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Erratum : le Flash actu du 11 juin 2009 mentionne l’attribution de 40 000 euros à la recherche sur les cellules iPS par le gouvernement japonais. Or, c’est la somme de 40 millions que celui-ci a déboursée. Une somme significative des perspectives ouvertes par la reprogrammation cellulaire…

Pour en savoir plus sur les cellules iPS, lire le document : Les cellules IPS rendent-elles obsolète l’usage des cellules embryonnaires et du clonage dans la poursuite d’une thérapeutique ?

La Synthèse de presse bioéthique du jeudi 11 juin 2009

Entre enfant de sauvages et bébé de masse
Les protestants et la bioéthique
Dossier spécial bioéthique de La Vie
Les soins palliatifs vus par les français
A propos du don et de la greffe d'organe
Un homme accouche pour la seconde fois

Entre enfant de sauvages et bébé de masse

Suite de notre synthèse sur le premier forum citoyen des Etats-Généraux de la bioéthique, qui a eu lieu mardi 9 juin au Palais du Pharo à Marseille (cf. Synthèse de presse du 10/06/09). Le débat de l’après-midi portait sur l’eugénisme, le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI). Alors que le débat du matin était resté relativement froid et " technique" sur la recherche sur les embryons humains, les discussions sur la sélection des enfants à naître furent plus vives, comme si l’apparente acceptation par le panel de l’avortement sélectif des fœtus handicapés renvoyait les experts à leur responsabilité et les incitait à rappeler la valeur intangible de la vie humaine.

Jean François Mattéi a immédiatement évoqué la gravité des enjeux : "on ne peut supprimer la maladie en supprimant le malade. A-t-on le droit de supprimer une vie au motif que le patient pourrait souffrir ? Si on supprime avant la naissance l’étape suivante sera de supprimer après la naissance". "Il faut éviter de croire qu’une interruption de grossesse est un coup de gomme. Cela reste toujours une cicatrice, une souffrance". J. Testart s’attarda sur la différence fondamentale entre le DPN et le DPI, montrant que le recours à l’Interruption de grossesse à la suite d’un DPN est un acte lourd qui restera inscrit dans l’histoire du couple, mais de ce fait reste un acte humain, alors que le tri des embryons par DPI reste extérieur au couple et incite à sélectionner toujours d’avantage le meilleur embryon, sans prendre conscience de la portée du geste. Il souhaite que la loi précise que le DPI ne puisse être obtenu pour un couple que pour une seule maladie. Il craint une généralisation de cette pratique notamment en raison des progrès en biologie : la culture des tissus d’ovocytes et leur congélation (technique aujourd’hui efficace sur l’animal, demain sur l’homme), permettra d’obtenir des ovocytes en masse à féconder pour obtenir des embryons en masse. Il n’y aura plus qu’à réimplanter parmi cette multitude d’embryons le meilleur. Les parents responsables seront tenus de mettre au monde des enfants "parfaits" et seront priés pour cela de ne plus les faire comme autrefois "à la sauvage" mais avec l’aide de la technique. Ce sera l’avènement des "bébés de masse" pour garantir "l’hygiène médicale". Aux Etats-Unis 10% des fécondations in vitro sont déjà avec un DPI, précise-t-il. Ce à quoi J.F. Mattéi a répondu "nous sommes déjà en difficulté, nous ne pouvons pas régler les problèmes qui auront lieu dans 40 ans"…

A une question du panel demandant si le DPI était déjà très répandu en France, Jean-François Mattéi a rappelé que seuls 3 centres étaient autorisés à le pratiquer et a précisé qu’ "en 1994 la majorité des députés n’étaient pas prêts à dire oui au DPI, j’ai donc, pour ouvrir la porte, proposé et écrit dans la loi "étude" au lieu de "recherche" et "diagnostic biologique" au lieu de "diagnostic préimplantatoire"".

Le professeur Jean-Christophe Galloux a attiré l’attention des participants sur l’évolution de la législation et le rôle du juriste leur rappelant que depuis 1949, date à laquelle l’Académie de médecine avait déclaré l’insémination artificielle immorale, depuis 60 ans donc, toutes les réglementations ont été révisées dans le sens de l’abaissement des limites. Citant la phrase gravée sur le frontispice de l’université d’Heidelberg, "un homme ne peut pas être illicite (illégal)", il précise qu’il appartient au juriste de dire le juste ou l’injuste, et si une société veut "sélectionner des hommes pour les détruire, cela n’est pas juste, cela ne peut relever du juriste, du droit"
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On sentit peu à peu les membres du panel hésiter entre la peur de mettre au monde un enfant handicapé et la prise de conscience de la gravité de l’enjeu sur le plan humain et social. De nombreuses questions fusèrent : "avez-vous eu le même débat pour l’échographie que pour le DPI ?" "L’enfant a été fait à deux. Est-il normal que le père n’ait pas son avis à donner dans une IMG ?", et des questions sur l’eugénisme.

