La médiatisation du cas de Vincent Lambert tient en haleine la France entière. Instrumentalisation ou simple coïncidence, tandis que le Conseil d’Etat (CE) tranchera, d’ici un mois, sur l’euthanasie passive de V. Lambert, le Parlement étudiera le projet de loi sur l’euthanasie, annoncé par Mme Tourraine pour l’été 2014. L’affaire Lambert constitue-t-elle les prémices du débat ? Analyse de l’affaire.
Vincent Lambert, 38 ans, dans un état dit “pauci relationnel”1 , est pris en charge au CHU de Reims où il est alimenté et hydraté de façon artificielle par voie entérale2.
Comment caractériser l’obstination déraisonnable ? L’alimentation et l’hydratation artificielles sont-elles des traitements pouvant la provoquer ? Qui décide l’arrêt des traitements ? La loi Léonetti relative aux droits des patients en fin de vie s’applique-t-elle aux patients qui ne sont pas en fin de vie? Les réponses à ces questions soulevées par l’affaire seront lourdes de conséquences.
Ce que dit la loi Léonetti
• L’obstination déraisonnable est caractérisée lorsque “les actes de préventions, d’investigations ou de soins […] apparaissent inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie” (3). Selon G.Le Pomellec(4), le législateur n’a pas précisé expressément que l’alimentation et l’hydratation artificielles peuvent être qualifiées de traitements susceptibles d’être arrêtés pour obstination déraisonnable. Il considère que les débats parlementaires “reflétaient cette intention” mais n’a pas été inscrite dans la loi, ce qui la priverait, à ses yeux, “de toute valeur normative”.
• La décision d’arrêt des traitements, en France, “est prise par le médecin en charge du patient” (5), et à la suite d’une procédure collégiale, de la consultation de la personne de confiance, de la famille, des proches, et des directives anticipées (6).
• Enfin, la loi dispose que “Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable […] est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement (7)”. Or les patients pauci-relationnels ne sont pas en “fin de vie”, mais dans une “situation de stabilité clinique”, et “peuvent, de façon non exceptionnelle évoluer plus favorablement que prévu […] parfois jusqu’à la récupération d’un état de conscience appréciable, leur permettant de communiquer de façon fiable (8)” .
Ce qu’a déjà jugé le Conseil d’Etat – controverses.
Cependant le CE a déjà jugé que la loi Leonetti devait s’appliquer à ” Toute personne (9) “, ne réservant pas l’obstination déraisonnable aux personnes en fin de vie. Plus controversé, il a déjà jugé que “l’alimentation et l’hydratation artificielles [sont] susceptibles d’être arrêtées” pour obstination déraisonnable, les assimilant à des traitements.
Pour G.Le Pomellec, “Le CE a pris la responsabilité d’entériner […] une simple intention du législateur” qui est loin d’être une évidence pour les praticiens. “En faisant l’impasse sur la définition du concept de ‘traitement’ [il] a ouvert une brèche dans l’édifice de la loi Leonetti”. En l’espèce, P-O. Arduin (10) rappelle que V. Lambert “respire spontanément, digère naturellement les aliments, présente toutes les fonctions métaboliques nécessaires à la vie”. L’alimentation et l’hydratation artificielles ne cherchent donc pas à traiter une pathologie mais répondent à un besoin de base de l’organisme. Elles sont des “soins” qui visent à “empêcher le patient de mourir d’inanition et de déshydratation” (11).
Ce que jugera le Conseil d’Etat- inquiétude.
On peut regretter que les experts nommés pour aider le CE à décider n’aient pas été saisis de cette question. Ils sont réduits à décrire l’état clinique actuel de V. Lambert, se prononcer sur le caractère irréversible de ses lésions cérébrales et sa capacité à communiquer, apprécier ses réactions pendant les soins. On peut craindre que ces questions entrainent le jugement de la qualité de la vie de V. Lambert. Comme le souligne P-O. Arduin “le risque est de considérer la mort […] comme étant voulue pour elle-même afin de supprimer une personne dont on juge médiocre la ‘qualité de vie’ “. L’UNAFTC (12) insiste : “l’arrêt de l’alimentation revient à se prononcer sur l’utilité de la vie”.
L’avis des spécialistes et proches de patients pauci-relationnels
La décision du Conseil d’Etat inquiète l’UNAFTC (13). Quelles seront les conséquences de la décision du Conseil d’Etat pour les 1500 patients pauci-relationnels français ? Pour elle, “Il n’est pas normal que la question de l’obstination déraisonnable se pose pendant ces phases de vie où les fonctions vitales sont en équilibre”. Elle redoute ” qu’on en arrive à envisager, pour des raisons de rationalité économique, de supprimer les bouches inutiles”.
