Le mouvement général en faveur de l’ouverture des données, de l’« open data », s’intensifie, dans un objectif de transparence et de veille en santé publique. Il s’agit notamment de prévenir les problèmes sanitaires, par exemple en repérant le plus tôt possible les effets indésirables d’un médicament.
Mais où vont les données santé que nous produisons quand nous nous soignons ? Le système actuel rend public un nombre important de données de santé après les avoir rendues anonymes. La question de leur réelle confidentialité est cependant prégnante et s’invite dans les débats des Etats généraux de la Bioéthique : « Comment concilier des objectifs, antinomiques en apparence, de protection de la vie privée et de contribution à l’intérêt collectif ? »
A cette question s’ajoute celle du secret médical. Sans nier qu’un plus grand accès à des données de santé massives est un service de santé publique, il est indiscutable que le secret professionnel des médecins est indispensable pour protéger les patients les plus faibles.
Or, des scientifiques ont révélé ce jeudi avoir trouvé plus d’1,5 milliards de fichiers privés disponibles en accès libre sur Internet. Sans avoir à fournir le moindre mot de passe, les ingénieurs de Digital Shadows, une entreprise spécialisée dans la cybersécurité, a pu accéder à des données de santé, des fiches de paie et des déclarations d’impôt. « Il s’agit de fichiers en accès libre pour n’importe quelle personne disposant d’un minimum de connaissances techniques », souligne Rick Holland, vice-président de Digital Shadows.
Entre protection de la vie privée et sécurité sanitaire, la question se pose de ce que notre société veut vraiment.
Sud Ouest (05/4/2018), Ouest France (05/4/2018)