Angèle Lieby: « Je suis si heureuse qu’ils ne m’aient pas débranchée »

Publié le : 14 avril 2014

 Le 13 juillet 2009, Angèle Lieby(1), atteinte du syndrome de Erwin Bickerstaff(2), plonge dans le coma pendant 12 jours, et revient à elle. Alors que le Conseil d’Etat est appelé à rendre une décision sur le cas Vincent Lambert, le cas de cette mère de famille âgée de 57 ans que les médecins jugent dans un coma irréversible « éclaire sous un jour particulier les débats sur l’euthanasie« . 

Interviewée par Le Figaro, Angèle Liéby déclare: « je suis si heureuse qu’ils ne m’aient pas débranchée« . Elle ajoute que son cas « parce qu’il en suffit d’un, doit montrer qu’on doit traiter au cas par cas et que les connaissances sur le coma restent très faibles« . Ainsi, alors que certains demandent à ce que l’euthanasie soit légalisée en France, Angèle Lieby estime que « faire une loi, générale donc, [lui] paraît aussi difficile que risquée« . 

Son témoignage, Angèle Lieby souhaite qu’il serve d’exemple aux médecins pour que « ces derniers se montrent plus prudents, sur tous les plans, avec tous ces patients ‘non communicants’. Qu’ils aient moins de certitudes, plus d’égards« . Elle ajoute: « comme ils croient qu’on ne sent rien, ils font beaucoup moins attention, dans les soins, les manipulations, les mots…« . « Plusieurs fois, [souligne-t-elle] j’ai failli mourir de ce genre de négligence« . Il faut que les médecins « prennent conscience que nous ne sommes pas que des corps inertes, malgré les apparences…Il faut qu’ils accordent plus de place au doute« . 

Angèle Lieby tient à rappeler un terrible épisode: au cours de son coma, en lui pinçant le téton, un médecin a déclaré à des élèves médecins: « Voyez, c’est comme ça qu’on sait quand quelqu’un est en mort cérébrale… Pas de réaction!« . Elle ajoute: « La douleur, le désespoir, j’avais envie de hurler« . Pour justifier cet épisode, le médecin a précisé à Angèle Lieby que « c’était ce qu’il avait appris dans les livres de médecine« . Aujourd’hui, et depuis la parution de son ouvrage, de nombreux étudiants en médecine lui écrivent et lui précisent qu’ils « n’apprennent pas tout cela à fac« , et que « son témoignage leur permet d’appréhender les choses un peu différemment« . 

Comment Angèle Lieby dit-elle avoir été sauvée? Lors de confidences avec sa fille, à son chevet, lorsqu’une larme se met à couler. Cet évènement montre combien, dans le coma, les proches sont importants: « l’amour des autres est un moteur de vie incroyable qui, pour moi, a joué un rôle primordial dans le processus de retour à la vie« , ajoutant cependant que malgré cette larme, les médecins « ne voulaient pas y croire« , de même lorsque « quelques mouvements sont réapparus« . 
Revenant sur le cas Vincent Lambert, Angèle Lieby estime que le Conseil d’Etat a bien agit en ordonnant une nouvelle expertise, « car ce qui manque aujourd’hui, c’est la connaissance, la recherche sur tous ces états du cerveau encore inexplorés« . Enfin, Angèle Lieby s’interroge: « Comment se fait-il que des encéphalogrammes totalement plats [comme ça été le cas pour elle] puissent dissimuler une vie et une conscience parfaitement active?« . 

(1) Angèle Lieby est auteur de l’ouvrage « Une larme m’a sauvée« , éditions des Arènes, 2012. 
(2) Le syndrome de Erwin Bixkerstaff est une maladie du système nerveux central qui attaque la myéline

<p> Le Figaro (Delphine de Mallevoüe) 14/04/2014</p>

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