Réunis vendredi 11 septembre pour la 27ème journée du prélèvement d’organes, une cinquantaine de professionnels de santé ont discuté du « registre du non ». En particulier, Julien Charpentier[1] et Jean Pierre Scotti de la Fondation Greffe de vie, qui se sont prêté au jeu d’une controverse sur ce sujet.
Le système du don d’organes repose en France sur le consentement présumé. Il a été établi par la loi Cavaillet de 1976 et assoupli en 1994 par un amendement, qui précise que « le recueil de la position du défunt doit être réalisée ‘par tous les moyens,’ notamment par un dialogue avec la famille ». Pour exprimer son opposition, il est possible de s’inscrire sur le registre national du refus (RNR), créé en 1997.
Pour le député Jean Louis Touraine, l’assouplissement de 1994 aurait « favorisé une diminution importante des prélèvements ». Pour cette raison, il a déposé un amendement au projet de loi santé prévoyant qu’à partir du 1er janvier 2018, l’inscription au RNR serait obligatoire pour signifier son refus. Sans cette inscription, les médecins pourront procéder à des prélèvements sans accord de la famille endeuillée.
L’article 46ter issu de cet amendement a été adopté par l’Assemblée nationale (cf. Gènéthique du 13 avril 2015), mais supprimé par la Commission des affaires sociales du Sénat. Fortement contesté, il a fait couler beaucoup d’encre (cf. Gènéthique du 25 mars 2015, 27 mars 2015, 31mars 2015, 1er avril 2015, 9 avril 2015, 15 avril 2015, 28 avril 2015, 5 mai 2015, 7 mai 2015, 26 mai 2015, 31 aout 2015), et il inquiète les équipes médicales en charge des prélèvements d’organes.
Actuellement, ce registre compte un peu moins de 100 000 inscrits. Or selon une enquête d’Opinion Way, 20% des français sont opposés au don, ce qui représente un chiffre bien plus considérable. Le RNR n’est pas représentatif de la position des français, qui, à leur grand majorité, ne connaitraient pas la loi Cavaillet.
Les systèmes proposant un « registre du oui » ne semblent pas plus adapté : les pays ayant fait ce choix (Allemagne, Suisse, Pays Bas) n’ont pas un taux de donateurs plus élevé. Le « modèle » en matière de don reste l’Espagne, qui dispose aussi d’un registre du non mais qui a surtout mis en place une communication efficace : « Ce n’est pas la loi mais l’organisation qui fait la différence ».[2]
Le problème que Jean Louis Touraine veut résoudre avec l’article 46ter est celui du taux d’opposition au don, problématique car il reste stable et s’élève à 32%[3]. Dans 60% des cas, ce refus est rapporté par les proches après le décès, le défunt ne s’étant pas inscrit sur le RNR. Et les professionnels de santé impliqués dans les prélèvements sont unanimes : les proches doivent être au cœur de la décision. Aussi ils soulignent l’importance d’ouvrir les possibilités d’exprimer son refus à d’autres moyens que le RNR. Au cours de la discussion qui a suivi, certains ont pointé d’ailleurs le paradoxe avec la proposition de loi fin de vie qui, à l’inverse, renforce le rôle de la famille. En outre, la proposition de Jean Louis Touraine requerrait une communication pour faire connaitre le RNR plutôt qu’une communication en faveur du don.
Selon Julien Charpentier, la solution se trouve dans une meilleure communication, pour inciter les personnes à prendre position et à le dire à leur proche. Il estime que le problème n’est pas à chercher dans la loi : la loi est la même pour tous mais les disparités régionales en terme de don d’organes montrent bien que d’autres paramètres entrent en jeu.
L’article 46 ter ne sera sans doute pas discuté au Sénat (cf. Gènéthique du 14 septembre 2015), mais il aura cependant « mis en lumière la méconnaissance de la loi par les français » et amorcé la communication vers le grand public.
Avec humour, Jean Pierre Scotti pointe la « mauvaise communication de l’ABM » qui avait jusque là un slogan : « Pour sauver des vies il faut l’avoir dit », qui pourrait se transformer… Il faudra peut-être bientôt dire : « Si vous n’avez rien dit, vous sauverez des vies » !
[1] Médecin réanimateur et coordinateur de l’équipe de prélèvement de Cochin.
[2] Remarque : Les chiffres espagnols ne sont pas exactement comparables aux chiffres français, car les prélèvements en Espagne se font avant de déterminer si l’organe est « greffable ». Par ailleurs l’Etat espagnol participe aux frais d’obsèques des donneurs d’organes et motive financièrement les équipes. En France au contraire, le principe de gratuité du don reste incontournable.
[3] Chiffres ABM 2013.
