"Quelle est l’utilité médicale de connaître son risque génétique d’être atteint d’une maladie qui n’offre pas de possibilité actuelle de prise en charge médicale ?" Telle est la question sur laquelle se sont penchés les participants à la journée éthique organisée par le Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM). Sans donner de réponse définitive, les intervenants ont insisté sur la nécessité de donner du temps à l’accès au savoir : "ce temps est d’une grande importance, car certaines personnes, environ 40%, décident après réflexion qu’il vaut mieux rester dans leur statut à risque que savoir qu’elles sont porteuses du gène d’une maladie incurable".
Rappelons qu’il y a quelques semaines, des experts de l’Inserm ont publié une mise en garde contre les dérives de l’utilisation des tests génétiques (cf. Synthèse de presse du 13/01/09). Selon eux, "les tests génétiques doivent, sauf exception, rester des actes de biologie médicale effectués sur la base d’une prescription médicale" et doivent être effectués "dans le cadre d’une approche intégrée comportant la réalisation technique, la pratique du conseil génétique et l’organisation de la prise en charge préventive ou clinique".
Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl) 27/01/09