Un pavé dans la marre. Le Comité Consultatif d’éthique de Belgique a rendu public hier un avis concernant « l’euthanasie dans les cas de patients hors phase terminale, de souffrance psychique et d’affections psychiatriques ».
A l’origine de cet avis, un courrier datant d’avril 2011 de la ministre de la Santé Publique et des Affaires Sociales de l’époque, Laurette Onkelinx, qui interroge le Comité à propos de l’ « euthanasie pour les patients qui ne se trouvent pas en phase terminale »[1]. Il aura fallu 6 ans, des scandales et des dérives, pour que le Comité publie un avis qui, selon Carine Brochier, directrice de l’Institut Européen de Bioéthique, « ouvre enfin une brèche, un débat en Belgique à propos de cette loi euthanasie qui en 15 ans n’a jamais été évaluée et qui pose de plus en plus problèmes aux médecins et notamment quand il s’agit d’euthanasier une personne qui affirme avoir droit à l’euthanasie pour seule souffrance psychique ».
Le rapport répond à trois questions :
1. La base juridique pour obtenir l’euthanasie est-elle différente lorsque le partenaire va obtenir l’euthanasie ?
2. Quelle est la base juridique pour obtenir l’euthanasie lorsque le demandeur n’est pas en phase terminale ?
3. Existe-t-il une nécessité sociale de clarifier le concept de souffrance psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ?
Sur les deux premières, la réponse du Comité est simple et consensuelle.
La première réponse est rassurante : le Comité note que s’il « peut comprendre l’angoisse du partenaire survivant », si sa situation « ne répond pas aux exigences légales pour accéder à une telle demande », elle ne justifie pas une euthanasie.
Pour la seconde, le Comité statue que la loi a prévu que le malade ne doit pas forcément être en phase terminale pour accéder à l’euthanasie.
La troisième question fait l’objet de nombreuses divergences parmi les membres du Comité. « Ce qui saute aux yeux », explique Carine Brochier, « c’est l’embarras des membres du Comité quant à la définition de la souffrance ». L’autonomie du patient est la base de la loi belge sur l’euthanasie. Comment impliquer un médecin à qui on demandera de provoquer la mort de son patient, si ce n’est en soulignant que l’autonomie se traduit par le filtre de la souffrance, notion éminemment subjective ? Souffrance physique ou souffrance psychique, la première étant plus objectivable que la deuxième. L’Avis du comité s’efforce de décrypter et de catégoriser les souffrances. Ils essaient de voir qui peut réellement estimer qu’elle est insupportable, inapaisable, que le diagnostic de la maladie est sans espoir d’amélioration, toutes ces conditions qui sont reprises dans la loi. Il aura fallu 15 ans pour essayer de montrer combien il est ardu de les conjuguer, que l’on soit médecin ou même patient.
Les membres du Comité se heurtent à différentes interprétations et ils sont rarement unanimes. Catégorisant les différents types de souffrances, ils ajoutent une nouvelle catégorie, celle des « souffrances mentales », qui sont sociétales : mal de vivre, solitude…, des troubles psychiques liés à une pathologie, ils parlent de « labyrinthe conceptuel ». Enfin, ils finissent par statuer que seules les souffrances liées à une pathologie, à une maladie diagnostiquée comme incurable par le seul médecin peuvent être prises en compte. Les membres du comité sont toutefois unanimes sur un point : la loi belge ne pourrait s’appliquer pour « fatigue de vie ».
« Il était temps », estime Carine Brochier qui suit depuis longtemps les déboires et les dérives de la loi, et se réjouit : « On est en train de revisiter toute la loi et de se poser les bonnes questions. Elles montrent à quel point la loi est non seulement inapplicable mais aussi incontrôlable ».
A plusieurs reprises, le document critique le rôle de la Commission Fédérale de Contrôle et d’Evaluation de la loi relative à l’euthanasie. Force est de constater que son contrôle est principalement procédural : n’ayant pas accès à certaines données médicales et se basant sur les dires du médecin qui déclare l’euthanasie, il leur est seulement possible de vérifier que les étapes du processus d’euthanasie ont été respectées, qu’elles sont conformes à la loi. Pour des raisons de confidentialité, la loi a mis des limites. « Les membres de la Commission n’ont pas accès au dossier médical des personnes euthanasiées : comment pourraient-ils se positionner sur le bien-fondé de l’euthanasie, sur le fond, sur tous les critères repris dans la loi et notamment, concernant la souffrance psychique, insupportable, inapaisable, sans perspective d’amélioration… », souligne Carine Brochier qui regrette « que plusieurs membres du Comité Consultatif de Bioéthique, soient aussi membres de la Commission d’évaluation de la loi ; ils sont à la fois juges et parties ».
Aujourd’hui, certains soignants prennent la plume, ils s’opposent aux positions officielles de leur association professionnelle comme psychologues et psychiatres, et demandent que la loi euthanasie pour souffrances psychiques soit complètement revue. « Il y a 15 que ce travail de réflexion aurait dû avoir eu lieu, au moment où on a promulgué la loi ». Ces prises de conscience et le dialogue qui s’instaure entre les professionnels de la santé sont cependant des signes d’espérance.
Reste que l’Avis du Comité de consultatif devra être étudié et expliqué, médiatisé non seulement à l’ensemble de la profession médicale qui connaît mal la loi, mais aussi auprès des citoyens belges qui de plus en plus croient que pour obtenir l’euthanasie, il suffit de la demander. Au nom de son autonomie.
[1] Source : Avis n°73, p.1.
