Le Collectif contre l’Handiphobie attaque l’Etat pour « faute lourde »

Le docteur Xavier Mirabel, président du Collectif contre l’Handiphobie, a été interrogé par le journal « La Croix » à l’occasion de l’examen par la Cour de cassation de deux nouvelles demandes de réparation pour la naissance d’enfants trisomiques. Xavier Mirabel dénonce la logique de la justice qui indemnise un enfant handicapé du fait de sa naissance. « Cette quête d’indemnisation, qui conduit à rechercher un coupable pour être aidé est l’inverse de la solidarité. » Elle détruit les familles qui pour être aidées doivent dire qu’elles auraient préféré que leur enfant ne soit pas là. Le docteur Mirabel est particulièrement choqué du message qu’il a entendu à la Cour de cassation : « j’ai entendu parler de « perte de chance » de n’avoir pas été avorté, de « préjudice esthétique ». « Pour moi qui suis père d’une enfant trisomique, c’est difficile à supporter ». Le Collectif réclame une loi pour interdire ce type d’indemnisations. X. Mirabel qui a rencontré beaucoup d’élus rappelle que les  clivages ne sont pas politiques mais dépendent  du regard que chacun porte sur la personne handicapée. Il regrette en particulier « l’engrenage vicieux » du dépistage qui privilégie la sélection à la recherche, alors qu’ « il n’est pas plus idiot d’essayer de soigner un trisomique qu’un malade de l’Alzheimer ».  « Donner des fonds à la recherche sur le handicap mental relève de la simple justice ». Mercredi 28 aura lieu l’audience du Collectif contre l’Handiphobie qui a attaqué l’État pour « faute lourde » au lendemain de l’Arrêt Perruche. Le docteur Mirabel est décidé à aller jusque devant la justice européenne pour faire respecter les droits des personnes handicapées.

La Croix 26/11/ 2001

Les enfants trisomiques dévisagés

Au lendemain des nouvelles affaires portées devant la Cour de cassation,  le Figaro a publié un article de Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune dénonçant le sort réservé aux enfants trisomiques.
Pour la troisième fois en un an la Cour de cassation juge « regrettable » la naissance de « certains de nos concitoyens ». Aujourd’hui les personnes concernées sont les enfants trisomiques à qui la Cour de cassation va peut-être reconnaître en plus d’un préjudice de vie un « préjudice esthétique ».  Jean- Marie Le Méné met en parallèle cette discrimination physique jugée par la Cour avec les nouvelles techniques de dépistage annoncées dans Lancet, expliquant « comment on peut dépister les trisomiques grâce à leur profil. » « En associant l’examen du nez avec celui de la nuque, le périmètre crânien et la longueur du fémur, la chance augmente d’attraper les récalcitrants et de faire diminuer le « taux d’échappement » de ceux qui passent entre les mailles du filet ». Il y a des dizaines d’articles et des millions de francs chaque année consacrés au dépistage des trisomiques. Mais combien pour encourager leurs efforts, pour développer la recherche pour les soigner ? Jean-Marie Le Méné nous invite à changer de regard, à porter sur la personne handicapée un regard disposé « à envisager » la personne  et non à la « dévisager ». Le visage de l’autre, quel qu’il soit nous dit « je suis là », sommes-nous capables de lui répondre autre chose que « va-t-en » ? 

Le Figaro 24-25/11/01

Arrêt Perruche : que décidera la Cour de cassation ?

La Cour de cassation qui examine deux nouveaux dossiers similaires à l’Arrêt Perruche, concernant deux enfants trisomiques, rendra ses arrêts mercredi 28 novembre. Elle doit aujourd’hui définir l’étendue du préjudice reconnu par l’Arrêt Perruche. La décision de la Cour va être déterminante : elle peut limiter ou étendre la portée de l’Arrêt Perruche. L’avocat général, Jerry Sainte-Rose a écarté tout dédommagement, « puisque l’avantage pour lui (l’enfant) aurait été d’être avorté, sa vie diminuée ne peut être comparée qu’à l’inexistence qui, par définition, n’est pas évaluable. »  Les échographistes de leur côté montent au créneau, estimant leur profession en danger. Les primes d’assurance risquent d’être multipliées par 10. Jean-Paul II  a lancé à l’occasion des « Semaines sociales » un message d’alerte : il rappelle l’importance de la recherche mais dénonce l’eugénisme auquel elle peut aboutir. « La sélection des enfants à naître écrit-il, constitue un véritable eugénisme qui conduit à une sorte d’anesthésie des consciences, blessant gravement par ailleurs les personnes atteintes de handicaps congénitaux et celles qui les accueillent.»

Figaro 24-25/11/01  -  Quotidien du Médecin 26/11/01

Des embryons humains clonés ?

