La trisomie 21 semble être à l’honneur depuis la semaine dernière aux quatres coins du monde. De l’Etat du Kansas (Etats-Unis) à New Delhi en passant par l’Etat du Tenessee (Etats-Unis), les évènements pour sensibiliser sur cette maladie génétique n’ont pas manqué. Qu’il s’agisse de “Step up for Down Syndrome” qui a réuni plus de 3 000 personnes à Memphis autour de diverses activités, de “SMILE on Down syndrome Buddy Walk” qui a organisé une marche pour la trisomie 21 et au cours de laquelle les personnes trisomiques 21 mettaient en avant leur tee-shirt rouge “Keep calm, it’s only on extra chromosome” [gardez votre calme, c’est seulement un chromosome supplémentaire: ndlr], ou d’un treck organisé en Inde pour permettre la rencontre de jeunes trisomiques israeliens et indiens, tous ont le même objectif : ” Nous voulons montrer que les personnes trisomiques 21 ne sont pas différentes de nous autres”, “sensibiliser sur le soutien et l’inclusion de nos enfants”, “faire connaître la trisomie 21”, et que “les gens soient au courant de la façon de les intégrer dans la communauté”.
Les témoignages sur le diagnostic de la trisomie 21 sont nombreux. Il faut bien comprendre, explique le père d’un enfant trisomique 21, que “le diagnostic n’apprend pas tout de l’enfant […] l’enfant est beaucoup trop beau et trop complexe pour qu’un diagnostic définisse en entier qui il est […] Oui mon fils est trisomique 21, mais la trisomie 21 ne le définit pas”. Une mère rappelle que les “prédictions des médecins ou des thérapeutes n’ont pas toujours été exactes” : “Avec de l’entrainement et un suivi, Eddie a pu faire beaucoup plus de choses que l’on nous avait annoncé”. Enfin, d’autres parents rappellent la nécessité pour leurs enfants d’être accueillis, accompagnés et soutenus dans la société.
Et pourtant, quelques jours après, le 24 ocotbre, l'”Independent Ireland” publiait les résultats d’une enquête menée par Down Syndrome Ireland qui démontre que la carte médicale de plus d’une centaine d’enfants trisomiques leur avait été retirée, de manière totalement discrétionnaire, alors même qu’elle leur permettait de prendre en charge les nombreuses consultations nécessaires pour traiter les problèmes de santé souvent associés à la trisomie 21.
Huffingtonpost.com 18/10/2013 – The Times of India (Spence Feingold) 19/10/2013 – KansasCity.com (Tabitha Waggoner) 24/10/2013 – WMTCTV.com 23/10/2013 – Independant.ie 24/10/2013