Le Pr Mattéi expliqua que la décision individuelle du couple qui décide une IMG "n’est pas de l’eugénisme" - mais que les chiffres qui indiquent que 96% des enfants trisomiques dépistés sont avortés nous dessinent les contours d’une "collectivité eugénique" … "Les couples n’ont pas conscience de l’eugénisme".

Toutefois, rappela le Pr Galloux, l’article 16.4 introduit dans le code civil le 29 juillet 2004, stipule que "toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite". Or l’Etat oblige les médecins à proposer les tests et l’Etat les rembourse, il s’agit bien d’une organisation.

Le mot de la fin fut donné par Marie Thérèse Hermange, qui évoqua une "humanité surnuméraire". Embryons surnuméraires, fœtus handicapés ou malades : sont-ils de trop ?

© Copyright Gènéthique - Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse d'articles parus dans la presse et dont les sources sont indiquées dans l'encadré. Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.

Les protestants et la bioéthique

Dans un document rendu public hier, la Fédération protestante de France (FPF) donne ses recommandations en ce qui concerne la révision de la loi de bioéthique. Dans un préambule, elle rappelle que "la notion de partage doit être au cœur de toutes les politiques publiques", y compris dans le domaine de la bioéthique.

Sur la question de la recherche sur les cellules souches et sur l'embryon, les protestants plaident "pour une restriction du nombre d'embryons créés lors de chaque essai d'assistance médicale à la procréation (AMP)" et recommande que l'on ne crée "que le nombre d'embryons susceptibles d'être transférés". Ils souhaitent que l'on favorise la recherche sur les cellules souches ombilicales et adultes et les cellules pluripotentes induites aux dépends des cellules souches embryonnaires. Enfin, ils se déclarent attachés au système dérogatoire actuel.

En ce qui concerne le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI), la FPF soulève le caractère "extrêmement problématique" des pratiques qui conduisent à une sélection des personnes humaines potentielles. Il demande donc au législateur d'être "attentif aux risque de dérives eugéniques" et de mettre en place une politique d'accueil "beaucoup plus active des personnes handicapées". Pour le DPI, ils recommandent de le limiter "aux maladies certaines dans leur survenue et d'une gravité reconnue".

Contrairement aux catholiques, les protestants ne se sont jamais opposés à l'assistance médicale à la procréation (AMP). En revanche, ils sont opposés à la demande de "déréglementation" de l'AMP, à son ouverture aux personnes seules ou aux couples homosexuels et à la légalisation de la gestation pour autrui. La FPF demande que l'AMP soit maintenue "dans un cadre parental ordinaire" où la dissociation des relations sexuelles et de la fécondation "reste une parenthèse technique".

Enfin, en ce qui concerne le don et la greffe d'organes, la FPF est favorable au système actuel du "consentement présumé". Ils souhaiteraient en plus "la manifestation d'un vœu explicite (du donneur) sur un document courant, carte Vitale par exemple". En revanche, pour le don entre vivants, le document alerte sur les contraintes pesant sur le donneur.

La Croix ( Elodie Maurot) 11/06/09

Dossier spécial bioéthique de La Vie

A l'occasion de la révision de la loi de bioéthique le magazine La Vie, consacre un dossier spécial à l'ensemble des sujets qui sont débattus dans ce cadre. Dans son édito, Jean-Pierre Denis rappelle que "les états généraux de la bioéthique doivent permettre de s'opposer une nouvelle fois aux dérives de la technoscience, quand elle veut tout faire parce qu'elle le peut, qu'il y a un marché, que c'est efficace, que la Sécurié sociale fera des économies, que sais-je encore...".

Il prend pour exemple le diagnostic prénatal qui conduit aujourd'hui à l'élimination de 95% des foetus "suspects" de trisomie 21."Ce n'est plus une dérive eugéniste, mais une réalité quasi industrielle, subventionnée à hauteur de 100 millions d'euros par an, comme l'a fait courageusement remarquer Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, devant la commission parlementaire chargée de la révision des lois de bioéthique", explique Jean-Pierre Denis. Et de rappeler qu'aucune subvention publique n'est accordée à la recherche thérapeutique pour les personnes trisomiques.