Une entreprise privée américaine, Advanced Cell Technology (ACT), bien connue pour ses travaux ambigus en matière de clonage, affirme avoir produit des embryons humains par clonage. Les chercheurs ont prélevé des cellules de peau sur des volontaires, dont ils ont introduit le noyau porteur du patrimoine génétique dans des ovules donnés par 8 femmes  âgées de 24 à 32 ans. Cette technique de transfert de noyau a permis d’aboutir à la création de 19 œufs humains dont 3 seulement ont poursuivi leur développement jusqu’à trois jours, c’est à dire 6 cellules. Le but  des chercheurs est donc de transformer des embryons au stade primitif en « usine à pièces de rechange ». Rappelons que les cellules issues de cette technique du clonage thérapeutique , les fameuses cellules souches sont à l’origine de tous les organes du corps humain (neurone, pancréas, foie, sang, peau, muscle…).  Elles constituent donc un enjeu majeur pour la recherche mondiale en entrouvrant la porte à des perspectives thérapeutiques dans le domaine de la médecine régénératrice personnalisée. En effet, les « tissus de rechange » seraient parfaitement compatibles car directement prélevés sur la peau du malade lui même. 
Le principaux travaux réalisés sur le sujet sont pratiqués dans des laboratoires publics, et seule une dizaine d’entreprises privées développent des recherches dans ce domaine, parmi lesquelles ACT. Les médicaments issus de ces recherches pourraient représenter un marché potentiel de 10 à 50 milliards de dollars dans cinq à dix ans. 
Par ailleurs, Advance Cell Technology affirme avoir réussi à induire le développement embryonnaire d’un ovule humain sans aucune fécondation ni clonage, mais en soumettant l’ovule à un choc chimique. C’est ce qu’on appelle : la parthénogénèse . Les chercheurs ont cette fois-ci obtenu des embryons de 5 à 10 jours mais au patrimoine génétique incomplet.
En France, le Parlement doit examiner au début de l’année prochaine la nouvelle loi sur la bioéthique. Jacques Chirac s’est prononcé contre le clonage thérapeutique et Lionel Jospin, pour. Quant aux français ; ils se sont déclarés à  93% contre le clonage thérapeutique dans un récent sondage. 
Jean-François Mattéi, souhaite quant à lui l’adoption rapide d’une législation internationale « avec des sanctions relevant d’un tribunal pénal international » pour empêcher le clonage humain. Axel Kahn, quant à lui reste prudent en affirmant « Est-ce que cet embryon peut vraiment être à la source de cellules à utilisation thérapeutique voir même pourrait-il se développer en bébé ? On n’a aucune indication pour le dire à partir de cette annonce qui est aussi tout à fait publicitaire ».
La Grande Bretagne a autorisé la recherche sur le clonage thérapeutique . La Maison Blanche, elle, a rappelé hier que le président Georges W. Bush est opposé à « 100% »  au clonage humain. L’administration Bush proscrit d’ailleurs le financement public de ces investigations. Notons enfin en Italie une réprobation générale au clonage d'embryons humains. Seule le laboratoire du Téléthon italien se félicite des perspectives thérapeutiques de cette pratique.

Gènéthique vous rappelle que les informations transmises dans la revue de presse quotidienne représentent toutes les opinions exprimées sur l’actualité bioéthique. Celles-ci ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.

Le Figaro 26/11/01 – La Croix 26/11 – Libération 26/11/01 – La Tribune 26/11/01 – Le Nouvel Observateur 26/11/01 – Courrier international 26/11/01 - Zénith 25/11/01 – Radio Canada 25/11/01

L’échographie vue du côté des femmes

Aujourd’hui, le nombre d’échographies par grossesse est au minimum de 3. La plupart des femmes passent un nombre conséquent de tests sans savoir vraiment s’ils sont obligatoires ou pas. L’échographie est un examen ambigu. C’est un examen qui est vécu comme une première rencontre avec le fœtus mais c’est aussi un moyen d’évaluation de l’état du fœtus. Ce suivi médical consiste en un échange d’observations et de prescriptions où la femme n’est pas vraiment écoutée. Elle accepte que la contrepartie de cette obéissance est la naissance d’un bébé conforme à ses attentes. On peut comprendre alors leur déception quand tel n’est pas le cas. C’est donc toute une réflexion sur les objectifs du suivi de grossesse qui est nécessaire pour redéfinir le rôle de l’échographie.

Gènéthique vous rappelle que les informations transmises dans la revue de presse quotidienne représentent toutes les opinions exprimées sur l’actualité bioéthique. Celles-ci ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.

Libération 24 et 25/11/01

L’influence de la génétique sur la médecine de demain

Dans le cadre du colloque « Science, génome et citoyen : les enjeux de la médecine de demain », des scientifiques et des médecins ont tenté de voir en quoi la génétique va révolutionner la médecine de demain. Première constatation : les français sont plus intéressés par les applications médicales de la génétique que par les progrès de la science. Le premier domaine en pleine évolution est la pharmacogénomique, c’est à dire l’étude des molécules capables de modifier ou de moduler le fonctionnement du génome.
La production des médicaments du futur va nécessiter des modifications au sein même des entreprises pharmacologiques ainsi qu’au niveau des essais cliniques puisque désormais seront pris en compte des paramètres génétiques. 
Si les avancées de la génétique permettent peut-être un espoir dans la guérison de maladies cancéreuses et génétiques, il a été rappelé que les premières thérapeutiques « n’arriveront sur le marché que d’ici à une bonne quinzaine d’années ». 
Lors de ce débat, la question  sur le financement de ces nouvelles pistes thérapeutiques, par les industries pharmaceutiques ou la Sécurité sociale, est restée ouverte.

Le Quotidien du Médecin 26/11/01