Le 22 octobre 2010, les associations réunies au sein du Collectif des amis d’Eléonore, qui se mobilise pour changer le regard de la société sur les personnes trisomiques 21 et refuser la stigmatisation de leur maladie, demandent le label "cause d’intérêt général 2011" pour la trisomie 21.
Après la présentation du projet de loi de bioéthique au Conseil des ministres le 20 octobre 2010, le Collectif des Amis d’Eléonore dit sa satisfaction d’avoir été entendu sur la pratique du diagnostic préimplantatoire (DPI) qui ne sera pas élargi à la trisomie 21. Il demeure toutefois "très vigilant et mobilisé pour que le DPI ne revienne pas dans les débats parlementaires par la voie d’un amendement, ce qui reviendrait à stigmatiser la trisomie 21".
Concernant le dépistage prénatal (DPN), le Collectif demande à la ministre de la santé "plus de cohérence en refusant la stigmatisation de la trisomie 21 dans le cadre du DPN" afin que le dépistage ne "soit plus synonyme de ‘chasse aux triso’ ".
Il demande notamment une information objective et positive car l’enquête du Collectif "Regards et vécus autour de la trisomie 21" du 27 septembre 2010, a révélé que pour 85% des français interrogés, "le dépistage incite les parents à ne pas garder l’enfant susceptible d’être trisomique" (Cf. Synthèses de presse du 27/09/10 et du 29/09/10) et de plus en plus de femmes témoignent des "pressions anxiogènes subies lors de leur grossesse" (voir les témoignages vidéo de Véronique, Mélanie…).
Eléonore et ses amis interrogent le gouvernement : "Pourquoi notre maladie est-elle la seule qui soit traquée ainsi ? Nous dénonçons la discrimination dont nous sommes victimes".
Le Collectif souhaite donc que lors de l’information obligatoire faite par le médecin aux futures mères concernant le dépistage de la trisomie 21, une information complète et objective soit donnée sur la maladie et sur les personnes trisomiques : "la dignité et la capacité d’amour de ces personnes, l’amélioration de leur prise en charge médicale et de l’intégration en milieu ordinaire ou en structures adaptées, les avancées de la recherche thérapeutique, les nombreuses associations qui accueillent, aident et informent les parents et leurs proches. Cette demande reprend celle des citoyens des Etats généraux de bioéthique : "la solution au handicap passe exclusivement par la recherche sur la maladie et non par l’élimination" (Marseille)".
La Croix 22/10/10 – Votre Sante.org (Bénédicte Verdet) 20/10/10 – Gènéthique 22/10/10
