Cinq couples de parents ont donné leur accord à Denis Rebrikov pour modifier génétiquement leurs embryons à l’aide de la technologie du CRISPR-Cas9. Denis Rebrikov est le biologiste russe qui a annoncé publiquement en juin dernier qu’il s’apprêtait à utiliser CRISPR sur des embryons humains, comme le Chinois He Jiankiu en novembre dernier (cf. Des bébés OGM à Moscou ?).
La précédente annonce du biologiste russe portait sur le gène qui protégerait du sida. Cette fois, il souhaite faire naître, chez des parents sourds, des enfants capables d’entendre. Cinq couples russes se sont portés volontaires pour tenter l’expérience sur leur progéniture. Ces dix personnes sont toutes porteuses d’une mutation génétique sur leur gène GJB2, qui les rend sourdes. Lorsque deux personnes atteintes de cette mutation ont des enfants, ceux-ci sont forcément porteurs aussi, donc sourds. Denis Rebrikov estime que l’utilisation de CRISPR-Cas9 sur ces embryons permettrait de préserver leur capacité auditive à la naissance.
Le Biologiste prévoit de demander les autorisations nécessaires au gouvernement russe d’ici « quelques semaines » avant de commencer son expérience controversée.
Cette expérience est d’autant plus contestable que la surdité n’est pas mortelle. « Certains scientifiques pensent que nous ne devrions pas prendre le risque d’expérimenter la technologie sur les humains à moins que cela ne soit nécessaire pour sauver leur vie ». Beaucoup de personnes sourdes « mènent une vie pleine et saine sans être capables d’entendre ». D’autres pensent même que la surdité « est une culture qui devrait être adoptée et non un handicap », allant jusqu’à considérer la chirurgie et les appareillages comme une forme de « génocide contre un groupe minoritaire ».
Futurism, Kristin Houser (08/07/2019) – Five Couples Agree to CRISPR Their Babies to Avoid Deafness