Confirmation de l'arrêt Perruche

Hier, le principe de l'arrêt Perruche a été confirmé et même amplifié dans le cas de deux pourvois de parents d'enfants trisomiques. D'une part, la Cour de Cassation conforte l'idée que le handicap de l'enfant constitue un préjudice réparable dès lors qu'il peut être mis en relation avec une faute médicale ayant empêché la mère d'interrompre sa grossesse. D'autre part la réparation à laquelle donne lieu le handicap doit être une réparation intégrale a estimé la Cour de Cassation réunie pour la troisième fois, fait rare, en assemblée plénière. 
Seul le cas du jeune Lionel, enfant trisomique 21, est assimilable à l'affaire Perruche dans la mesure où la demande d'indemnisation est au nom de l'enfant et non de ses parents. Dans ce cas, la Cour d'appel de Rennes avait indemnisé l'enfant à 50 % en raison "d'une perte de chance". Ce que la Cour de Cassation a réfuté en estimant que " le préjudice de l'enfant n'est pas constitué par une perte de chance mais par son handicap" et que la naissance de cet enfant avec une trisomie 21 lui prévalait un préjudice intégral, c'est à dire moral et matériel.
Ainsi la Cour de Cassation maintient le droit d'un enfant handicapé à être indemnisé parce qu'il est né handicapé. Elle estime "intégrale" le préjudice que l'enfant a subi du fait de sa naissance. 

Le Figaro 29/11/01, La croix  29/11/01, Le Monde 29 et 30/11/01 , Libération 29/11/01, Le Parisien 29/11/01, France Soir 29/11/01, La libre Belgique 29/11/01

Arrêt Perruche : de nombreuses réactions

" Les journées nationales d'éthique " du Comité Consultatif National d'Ethique se tenaient hier à Montpellier. A l'annonce des décisions rendues par la Cour de Cassation, Didier Sicard, président du CCNE, déclare "c'est une catastrophe pour la société" dénonçant " la vision qu'une société consumériste porte sur le handicap".
Du coté des échographistes la colère gronde. Roger Bessis, président du collège français d'échographie fœtale, s'insurge : " on n'a plus le droit d'être différent physiquement et cela devient indemnisable ". Il rajoute que "les magistrats menacent aujourd'hui trente ans de progrès en diagnostic prénatal " et que " le vrai pivot du débat est la prise en charge du handicapé dans notre société ". Quant au Dr Denis Aucant, radiologue et patron de la FNMR, il préfère arrêter de pratiquer l'échographie car selon son calcul " sachant qu'un enfant concerné par une malformation peut porter plainte jusqu'à sa majorité, et qu'à dater de la plainte la responsabilité du médecin court sur trente ans... cela mène à quarante huit ans ". 
Par ailleurs, Roger Bessis s'étonne qu' "en  France, rien ne se passe" alors que " le parlement européen va rendre un avis sur l'arrêt Perruche, que le parlement allemand, ému par cette affaire française, va proposer une législation, avant même d'avoir été confronté à une telle situation". 
L'ensemble des autorités religieuses critique ouvertement ces arrêts au nom de la dignité des handicapés. Le pasteur Jean-Arnold de Clermont, président de la fédération protestante de France estime que "le handicap ne crée pas une humanité inférieure ". Mgr Vingt-Trois, président de la commission épiscopale de la famille, s'inquiète de " la position des hauts magistrats qui reflète le fantasme contemporain d'un monde sans handicap ".
Cet arrêt est accueilli de manière particulièrement douloureuse chez les personnes handicapée dont les témoignages ont été recueilli par deux chercheuses du CNRS et de l'Inserm (Danielle Moyse et Nicole Diederich). Pour Anne-Sophie, myopathe, "avec de tels jugements, on dépossède la personne handicapée de son épaisseur humaine, on l'exclut du cercle de ceux qui ont le droit de vivre".
Enfin, des parents d'handicapés réunis dans le Collectif contre l'handiphobie dénonce également cet arrêt affirmant qu' " il n'y a pas de vie et de sous vie" (lire article suivant). 

Le Figaro 29/11/01, Libération 29/11/01, Le Parisien 29/11/01 

Le  Collectif des Parents contre l’handiphobie réagit

Parallèlement au verdict rendu hier par la Cour de Cassation, s’ouvrait au Palais de justice le procès du Collectif contre l’Handiphobie (CCH) qui attaquait l’État pour faute lourde dans le cadre de l’Affaire Perruche. Le CCH qui considère cet arrêt comme « un mépris pour leur enfant » avait déposé il y a un an une plainte contre l’État demandant un franc de dommages et intérêts. Hier, les personnes handicapées et leurs familles sont venus des quatre coins de la France pour « faire barrage à l’arrêt Perruche, soutenir leur avocat et redonner un visage sur les cas que traite la justice ». Ils se sont munis de pancartes sur lesquelles on pouvait lire « ma vie n’a pas de prix, Halte au racisme chromosomique » et, les deux bras tendus, portant des cibles sur la poitrine, ils se sont rassemblés sur les marches du Palais de justice après l’audience. « Il n’y a pas une vie et une sous-vie » soulignait une mère d’un enfant autiste âgé de 15ans. Les parents ont souligné également  les difficultés quotidienne avec l’administration ainsi que les problèmes d’insertion mais ils estiment que l’indemnisation est une mauvaise réponse de la justice. « Il faut plutôt développer la solidarité nationale » affirment-ils.  Ils ont demandé à être reçus par le premier président de la Cour de Cassatio, Guy Canivet, et en appelle désormais à Lionel Jospin et Jacques Chirac pour stopper ce qu’ils appellent « une dérive eugéniste ».
Le jugement sur la recevabilité de la plainte sera rendu le 23 janvier.

