Au Royaume-Uni, une loi pour les droits des personnes trisomiques

Publié le 29 Nov, 2021

Le projet de loi sur la trisomie 21 a franchi une première étape, le vendredi 26 novembre 2021. Le député Liam Fox a déclaré qu’il était « nécessaire », car les personnes trisomiques survivent désormais à leurs parents. Il assure que cela « allégerait le fardeau des parents qui s’inquiètent de ce qui pourrait arriver à leurs enfants après leur mort » (cf. Avortement et trisomie 21 : Heidi Crowter perd son procès).

Ce projet de loi bénéficie du soutien du gouvernement. Après ce vote « en deuxième lecture », il doit maintenant être examiné par un comité de députés. S’il est approuvé par la chambre des Communes, puis par celle des Lords, il pourrait être érigé en loi au printemps 2022.

Cette loi devrait « imposer aux autorités fournissant des soins de santé, des soins, de l’éducation et du logement l’obligation » d’évaluer et de planifier les besoins « pour répondre aux besoins des personnes atteintes de trisomie 21 ».

Ken Ross, du Down’s Syndrome Policy Group, a déclaré qu’avec ce projet de loi, les gens vont devoir « réfléchir à la façon dont leurs pratiques peuvent être adaptées pour inclure de manière significative les personnes atteintes de trisomie 21 ».

Lors d’un débat à la Chambre des communes sur son projet de loi, le docteur Fox a rappelé : « Quand je suis né, l’espérance de vie d’une personne trisomique était de 13 ans au moment où je suis devenu médecin junior, elle était de 30 ans, aujourd’hui elle est de 58 ans ». L’ancien ministre a ajouté que certaines personnes trisomiques « vivent jusqu’à soixante-dix ans ». Selon lui, il est scandaleux que « ceux dont les parents sont décédés soient placés dans des institutions inappropriées, dans des maisons de retraite ou des établissements de santé mentale ».

Il a souligné que « bon nombre des 47 000 personnes porteuses de trisomie 21 ne recevaient pas l’aide dont elles avaient besoin ».

Selon le député Ian Paisley, ce projet de loi est « une première mondiale ». Les personnes trisomiques seront « égales en vertu de la loi ». De son côté, le gouvernement a déclaré qu’il soutiendrait le projet de loi du docteur Fox. La ministre de la Santé, Gillian Keegan, a affirmé qu’elle les aiderait à « rester en bonne santé, à recevoir la bonne éducation et à assurer des conditions de vie appropriées ».

Complément du 05/04/2022 : Vendredi 1er avril la loi a été adoptée par la Chambre des Lords, le texte doit encore recevoir la “sanction royale”.

Complément du 03/05/2022 : La loi a reçu la sanction royale.

Sources : BBC (27/11/2021) ; (02/04/2022) et (02/05/2022)

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