Chirurgie fœtale : « Tout être humain doit être considéré, même avant qu’il ne naisse, avant tout comme un patient »

Publié le 11 Juil, 2016

Le 16 avril, une petite fille atteinte de Spina Bifida, une malformation congénitale grave, est née. Elle avait été opérée in utéro à la 24e semaine de grossesse (cf. Spina bifida : Au CHRU de Nancy, une opération in utéro réussie). Emmanuel Sapin, qui a été le premier en France à mener une telle opération, réagit pour Gènéthique à cette annonce.

 

Une nouvelle intervention fœtale vient d’être réussie, en ce début de l’année 2016, par les chirurgiens du CHU de Nancy avec l’opération d’un fœtus porteur d’un spina bifida ou myéloméningocèle. Lucie, opérée durant le deuxième trimestre de gestation, est née prématurément, deux mois avant le terme.

 

Une malformation grave

Le spina bifida est une malformation neurologique grave  qui entraine un handicap lourd pour l’enfant et sa famille avec une atteinte cérébrale liée à une dilatation des ventricules cérébraux (hydrocéphalie) pouvant compromettre le bon développement cérébral et les acquisitions neuro-motrices et intellectuelles, une paralysie souvent importante des membres inférieurs (paraplégie) ne permettant pas la marche, une incontinence des selles et des urines, une déformation progressive de la colonne vertébrale. Toutes ces anomalies expliquent un taux de mortalité élevé et, dans tous les cas, un nombre important d’hospitalisations et d’actes chirurgicaux durant les premières années de vie, sans, pour autant, permettre d’éviter un très lourd handicap, et, dans bien des cas, une absence d’autonomie. Or, le spina bifida, qui peut être en grande partie évité par la prise de vitamine B9 un mois avant la conception puis durant le 1er trimètre de chaque grossesse, peut être détecté par l’échographie anténatale. En France, le recours à l’interruption médicale de grossesse (IMG), est l’attitude largement adoptée, demandée par les couples et/ou recommandée par les médecins. Par cette attitude, on supprime l’être humain atteint mais on ne s’attaque pas à l’anomalie.

 

Une chirurgie possible

Il a été observé que des mouvements des membres inférieurs vus en échographie chez des fœtus porteurs de spina bifida disparaissent au cours du développement anténatal. Il y a donc des lésions progressives qu’une opération anténatale peut éviter. En effet, la moelle épinière extériorisée est soumise à l’action chimique du liquide amniotique et aux traumatismes contre la paroi de l’utérus, expliquant cette perte fonctionnelle neurologique du 3ème trimestre. La chirurgie antenatale effectuée aussi précocement que (techniquement) possible – avant la fin du 2ème trimestre – permet, grâce à la fermeture du tube neural, d’éviter la perte de liquide céphalo-rachidien et protège la moelle épinière de ces traumatismes chimique et mécanique.

 

Des études plus que convaincantes

Cette technique de chirurgie fœtale a été développée aux Etats-Unis par trois Centres au cours d’un programme scientifique rigoureux (MOMS), conduit sur plusieurs années, qui devait comparer les résultats respectifs de la chirurgie néonatale et de la chirurgie fœtale sur une population de 200 femmes enceintes dont le fœtus était porteur d’un spina bifida. Les résultats ont été à tel point significatifs que l’étude a été interrompue avant les 200 patients : ceux opérés en anténatal avaient deux fois moins besoin de chirurgie néonatale de dérivation de la dilatation des ventricules et avaient des performances de mobilité des membres inférieurs meilleures que ceux opérés en néonatal. La proposition d’une chirurgie fœtale était alors logique pour ces patients. C’est ce dont a bénéficié Lucie.

 

Chacun sait que la vie d’un être vivant, ici d’un être humain, commence avant la naissance, et les scientifiques auxquels est si souvent demandé l‘avis d’autorité pour reposer la démarche éthique sur la réalité matérielle, devraient l’affirmer sans tempérer leur réponse. Qu’ils aient un avis sur la valeur d’une vie, la souffrance, la société, est normal. Leur opinion reflète leur raisonnement et leur vécu, leur culture, leur vision de l’homme et leur croyance. Il est regrettable qu’il y ait une interférence entre ces deux niveaux, amenant à confondre un avis personnel, si motivé soit-il, et des données scientifiques. Tout être humain doit être considéré, même avant qu’il ne naisse, avant tout comme un patient, un patient non encore né mais déjà unique, dont le fait qu’il soit en développement n’enlève rien à sa valeur d’être humain respectable.

 

Emmanuel Sapin

Emmanuel Sapin

Expert

Chef de Service en Chirurgie Pédiatrique et Néonatale au CHU de Dijon, et professeur en chirurgie infantile et néonatale à Paris, Emmanuel Sapin a effectué en 1991 à l'Hôpital Saint Vincent de Paul, à Paris, avec Frédéric Bargy et Yann Rouquet, la première opération in utero sur un fœtus avec succès pour une hernie diaphragmatique avec foie intra-thoracique. Il s'agit, dans cette forme particulièrement grave, d'une première mondiale, car la seule équipe au monde ayant, précurseur, fait de la chirurgie fœtale alors était à San Francisco aux USA (équipe du Pr Mickael Harrison). Mais aucun fœtus porteur d'une hernie diaphragmatique avec foie intra-thoracique n'avait survécu auparavant. En 2010, le Collège National de Chirurgie Pédiatrique publie son ouvrage "Malformation Congénitales de la Paroi Abdominale de Diagnostic Anténatal".

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