Sans surprise et à quelques jours de Noël, trois arrêtés publiés au journal officiel introduisent définitivement le dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21 dans le parcours des femmes enceintes.
Le premier modifie les « bonnes pratiques de dépistage prénatal de la trisomie 21 » pour intégrer le DPNI en deuxième intention pour les femmes dont le risque est évalué entre 1/50 et 1/1000. L’arrêté fixe ainsi les conditions de prescription du DPNI en reprenant les recommandations de la Haute Autorité en Santé publiées en 2017 (cf. Dépistage prénatal de la trisomie 21 : la HAS juge rentable les nouveaux tests et valide leur remboursement dans la précipitation).
Le second change le modèle de consentement des couples : ils attesteront désormais qu’ils ont reçu l’information sur les nouveaux seuils de « risque » ainsi qu’une information sur le DPNI s’ils sont placés à risque.
Le troisième intègre les résultats du DPNI dans les données à déclaration obligatoire vis-à-vis de l’Agence de Biomédecine, celle-ci étant chargé d’organiser et d’encadrer les activités de dépistage prénatal. Il s’agit ici d’un véritable « fichage ».
Si de nombreuses structures proposaient déjà gratuitement le DPNI grâce à une enveloppe exceptionnelle du ministère de la Santé, toutes devront désormais s’y plier et le remboursement sera effectué par la sécurité sociale selon ces « nouvelles » conditions de prescription. Sans opposition des parents, chaque grossesse fait déjà l’objet d’un dépistage prénatal avec l’échographie du premier trimestre et les marqueurs sériques dosés suite à une prise de sang. Cette première étape sera suivie d’une seconde avec le DPNI, selon le seuil de risque où se situe la femme. Il était fixé à 1/250, il est aujourd’hui considérablement élargit à 1/1000, décuplant le nombre de femmes enceintes qui seront inquiétées.
Pour Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune (premier financeur de la recherche sur la trisomie 21), « en valorisant la vie des enfants non atteints, à épargner grâce au test non invasif, on nie la valeur de la vie des enfants atteints de trisomie 21. Le DPNI active une discrimination qui délivre un message de rejet violent aux personnes trisomiques et à leurs proches ».
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