Les risques de transgressions eugéniques

Le Pr Bernard Debré, ancien ministre et ancien membre du Comité Consultatif National d’Ethique, s’exprime dans un entretien à Figaro Madame sur « les grandes transgressions » auxquelles l’homme va devoir faire face.

Dans le cadre du diagnostic préimplantatoire, il rappelle que créer un enfant pour soigner un autre c’est le placer au rang de médicaments. « A l’évidence, il s’agit d’une forme d’eugénisme », tout comme l’avortement thérapeutique souligne le Professeur. Mais cette facilité eugénique prend une dimension particulière avec les progrès scientifiques qui répond à un certain désir des parents porteurs d‘anomalies génétiques. Il déclare qu’ « il est nécessaire que cette procréation de sauvetage, médicalement assistée et génétiquement programmée, soit encadrée ».

Enfin, pour Bernard Debré l’arrêt Perruche « risque de favoriser un eugénisme dit de « sécurité sociale »  (…). Cette déviance est préoccupante car elle occulte la liberté individuelle du couple. L’Etat pourrait être tenté de pousser à l’eugénisme pour ne pas avoir à indemniser les enfants nés handicapés (…) ce qui reviendrait à rendre obligatoire l’avortement en cas d’anomalie ».   

Gènéthique vous rappelle que les informations transmises dans la revue de presse quotidienne représentent toutes les opinions exprimées sur l’actualité bioéthique. Celles-ci ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.

Le Figaro Madame du Samedi 17 novembre 2001, n°17813

Le programme ENTRAIN de la Fondation Jérôme Lejeune

La Trisomie 21 est la première cause de déficience mentale d’origine génétique dans le monde. Elle touche aujourd’hui 50 000 français et représente une naissance sur 650. C’est pourquoi la Fondation Jérôme Lejeune se lance dans une étude clinique appelée « Entrain » chez une centaine d’enfants trisomiques 21. Cette étude, réalisée en double aveugle, s’adresse aux enfants âgés de 6 mois à 2,5 ans qui reçoivent quotidiennement un traitement fourni par le Centre Médical et qui bénéficient d’un suivi particulier. Le protocole de cette recherche médicale a été soumis à un comité d’éthique (Comité Consultatif pour la Protection des Personnes dans la Recherche Biomédicale) qui a rendu un avis favorable le concernant. Le but de cette étude est d’évaluer l’activité de l’acide folinique sur les fonctions cognitives du jeune enfant. Les trisomiques présentent en effet un trouble du métabolisme des folates, indispensables au bon fonctionnement du système nerveux central. Les résultats escomptés de cette étude sont une baisse du retard mental. Ce protocole s’achèvera en juin 2002 et les résultats devraient être disponibles en octobre 2003.

Ce protocole ENTRAIN est parrainé par l’acteur Pascal Duquenne, qui avait joué dans le film « Le huitième jour » au côté de Daniel Auteuil. Il a par ailleurs reçu la médaille de l’ordre National du Mérite, décernée pour la première fois à une personne handicapée mentale. A cette occasion, Pascal Duquenne a lancé un appel pour la recherche sur la Trisomie 21 et a invité tous les parents à faire participer leurs enfants trisomiques au protocole Entrain.

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Deux nouvelles affaires « Perruche » devant la Cour de cassation

Le 28 novembre prochain, la Cour de cassation réunie en assemblée plénière examinera le pourvoi de deux familles qui réclament réparation suite à une erreur de diagnostic ayant abouti à la naissance, dans chaque cas, d’un enfant trisomique 21. Rappelons que l’arrêt Perruche, avait admis le principe de l’indemnisation du préjudice d’être né handicapé. Cette fois-ci la Cour de cassation s’apprêterait à compléter cette jurisprudence Perruche en limitant les réparations allouées aux familles. Dans les deux cas, les mères n’ont pas été informées des risques encourus et n’ont donc pas eu  la possibilité de choisir de poursuivre ou non leur grossesse. La  première question qui se pose est de savoir si ces mères correctement informées auraient décidé ou non d’avorter ou auraient sollicité une interruption médicale de  grossesse auprès des médecins, et en ce cas, si les médecins auraient accepté leur demande. Question à laquelle il n’est pas aisée de répondre, plusieurs années après les faits ! Le deuxième problème est de décider du « prix » d’une naissance handicapée. Si la cour considère que la faute du médecin est à l’origine du préjudice subi par l’enfant,  alors celui-ci peut réclamer une réparation recouvrant tous ses frais d’entretien. Or la justice désignant une personne responsable, la Sécurité sociale peut à son tour se retourner contre le médecin et lui réclamer le remboursement des frais engagés au titre de la solidarité nationale. Du coup « la Cour de cassation se demande aujourd’hui si elle ne pourrait pas dire que l’enfant n’a droit qu’à l’indemnisation de son préjudice personnel » explique un avocat. L’enfant pourrait donc soit arguer d’un préjudice « d’agrément », soit d’un préjudice « esthétique », soit enfin d’un préjudice pour « pretium doloris » (« prix de la douleur »). Les sommes ainsi allouées seraient moindres et échapperaient alors aux recours des caisses. Mais ce débat autour des montants alloués ne doit pas faire disparaître la question centrale. Ainsi Maître Xavier Vuitton, défenseur d’un médecin déclare t-il « L’enfant trisomique perçoit-il sa naissance comme un préjudice ? Je suis loin d’en être certain ».

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La Croix 15/11/01

Avenir de la thérapie génique

Aujourd’hui, les académies de médecine et de pharmacie doivent évaluer les progrès et les problèmes de la thérapie génique. Pour poursuivre le développement de la thérapie génique, les scientifiques doivent en particulier résoudre le ciblage des cellules malades et la stabilité de l’expression du gène. Par ailleurs, il est important d’unifier les procédures en Europe et d’augmenter le nombre d’experts.

Depuis 1989, 500 essais cliniques de thérapie génique ont été lancé dont 80 % aux Etats Unis. En France, les projets en cours se font à l’Institut Gustave-Roussy à Villejuif contre un type de cancer pulmonaire, à la Pitié Salpêtrière contre un cancer de l’œil et à Necker contre les déficits immunitaires héréditaires. 67 % des essais portent sur des cancers, 14 % sur les maladies héréditaires et 9 % sur les maladies infectieuses.

La Croix 15/11/01 - Le Quotidien du Médecin 21/11/01