| Revue de presse du 06/04/2001 | ||||||||
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Nouveau délai pour la révision des lois de bioéthique |
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Les lois de bioéthique de 1994 devaient être révisées |
De
leur côté, Alain Claeys, rapporteur de la mission d’informations sur
la révision des lois de bioéthiques, et Bernard Kouchner, ministre délégué
à la santé, sont restés prudents et espèrent pouvoir présenter le
projet dans les temps.
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En effet, des mesures pouvant apparaître plus proches des préoccupations des français et donc plus « rentables » politiquement seraient privilégiées. Par ailleurs, Lionel Jospin ne souhaite peut être pas, sur un sujet aussi sensible, entrer en confrontation directe avec Jacques Chirac qui a fait connaître son opposition au clonage thérapeutique. | |||||
| en 1999. En novembre dernier, Lionel Jospin prévoyait que le texte serait discuté au Parlement au deuxième trimestre 2001. Or l’échéance arrive mais le calendrier annoncé paraît incertain tant l’agenda parlementaire semble chargé. D’après certains observateurs, l’examen du texte en première lecture ne se ferait qu’en automne ce qui repousserait vraisemblablement son adoption à la législature suivante après l’élection présidentielle fixée au printemps 2002. | ||||||||
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La Croix 06/04/01 |
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| Revue de presse du 06/04/2001 | ||||||||
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Handicap et génétique |
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Le bimestriel « Etre handicap information » |
sourde,
entre autres, s’en inquiète notamment depuis la mise en place l’an
dernier, à l’Institut Pasteur, du test de la Connexine 26 qui permet de
dépister certaines surdités d’origine génétique. Elle craint une sélection
génétique anténatale. Même
si aujourd’hui, il est possible pour des parents de demander un
diagnostic prénatal de surdité, le risque d’avortement thérapeutique
semble pour l’instant écarté en France. Axel Kahn, généticien membre
du CCNE expose clairement que « toute personne, handicapée ou non,
a une dignité absolue, qu’elle soit sourde, trisomique ou autre.
L’avortement thérapeutique ne peut être justifié qu‘en tant que
possibilité laissée aux parents qui ne se voient pas en mesure de
permettre à leurs enfants des conditions de vie acceptables et d’accéder
au plein épanouissement ; (…) ce qui n’est pas le cas
d’enfants sourds ou malentendants ». Jacques Testar, biologiste et
directeur de l’Inserm, va plus loin : « l’idée que l’on
pourrait procéder à des avortements thérapeutiques d’enfants sourds
ne concerne pas que les parents et le médecin. Cela implique toutes les
personnes sourdes, et au-delà, toutes les personnes handicapées. Dans
cette situation on peut se demander si, au lieu de systématiquement
vouloir travailler sur les gènes, il ne faudrait pas plutôt développer
et cultiver au niveau social la
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tolérance, le goût de la différence et même la recherche de cette différence car il n’y a pas de culture qui naisse avec des gens identiques ». Par
ailleurs Axel Kahn met le doigt sur une particularité des sourds de se
sentir appartenir à une culture, à un patrimoine et à une langue à
part qu’ils souhaitent voir préserver et respecter, « c’est
extraordinaire d’arriver à transformer un handicap en une particularité
culturelle. Cela illustre parfaitement les possibilités cognitives du
cerveau humain et de la vicariance (se dit d’un organe, d’une fonction
qui supplée l’insuffisance d’un autre organe, d’une autre
fonction). C’est un hymne à la possibilité humaine ». La
question finale est de savoir comment concilier éthiquement les volontés
de recherche médicale et génétique avec celles visant à la
reconnaissance et à l’affirmation des droits de l’Homme des personnes
handicapées. A quoi Axel Kahn répond : « ces deux volontés
ne sont pas antinomiques. Les droits de l’homme ne sont pas basés sur
l’ignorance. La connaissance génétique ne les remet pas en cause, et
en particulier le premier d’entre eux : le droit à la liberté ».
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s’inquiète
au nom
des personnes handicapées des dernières positions prises par le CCNE et
l’engouement de certains chercheurs sur la recherche génétique en
faveur d’un dépistage anténatal de plus en plus sélectif. Ces deux dernières années, le débat bioéthique a pris une nouvelle dimension avec les avancées dans le domaine génétique. La population
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Etre handicap Information avril/mai/juin 2001 |
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