25 chercheurs plaident en faveur d’une assemblée citoyenne mondiale sur l’édition du génome

Publié le : 18 septembre 2020

Dans la revue Science, 25 éminents chercheurs du monde entier, issus d’un large éventail de disciplines, parmi lesquels la gouvernance, le droit, la bioéthique et la génétique, appellent à la création d’ « assemblées de citoyens » nationales et mondiales. Elles devront être composées de représentants de la société dans son ensemble : enseignants, plombiers, bouchers, boulangers,… Ils seront chargés d’examiner les impacts éthiques et sociaux concernant les technologies d’édition du génome.

Évaluer les technologies émergentes

En effet, si ces  technologies offrent des possibilités, elles comportent « des risques et des défis éthiques considérables ». Le professeur John Dryzek, directeur du Centre australien pour la démocratie délibérative et la gouvernance mondiale à l’université de Canberra qui dirige le groupe de chercheur, estime que « les promesses, les dangers et les pièges de cette technologie émergente sont si profonds que les implications de la manière et du pourquoi de sa pratique ne devraient pas être laissées aux experts » qu’ils soient scientifiques, médicaux ou politiques. C’est ce que montre l’exemple du chercheur He Jiankui qui a annoncé, en décembre 2018, avoir utilisé cette technique pour donner naissance à « deux bébés génétiquement modifiés » (cf. Le manuscrit de He Jiankui confirme les risques encourus par les bébés OGM et Bébés génétiquement modifiés en Chine : « un échec de l’éthique »).

Cependant Dianne Nicol, co-auteure de la tribune et professeur de droit à l’Université de Tasmanie, considère que l’objectif de l’assemblée des citoyens n’est pas « de répondre à la question de savoir si l’édition du génome héréditaire devrait être interdite au niveau mondial. Il devrait plutôt s’agir de mieux comprendre les préoccupations et les attentes de la communauté ».

Établir des garde-fous ?

La façon dont les pays règlementent ces technologies émergentes est importante non seulement au niveau local, mais aussi au niveau mondial, car les implications du développement de ces technologies ne s’arrêtent pas aux frontières nationales. Aussi, pour le professeur Baogang He, titulaire de la chaire d’études internationales à l’université australienne Deakin, « une assemblée mondiale de citoyens aidera à développer une réglementation morale et politique sur les expériences d’édition du génome, et à garantir un accès équitable aux technologies ». Il ajoute : « Elle doit permettre à la société civile mondiale de se prémunir contre une mauvaise utilisation de l’édition du génome dans l’intérêt de quelques-uns ». Actuellement, les pratiques jugées inacceptables dans un pays peuvent trouver un écho plus permissif dans un autre : pas nécessairement par un choix politique national, mais en raison d’un vide juridique et réglementaire national persistant qui permet le « dumping éthique ».

Pour les chercheurs, si les droits de l’homme sont généralement reconnus comme un sujet de préoccupation mondiale, les technologies qui peuvent avoir une incidence sur la question de savoir ce que signifie être humain devraient l’être également.

 

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