Dans un avis daté du 30 avril, le Comité consultatif de bioéthique de Belgique s’est penché sur « l’opportunité de communiquer les aneuploïdies des chromosomes sexuels détectées par le diagnostic prénatal non invasif » (DPNI). Il estime que, contrairement à ce qui se fait aujourd’hui en Belgique[1], la recherche de ces anomalies ne devrait pas être automatique pour une femme enceinte réalisant le DPNI. Il penche pour une extension « optionnelle », à condition que les parents « aient reçu les informations adéquates avant le test, et que les résultats leur soient communiqués de façon compréhensible et nuancée ». Actuellement, ces conditions ne sont pas réunies, affirme le Comité, qui n’inclut pas dans sa réflexion le dépistage des trisomies 21, 13 et 18. Or, sans informations complètes, pas de consentement libre et éclairé.
Les anomalies en question correspondent aux anomalies numériques du chromosome X ou Y, causant les syndromes de Turner, Klinefelter, Jacob, du triple X ou du double Y. « Aucune de ces maladies n’est mortelle, et elles sont généralement considérées comme des affections bénignes, comportant relativement peu d’anomalies physiques graves », rappelle l’Institut Européen de Bioéthique. En outre, le taux de dépistage avec le DPNI « n’atteint que 20 à 30% pour le syndrome de Turner, et se situe autour de 50% pour les autres pathologies en question ».
Plus largement, la question des limites du dépistage prénatal d’anomalies chromosomiques « n’a jamais fait l’objet d’un débat public, pas plus qu’elle n’est traitée en droit belge, remarque le Comité ». Or une extension des indications du DPNI « risque d’engendrer une diminution de la tolérance envers les personnes porteuses d’un handicap ou envers d’autres états perçus comme des écarts à la norme, ce qui peut accroître dans de tels cas la pression sociale poussant à interrompre une grossesse ».
Le Comité mentionne aussi l’atteinte potentielle à la « vie privée génétique de l’enfant », et à son droit de ne pas savoir. « En l’espèce, il s’agirait de pouvoir justifier que le dépistage s’avère nécessaire pour protéger l’intérêt de l’enfant, ce qui n’est pas le cas actuellement dès lors que l’identification prénatale de ces pathologies n’apporte aucun bénéfice clinique ».
[1] Actuellement en Belgique, le DPNI analyse le génome entier du fœtus. Des anomalies qui n’étaient pas la « cible » du dépistage peuvent dès lors être détectées.
Source : Institut européen de Bioéthique (29/05/2021) ; RTBF, Johanne Montay (12/05/2021)
