Le comité d’éthique a publié ce mercredi un avis concernant la protection des données de santé. Intitulé « Données massives (big data) et santé : une nouvelle approche des enjeux éthiques », cet avis s’interroge sur la garantie du secret médical à l’heure des données numériques, recueillies non seulement dans le cadre des soins mais aussi par le biais des applis dites de santé. Toutes ces données sont stockées sur des serveurs informatiques. Traitées par des algorithmes, elles pourraient permettre d’améliorer le diagnostic et les traitements de multiples maladies. Mais assurer leur confidentialité se révèle problématique, d’autant que l’exploitation de ces données « fait intervenir, dans un domaine traditionnellement réservé au soin, de nouveaux acteurs qui ont pour objectif principal l’exploitation commerciale d’un marché du bien-être en plein essor ». « Comment assurer la protection des personnes, face à ces acteurs qui ne sont pas tenus aux mêmes règles déontologiques que les professionnels de la santé? » s’interroge le CCNE. Il évoque la piste d’une « évaluation » des sites et applis « de santé », ainsi que la nécessité d’une « information compréhensible, précise et loyale sur le traitement et le devenir de ses données de santé ».
AFP (29/05/2019)