| Revue de presse du 25/10/2001 | ||||||||
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Programme d’action contre les maladies rares |
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Au début de ce mois d’octobre, Bernard Barataud rendait son étude « Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique » |
L’inauguration, le 23 octobre, d’une plate-forme des maladies rares à l’Hôpital Broussais par Bernard Kouchner semble répondre à ces recommandations. Les objectifs de cette plate-forme : pallier l’errance diagnostique, le manque d’informations et de réponse thérapeutique, tout en encourageant la recherche. La plate-forme rassemble en fait plusieurs associations partenaires. L’écoute et l’orientation des médecins et des familles sont toujours faites par Allô Gènes qui met en place un Numéro Azur Maladies Rares Info Services *. La visibilité sur le web est assurée par Orphanet qui fournit les informations et héberge les sites d’associations. Eurordis continue la mise en réseau des différents acteurs européens et organise les conférences nationales et européennes en collaboration avec Alliance Maladies Rares. |
Par ailleurs, Bernard Kouchner a annoncé la création d’un comité nationale de génétique clinique dont la mission sera de conseiller le ministre de la Santé dans la mise en œuvre de sa politique de génétique clinique . « Il faut impérativement bâtir une filière santé de l’ADN au pus vite ». Cinq millions de francs vont être injectés pour constituer cette filière. Enfin, une série de mesures a été annoncée pour améliorer l’organisation des soins notamment dans le cadre des soins contre la mucoviscidose. Bernard Kouchner souhaite mettre en place le dépistage de la mucoviscidose dès la naissance (fondé sur le dosage de la trypsine immunoréactive (TIR)). * (0.810.63.19.20)
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au Conseil Economique et Social. Il y préconisait la création « de nouveaux lieux de dialogue » et la construction de « nouvelles relations entre médecins, patients et associations ». On dénombre 5000 maladies rares différentes, souvent d’origine génétique, touchant plus de trois millions de français, moins d’une personne sur deux mille. |
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Le Quotidien du Médecin 25/10/01, La Croix 25/10/01, Le Monde 25/10/01, Info Science 25/10/01, La Nouvelle République du Centre Ouest 25/10/01 |
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| Revue de presse du 25/10/2001 | ||||||||
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L’arrêt Perruche fait de nouveau jurisprudence |
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Après Bordeaux, c’est maintenant la Cour d’appel d’Orléans qui vient de |
vertébrale » détectable à l’échographie. La mère n’a donc pas eu la possibilité d’avoir recours à une interruption médicale de grossesse (au delà de 12 semaines). Les parents comme l’enfant, ont donc intenté une action en justice conformément à l’arrêt Perruche et peuvent prétendre dorénavant à des dommages et intérêts. Rappelons que suite à cette affaire, s’était créé le Collectif contre l’handiphobie regroupant 200 familles d’enfants handicapés. Ces familles, choquées et blessées par un tel arrêt avait non |
seulement
assigné l’Etat pour faute lourde .mais
continuent à se mobiliser pour dénoncer les attitudes handiphobes
de la société. Il a par ailleurs rédigé une proposition
de loi relative à l’interdiction de poursuivre une action en
indemnisation du fait d’un handicap naturellement transmis. En
juillet dernier, Jean-Pierre Chevènement avait déposé un projet
de loi interdisant à toute personne handicapée congénitale de
« se prévaloir du préjudice d’être né ». |
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confirmer que la naissance d’une personne handicapée est un préjudice. La cour reconnaît coupable un médecin qui n’aurait pas indiqué à l’une de ses patientes qu’elle risquait d’avoir un enfant handicapé alors que selon les experts, le fœtus « présentait une malformation au niveau de la colonne |
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Le Quotidien du Médecin 25/10/01 – Gènéthique 25/10/01 |
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| Revue de presse du 25/10/2001 | |||||||
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Médecins : comment concilier éthique et économie ? |
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Les médecins dans la pratique de leur activité, sont de plus en plus confrontés à des dilemmes entre qualité du soin et respect des quotas imposés par la Sécurité sociale.. Aujourd’hui, ils s’interrogent pour savoir à partir de quels critères, ils peuvent s’affranchir de cette réalité. En milieu hospitalier, les problèmes économiques obligent très concrètement les praticiens, à faire des choix. Les généralistes ne sont pas non plus épargnés par ces préoccupations. | Ils reconnaissent se trouver fréquemment à la limite de la transgression de l’éthique pour se plier aux contraintes économiques. Michel Boucaud, président du CCMF, reconnaît que l’éthique ne peut s’affranchir des choix économiques, choix qui doivent être le reflet de la société que nous souhaitons construire. « Il est temps de retourner vers l’homme et de considérer la prise en charge des personnes dans leur globalité » ajoute t-il. | |||||
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A l’occasion du congrès national du Centre catholique des médecins français à Toulouse, le quotidien La Croix, revient sur la question de l’équité dans l’accès aux soins. |
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La Croix 25/10/01 |
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| Revue de presse du 25/10/2001 | |||||||
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Réflexions sur le fœtus |
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et philosophes mènent une réflexion commune sur le fœtus et sa manière d’appréhender la vie dès sa conception. Ainsi, la philosophe Nina Cacault * exprime une nouvelle notion, celle du désir que le fœtus peut avoir de naître. Pour elle, le fœtus en tant que « être humain » à part entière est également « être de parole » c’est à dire « qu’il mérite qu’on lui parle et qu’on l’écoute ». |
De
son côté, le psychanalyste et gynécologue Jean Reboul** explique
qu’en cas d’infertilité, il est important avant de se précipiter
sur les méthodes de procréation médicalement assistée de laisser
sa juste place au manque et de respecter le temps nécessaire à
l’émergence du désir des parents. |
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A
l’heure où le fœtus n’a toujours pas d’existence juridique
officielle, qu’on le résume le plus souvent à un « état
biologique », des psychologues, maternologues, gynécologues,
sociologues |
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Le Quotidien du médecin 25/10/01 |
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