S’exprimant à propos de l’affaire Alfie Evans, deux bioéthiciens renommés, professeurs d’éthique médicale à l’Université d’Oxford, ont pointé des « problèmes de protocole ». Le petit garçon est décédé en avril dernier[1], sur ordre de l’Hôpital[2], alors que ses parents voulaient poursuivre les soins[3]. Le professeur Julian Savulescu, philosophe, et le professeur Dominic Wilkinson, spécialiste des soins intensifs en néonatologie, soutiennent qu’il existe des « arguments éthiques solides » pour changer la loi.
Actuellement, l’hôpital évalue ce qui lui semble dans le « meilleur intérêt pour l’enfant », et c’est toujours lui qui a le dernier mot. Dans le cas d’Alfie, l’hôpital a refusé de tenter tout traitement supplémentaire, même ailleurs, et décidé de stopper oxygène, alimentation et hydratation « contre la volonté de ses parents ». Dans cette affaire, comme dans celles de Charlie Gard[4] et Ashya King, « les tribunaux ont fondé leur décision sur ‘l’intérêt supérieur’ de l’enfant indépendamment des souhaits des parents », notent les deux universitaires.
Pourtant, dans d’autres domaines du droit comme la garde des enfants, le seul cas où les tribunaux peuvent aller à l’encontre de la décision des parents, c’est lorsqu’il y a un risque de « préjudice significatif » pour l’enfant. Les deux bioéthiciens se basent sur ce constat pour avancer leurs arguments, afin qu’en cas de différend hôpital-parents, cette notion de « préjudice significatif » soit clairement évaluée.
Sans aller jusqu’à demander que l’hôpital puisse parfois être contraint à fournir un traitement sur demande des parents, les deux professeurs réclament au minimum de mettre en place une « médiation indépendante » en vue de « désamorcer le conflit », avec une référence d’évaluation « plus rigoureuse » du préjudice causé à l’enfant. Si cette évolution ne semble pas suffisante, ce serait déjà « un pas pour trouver une solution ».
Pour aller plus loin :
Alfie Evans : « Liverpool Deathway », la mort programmée des patients britanniques
Enfants en fin de vie et responsabilité des parents
Charlie Gard : Quel droit pour les parents au respect de la vie de leur enfant ?
[1] Alfie Evans est décédé à l’hôpital Alder Hey samedi matin
[2] Alfie : le juge approuve le plan de fin de vie contre l’avis des parents
[3] Alfie Evans respire toujours, ses parents espèrent son transfert à Rome
[4] Charlie Gard : les 10 points clés de l’affaire décryptés
Bioethics Observatory (11/05/2018)
