Le 1er Décembre, la plateforme de Santé Health Data Hub a officiellement remplacé l’Institut national des données de santé (cf. La ministre de la santé lance la France dans la course aux données de santé). Ses prérogatives ont été élargies. Son but est de « rassembler l’essentiel des données générées par des actes médicaux remboursés », soit l’Assurance maladie, mais « aussi des hôpitaux et de la médecine de ville ». Stéphanie Combes, chef du projet à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) du ministère de la Santé explique que la plateforme doit « mettre à disposition les données, avec des capacités de stockage, de calcul, des outils sécurisés ».
Centres de recherche publics et privés pourront soumettre leurs projets et demander à accéder à « un nombre important de données – pseudonymisées (…) sous condition de projets d’intérêt général et après autorisation par la Cnil[1] » (cf. Health Data Hub : dix projets sélectionnés). Le professeur Serge Uzan, vice-président de l’Ordre des médecins considère que la France a à disposition des « données de très bonne qualité », et qu’il est nécessaire de « les regrouper, les exploiter et les mettre à la disposition des chercheurs, tout en les protégeant soigneusement ».
Cependant justement, des questions demeurent « notamment sur l’utilisation potentielle de données confidentielles par des acteurs privés comme les géants américains du numérique ». Si des gardes fous sont prévus, les chercheurs n’auront pas la possibilité d’extraire les données de la plateforme, ce n’est pas le seul point à poser questions. En effet, l’hébergement du site doit être assuré par Microsoft alors que « le Congrès américain a adopté récemment le “Cloud act”, qui permet au gouvernement de demander aux fournisseurs de services américains les données de leurs clients, même si celles-ci sont hébergées à l’étranger ». Stéphanie Combes se veut rassurante : les analyses de risque montreraient qu’aucun prestataire ne pourrait « avoir la main sur cet “or blanc” » parce que « la donnée hébergée chez Microsoft est chiffrée, et la clef n’est pas détenue par Microsoft », explique-t-elle. Elle peine cependant à convaincre. Certains avancent des questions quant à la souveraineté, Martin Hirsch, directeur de l’AP-HP s’inquiète de ce que le Hub pourrait « fragiliser ‘l’expertise des centres hospitaliers sur leurs données’ ». Une association de défense des libertés numériques, La Quadrature du Net, s’inquiète : « L’idée de centralisation et de facilitation d’accès de l’ensemble des données de santé à des acteurs privés, réalisée sur l’autel de l’intelligence artificielle, ne peut qu’alerter ».
Les conditions de création de l’Health Data Hub semble être précipitée : l’hébergeur français OVH pourrait prendre en charge les données, mais pas avant un an, la CNIL doit rendre un avis qui n’est pas encore disponible. Pourquoi tant de hâte ?
La Tribune, Marie-Morgane Le Moel (02/12/2019) – Ouest France (01/12/2019) – Le Monde, Alexandre Picard et Martin Untersinger (02/12/2019)
