Le projet de loi santé actuellement en débat devant le Parlement français prévoit la création d’un Health Data Hub au second semestre de l’année 2019. C’était l’une des recommandations figurant dans le rapport de la mission Villani sur l’intelligence artificielle (cf. Intelligence artificielle : a propos du rapport Villani). Cette plateforme se substituera à l’Institut national des données de santé et fonctionnera comme un « guichet unique sécurisé » pour les centres de recherche, les hôpitaux, les start-up, les laboratoires… Elle doit rassembler « les données médico-administratives, issues notamment de l’Assurance-maladie (carte Vitale), mais aussi des données cliniques venant d’hôpitaux, de centres de radiologie… ».
Un appel à projets a été lancé au début de l’année, les candidats sélectionnés seront connus le mois prochain. « L’intérêt est d’avoir un outil très compétitif par sa volumétrie », a expliqué Thomas Borel, directeur scientifique du LEEM (les entreprises du médicament).
Cependant, ce dispositif requiert d’ « agréger des systèmes informatiques différents et inventer aussi un modèle de gouvernance », et si « les scientifiques et les médecins sont prêts, les systèmes hospitaliers pas forcément ». Des garde-fous au Health Data Hub ont été posés, tels qu’un usage en vue d’un « intérêt public », ce qui exclut une utilisation à des fins promotionnelles ou commerciales par des compagnies d’assureurs, et une « anonymisation » des données (cf. Numérique en santé : et la relation du patient avec son médecin ?).
Le Health Data Hub sera financé par l’État « à hauteur de 20 millions d’euros par an », puis mis « gratuitement à disposition des projets sélectionnés », mais « son utilisation devrait être monétisée ».
Pour aller plus loin :
Forum européen de bioéthique : Big data et santé : le docteur 4.0
Le Figaro, Keren Lentschner (18/03/19) – Health Data Hub: les données de santé, un enjeu majeur pour la recherche
