuite lâche devant la fragilité »
On nous dit que cette loi sur l’« aide à mourir » ne concerne pas les personnes handicapées. Pourtant, des amendements visant à nous protéger ont été rejetés en commission comme dans l’hémicycle (cf. Fin de vie : les personnes vulnérables en première ligne des inquiétudes), et ceux qui vivent le handicap au quotidien savent qu’elle les concerne profondément. Cette proposition de loi me bouleverse et me remue au plus intime de moi-même, elle me prend aux tripes, car je vis la myopathie de Duchenne, un handicap lourd, une maladie dégénérative.
Quand on est dépendant pour se nourrir, se déplacer, pour se laver, s’habiller, quand on est en fauteuil roulant, sous assistance respiratoire… on sait combien il est facile de se sentir de trop. De devenir un poids pour nos proches et la société. Et c’est là que le danger commence. Car cette loi ouvre une porte dangereuse : celle où la société, au lieu de répondre à la souffrance en soignant, en soulageant, en accompagnant jusqu’au bout, propose la mort comme solution.
On nous parle de liberté. Mais quelle liberté quand on manque de soins, de présence, de soutien, de moyens pour vivre malgré notre handicap ? Cette loi fera peser sur nous, personnes handicapées et dépendantes, une pression sociale à disparaître : cette loi nous indique froidement la porte de sortie.
Ce texte n’est pas une loi de compassion, c’est une loi d’abandon. Ce n’est pas une réponse à la souffrance, c’est une fuite lâche devant la fragilité. Ce n’est pas une avancée, c’est une rupture de civilisation, une régression.
Une société humaniste, juste et fraternelle ne légalise pas la mort administrée, elle choisit d’accompagner la vie jusqu’au bout. Et nous, personnes en situation de handicap, nous ne nous tairons pas.
[1] Il livre notamment ce témoignage dans l’ouvrage Un cœur joyeux publié en janvier 2024 aux éditions Mame.