Le Figaro 29/11/01- Libération 29/11/01- La Croix 29/11/01- France Soir 29/11/01

Arrêt Perruche : mobilisation des politiques

Libération 29/11/01, Le Figaro 29/11/01

Jerry Sainte-Rose : avocat général à la Cour de Cassation

Dans le cadre de l’Affaire Perruche, quelques journaux dressent aujourd’hui un portrait de Jerry Sainte-Rose, avocat général à la Cour de cassation. Depuis le début de l’Affaire Perruche, qu’il a récupéré par hasard avant l’été 2000, ses positions « éthiques » sont systématiquement ignorées par l’ensemble de ses collègues. Mais, il résiste à cet arrêt en affirmant « je suis un homme qui a des convictions et un peu de caractère ». Son principal combat : la banalisation de la vie humaine. Il s’oppose fermement à ce « droit à ne pas naître » qui « amènerait à créer une catégorie de « mort vivants », en permettant d’indemniser « ceux qui auraient dû mourir ». « Aucune norme ne permet de dire qu’une vie ne mérite pas d’être vécue » ajoute t-il.
Ce sont ses références à des valeurs et notamment celle de la dignité humaine, qui le pousse à défendre cet idéal humaniste. « La jurisprudence actuelle correspond à notre époque, qui voit un certain scientisme instrumentaliser l’homme » ajoute-t’il. Il affirme pourtant que l’arrêt Perruche a laissé perplexe ses collègues mais « vous ne verrez jamais des magistrats se déjuger du jour au lendemain »souligne t-il.

Le Figaro  29/11/01 - Libération 29/11/01

Trisomie 21 : la recherche en bonne voie

Le séquençage du chromosome 21 en mai 2000 a ouvert à la recherche des perspectives prometteuses.  Les chercheurs ont pu dès lors disposer « d’un catalogue quasi complet sur le chromosome » et orienter leur recherche sur les gènes associés aux différents signes de la maladie. Malheureusement l’avènement du diagnostic prénatal n’a pas incité la recherche dans ce domaine.
Des chercheurs tentent de trouver les corrélations entre gènes et signes phénotypiques. Ces travaux fondamentaux devraient permettre à terme de déboucher sur des perspectives thérapeutiques agissant sur le niveau d’expression des gènes ou sur les perturbations du métabolisme.
Une recherche clinique à visée thérapeutique vient également d’être lancée par la fondation Jérôme Lejeune. Baptisé « Entrain » ce programme a pur but d’évaluer l’activité de l’acide folinique sur les fonctions cognitives de l’enfant. Cette étude, s’adresse aux enfants trisomiques 21 âgés de 6 mois à 2,5 ans. Le recrutement cessera en juin 2001 (cf. notre revue de presse du 15/11/01). Un traitement  pourrait à terme « améliorer les fonctions cognitive, telles que l’attention ou la mémorisation » souligne Henri Bléhaut, coordinateur de la recherche au sein de la Fondation Jérôme Lejeune.
Rappelons également que des associations et des professionnels mènent des recherches pour améliorer la qualité de vie et l’insertion des personnes trisomiques. Mêmes si d’importantes améliorations sur la prise en charge de la personne trisomique ont été faites depuis 25 ans, il reste encore beaucoup à faire.

La Croix 29/11/01

Le rapport Fiori devant le Parlement européen 

Le Parlement européen va examiner aujourd’hui un rapport qui vise à interdire le financement de la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Son éventuelle adoption s’inscrirait alors en porte à faux dans le sixième programme cadre  pour la recherche proposé par la Commission européenne pour 2002- 2006 et qui est actuellement en cours d’adoption. A l’heure actuelle, ce programme prévoit d’allouer un budget de 200 millions d’euros pour la recherche sur le génome dont une grande partie consacrée aux thérapies géniques et plus spécifiquement à la recherche sur les cellules embryonnaires.  Aujourd’hui dans le cadre du cinquième programme, la recherche n’est possible que sur les cellules souches adultes et sur les cordons ombilicaux.
Francesco Fiori, eurodéputé italien souhaiterait que la recherche sur les cellules souches embryonnaires ne bénéficie pas de fonds européens mais que ces financements soient consacrés à la recherche sur les cellules souches adultes. A propos du clonage, la commission Fiori affirme « Il n’existe aucune différence entre le clonage à des fins thérapeutiques et le clonage à des fins de reproduction ». Les eurodéputés proposent donc de s’opposer à ces deux formes de clonage. Le rapport demande également l’interdiction du commerce des cellules souches au sein de l’Union. Enfin, le rapport considère qu’il faut « promouvoir le développement de méthodes permettant de réduire les conséquences physiques et psychiques de la fécondation in vitro et de freiner, voire d’empêcher, l’apparition d’embryons dits surnuméraires. »
En tout état de cause le rapport Fiori insiste sur la nécessité d’élaborer des orientations éthiques au niveau de l’Union européenne afin d’éviter des abus qui sont déjà bien réels. Rappelons qu’aujourd’hui, deux textes seulement complètent la convention du Conseil de l’Europe pour la protection des droits de l’homme à l’égard de la biologie et de la médecine. D’une part, le protocole additionnel d’Oviedo qui stipule que la création d’embryons humains aux fins de recherche est interdite. D’autre part, la déclaration de l’Unesco sur le génome humain, qui interdit toute recherche ayant pour but de créer un être humain génétiquement identique à un autre être humain vivant ou mort.

La Croix 29/11/01