Une enquête parue dans l’American Journal of Medical Genetics dresse un bilan très positif de la vie des personnes atteintes de trisomie 21 et de leur entourage.
Le Dr Brian Skotko et ses collègues du Centre hospitalier pour enfants de Boston, qui ont mené cette étude, observent que "l’écrasante majorité des parents interrogés se déclarent heureux de leur choix de garder leur enfant trisomique et indiquent que leurs fils et leurs filles sont pour eux sources de beaucoup d’amour et de fierté".
Sur les 2044 parents qui ont été interrogés dans le cadre de cette enquête, 79% affirment avoir une vision de la vie plus positive à cause de leurs enfants. Seuls 5% se sont dits "gênés" de leur handicap et seulement 4% ont regretté de les avoir. De même, une large majorité de frères et soeurs ont qualifié leur relation avec leur frère ou leur soeur trisomique 21 de "positive" et de "valorisante". Parmi les frères et soeurs les plus âgés, 88% ont déclaré que cette expérience les avaient rendu meilleurs.
Les médecins doivent être mieux informés sur la vie avec une personne trisomique 21 s’ils veulent pouvoir informer correctement les parents, explique le Dr Skotko. Alors qu’un test prénatal non invasif va permettre de détecter la trisomie 21 en début de grossesse, il est probable que de nombreuses femmes choisiront d’avorter leur enfant. Des études montrent déjà que près de 90% des femmes font ce choix en cas de diagnostic positif. Le Dr Skotko propose d’établir des informations complètes et de qualité pour les futurs parents et des directives sur la meilleure façon de proposer un diagnostic prénatal. Il suggère également la mise en place d’une campagne de sensibilisation du public et d’une formation de qualité sur la manière de rendre compte d’un diagnostic.
Ce message positif venu des familles concernées par la trisomie 21 n’atteint malheureusement pas les médecins et les parents, déplore le bioéthicien Art Caplan, de l’université de Pennsylvanie. "Il s’agit clairement d’une information qui devrait jouer un plus grand rôle parmi les médecins, les conseillers en génétique, les familles et voisins – Tous pèsent souvent sur les décisions des futurs parents en ne parlant jamais en bien des enfants trisomiques", dénonce-t-il dans un article sur msnbc.com.
Bioedge (Michael Cook) 01/10/11
