Développer un modèle de médecine personnalisée, le « véritable héritage du cas Charlie »

Publié le : 31 juillet 2017

Vendredi 28 juillet, à Londres, le petit Charlie Gard est décédé dans une unité de soins palliatifs, à quelques jours de son premier anniversaire.

 

Atteint d’une maladie génétique rare, l’enfant était sous respirateur artificiel. Ses parents s’étaient adressé à plusieurs instances de justice afin d’obtenir le droit de lui faire suivre un traitement expérimental aux Etats-Unis. Après de multiples rebondissements de l’affaire en justice (cf. La Cour Suprême d’Angleterre demande l’arrêt des soins du petit Charlie), le professeur Enrico Silvio Bertini, médecin chef pour les maladies musculaires et neurodégénératives de l’hôpital romain Bambine Gesu, et le professeur de neurologie Michio Hirano de l’Université de Columbia sont venus réaliser une évaluation clinique de Charlie Gard, pour mesurer le bien-fondé du traitement expérimental. Cette examen a révélé « l’impossibilité de lancer le plan thérapeutique expérimental, à cause des conditions gravement compromises du tissu musculaire de Charlie ». Le Professeur Enrico Silvio Bertini explique que « Le très grave contexte clinique que nous avons trouvé aurait fait de la tentative de thérapie expérimentale un acharnement thérapeutique (…) Nous avons malheureusement constaté que nous sommes peut-être arrivés tard… Dans le domaine des maladies rares et ultra-rares, chaque histoire est un cas en soi ».

 

Le 24 juillet, les parents, estimant qu’il était trop tard, ont mis fin à leur combat en justice (cf. Charlie Gard : « l’opportunité [d’un traitement] a été perdue »). Le respirateur artificiel de Charlie a été enlevé vendredi soir après le transfert du bébé dans l’unité de soins palliatifs.

 

Bien que mouvementée, cette affaire a eu deux résultats pour les experts de l’hôpital Bambino Gesù du Saint-Siège. Ils soulignent, dans une note publiée le 25 juillet : « On n’a pas débranché sans avoir auparavant répondu à une demande de soins légitime de la part des parents et sans avoir auparavant vérifié jusqu’au bout les conditions de l’enfant et les opportunités concrètes offertes par la recherche au niveau international ». Le deuxième fruit de cette affaire est la « confrontation conjointe internationale approfondie, sur le plan scientifique comme sur le plan clinique ». « Pour la première fois, explique la note, la communauté scientifique internationale s’est démenée pour évaluer concrètement et jusqu’au bout les possibilités de soins. La communauté clinique et scientifique internationale, qui se met en réseau et crée une synergie pour un malade et se mobilise pour une vie, en travaillant en lien étroit, représente un précédent qui donnera plus de force à tous les Charlie qui viendront. C’est le véritable héritage du cas Charlie : l’engagement à développer concrètement un modèle de médecine personnalisée ».

 

Pour aller plus loin :

<p>AFP (28/07/2017); Zenit, Anne Kurianrome (28/07/2017)</p>

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