Une étude sur le regard porté par les personnes atteintes de trisomie 21 vis-à-vis de leur propre condition fait état de résultats édifiants :
- 99% des personnes porteuses de trisomie 21 sont heureuses de leur vie.
- 97% des personnes porteuses de trisomie 21 aiment ce qu’ils sont devenus.
- 99% des parents affirment aimer leur enfant porteur de trisomie 21.
- 5% des parents se sentent embarrassés par leur enfant.
- 97% des frères et sœurs, âgés entre 9 et 11 ans, affirment aimer leur frère ou leur sœur porteur de trisomie 21.
Cette étude (1), menée par le Dr. Brian Skotko, co-directeur du programme Trisomie 21 à l’Hôpital général du Massachusetts, est particulièrement saisissante. Elle est reprise par M. Mark Bradford, Président de la Fondation Jérôme Lejeune aux Etats-Unis dans un rapport publié le 2 juillet 2014 dans lequel il revient sur l’histoire de la trisomie 21, les progrès médicaux réalisés permettant une augmentation significative de la durée de vie des personnes porteuses de trisomie 21, les avancées en matière de recherche d’un traitement, et le manque de fonds publics destiné à cette recherche pourtant prometteuse.
Mark Bradford souligne le paradoxe entre les résultats très positifs en termes d’estime de soi des personnes porteuses de cette anomalie chromosomique, et le fait qu’entre 90 et 96% des enfants à naître porteurs de Trisomie 21 soient avortés.
1. Brian G. Skotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein, “Self Perceptions from People with Down Syndrome.”American Journal of Medical Genetics Part A 155 (2011) 2360 – 2369.
Lifenews (Mallory Quigley) 01/07/2014