France Traumatisme crânien (14) rappelle que dans la situation stable des patients pauci-relationnels, “l’alimentation et l’hydratation […] font partie des soins de base dus à tout patient”. Elle alerte sur “le fait qu’une décision de justice [qui] dicte une conduite médicale constitue un réel bouleversement dans la manière de procéder”.
Ce qu’a déjà jugé le Conseil d’Etat est donc préoccupant. En empiétant sur le rôle du législateur et du corps médical, ne risque-t-il pas de favoriser l’euthanasie passive et de manquer l’occasion d’éclaircir les notions essentielles de la loi Leonetti ?
Chronologie de l’affaire Vincent Lambert
Septembre 2008 : accident de Vincent Lambert.
Juin 2009 : prise en charge de Vincent Lambert au CHU de Reims pour tous les actes de la vie quotidienne – alimentation et hydratation artificielle par voie entérale (15).
juillet 2011 : la structure “Coma Science Group” du CHU de Lièges établi un bilan diagnostique et thérapeutique de Vincent Lambert : ce patient est dans un “état de conscience minimale plus” avec“une perception de la douleur et des émotions préservées”.
10 avril 2013 : le docteur Kariger (16) décide, à la suite d’une procédure collégiale (17) d’interrompre l’alimentation artificielle et de diminuer l’hydratation de V. Lambert. Son épouse en est informée. Le patient restera 31 jours privés de ces apports vitaux.
11 mai 2013 : le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne enjoint la reprise de l’alimentation et l’hydratation artificielles. Motif : en l’absence de directives anticipées ou de personne de confiance désignée, la famille au sens large (les parents notamment) aurait du être informés et associés au processus de décision médicale.
11 janvier 2014 : le docteur Kariger décide à nouveau l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Vincent Lambert dans le respect de la procédure collégiale et de l’information de la famille.
16 janvier 2014 : le tribunal administratif, suspend à nouveau cette décision. Motifs principaux : obstination déraisonnable non caractérisée, volonté de V. Lambert d’arrêter les traitements non probante.
31 janvier 2014 : l’épouse de Vincent Lambert, un de ses neveu, et le CHU de Reims, font appel de ce jugement auprès du Conseil d’Etat.
13 février 2013 : le Conseil d’Etat, décide de faire appel à
un collège de trois experts (Mme Marie-Germaine Bousser, M. Lionel Naccache, et M. Jacques Luauté).
L’UNAFCT est intervenante dans l’affaire.
1. Atteinte d’une lésion cérébrale grave traumatique, la personne en état pauci-relationnel ou état de conscience minimale présente des réactions comportementales minimales mais précises, lesquelles semblent témoigner de la conscience que le patient a de lui-même ou de l’environnement. Cet état est à distinguer d’un état végétatif permanent (Coma science groupe)
2. “L’alimentation, ou nutrition, entérale est […] [notamment] réalisée à l’aide d’une sonde, généralement nasogastrique (introduite par le nez jusqu’à l’estomac”Larousse Médical
3. Article L1110-5 du code de la santé publique
4. Avocat, auteur d’une tribune “Affaire Vincent Lambert : Le Conseil d’Etat a ouvert une brèche dans la loi Leonetti”Le Figaro 24/02/14 –
5. Article R4127-37 CSP
6. Article L1111-4 CSP
7. Article L1111-13 CSP
8. Position de France Traumatisme Crânien – Association nationale des professionnels au service des traumatisés crâniens
9. Article L1110-5 CSP
10. P-O. Arduin, docteur en philosophie, est directeur de la commission bioéthique du diocèse de Fréjus-Toulon
11. Vincent Lambert : euthanasie programmée ? par P-O Arduin – Liberté politique 23/09/2013)
12. L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés
13. Communiqué de presse de l’UNAFTC 10/02/2014
14. L’Association nationale des professionnels au service des traumatisés crâniens.
15. “L’alimentation, ou nutrition, entérale est utile pour des malades chez qui les apports alimentaires sont impossibles, insuffisants ou inefficaces par voie orale, mais dont l’intestin reste fonctionnel […]. Elle est [notamment] réalisée à l’aide d’une sonde, généralement nasogastrique (introduite par le nez jusqu’à l’estomac” Larousse Médical
16. Chef du pôle Autonomie et santé du CHU de Reims, responsable du service prenant en charge Vincent Lambert
17 Six sur sept médecins inclus dans la procédure collégiale ont conclu à l’arrêt de l’alimentation et la diminution de l’hydratation de Vincent Lambert –