Mères porteuses, assistance à la procréation, recherche sur l'embryon, dépistage prénatal, test génétiques, dignité humaine sont les sujets développés par La Vie avec un zoom sur les enjeux des débats.

La Vie ( Claire Legros - Corinne Soulay - Sarah Gandillot - Armelle Breton) 11/06/09

Les soins palliatifs vus par les français

Selon une étude quantitative Ipsos/Wei présentée hier par la Fondation de France et la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), 9 français sur 10 (89%) considèrent les soins palliatifs comme "une réponse nécessaire" aux personnes en fin de vie. "Aujourd'hui, les soins palliatifs ne sont plus associés directement à la mort, mais au refus de toute souffrance dans l'attente plus générale d'une éthique de la personne, d'un respect de l'individu", explique Alain Mergié, directeur de l'Institut Wei. "Ils ne renvoient plus à une idée d'impuissance de la médecine, mais à une idée positive de lutte contre la souffrance. En ce sens, ils rentrent parfaitement en écho avec les attentes de l'individu contemporain, qui ne reconnaît plus aucune légitimité à la souffrance", ajoute-t-il.

Rappelons que les soins palliatifs ont pour objectif de soulager, par tous les moyens, la souffrance physique et psychique des malades, pour qu'ils puissent vivre le plus sereinement possible leur fin de vie. En France, la culture palliative a été affirmée comme un droit pour tous, par la loi du 9 juin 1999.

Une personne sur deux pense toutefois qu'elle ne pourra pas accéder aux soins palliatifs, faute de moyens. Il y a un an, Nicolas Sarkozy avait annoncé un doublement de l'effort de l'Etat pour porter de 100 000 à 200 000 le nombre de personnes bénéficiant des soins palliatifs. Pour l'instant, dénonce le docteur Hirsch, président de la SFAP, ces annonces n'ont eu "aucune retombée concrète".

Par ailleurs, en Espagne, le gouvernement régional d'Andalousie a approuvé hier une loi régionale encadrant la fin de vie des malades terminaux, en reconnaissant le droit des patients aux soins palliatifs, à la sédation et rejetant l'acharnement thérapeutique. L'histoire d'une malade endormie par sédatifs et à qui on a débranché son appareil respiratoire en 1997 est à l'origine de cette loi. Celle-ci a été rejeté par l'Eglise catholique.

Le Monde (Cécile Prieur) 11/06/09 - La Croix (Maryline Chaumont) 11/06/09

A propos du don et de la greffe d'organe

Des membres de l'association Demain la greffe, un groupe de réflexion qui réunit des patients, proches de patients, donneurs, professionnels du prélèvement et de la greffe et représentants de la société civile qui militent en faveur du don d'organe et de la greffe, dénoncent dans le quotidien Le Monde, "les recommandations frileuses du Conseil d'Etat" en la matière.

Rappelons que dans son rapport, le Conseil d'Etat dit "souhaiter promouvoir une réflexion éthique qui soit une démarche d'étude des données scientifiques, d'ouverture aux convictions d'autrui et aux expériences étrangères, de remise en cause des certitudes acquises, de dialogue des consciences".

Ils regrettent que "seuls les professionnels du prélèvement et de la greffe dont les positions sont connues pour aller dans le sens de celles du Conseil d'Etat aient été sollicités et qu'aucun représentant des patients n'aient été auditionné".

Les membres de Demain la greffe rappellent qu'en France 13 000 malades sont en attente de greffe et que 220 personnes sont mortes en 2008 faute d'avoir été greffées.

En prenant l'exemple des greffes rénales, les membres de l'association expliquent quelles seraient les approches nécessaires pour répondre aux besoins. Et d'évoquer une diminution du taux de refus, un triplement du nombre de greffes à partir d'un donneur vivant et un développement du prélèvement sur donneur décédé à la suite d'un arrêt cardiaque.

Enfin, ils soulignent que le Conseil d'Etat ne manifeste aucune volonté de voir progresser le don d'organes et propose de évolutions qui le feront diminuer. "Interdire ou limiter l'accès à un soin lorsque la demande croît comporte le risque de voir se développer trafic et marchandisation dans des pays pauvres et moins regardants", concluent-ils.

Le Monde 11/06/09

Un homme accouche pour la seconde fois

Un transexuel américain, Thomas Beatie, âgé de 35 ans vient de donner naissance à un petit garçon. Quelques mois à peine après avoir donné naissance à sa fille Susan Juliette (cf. Synthèse de presse du 07/04/08), M. Beatie avait annoncé qu'il était enceint à nouveau.

Née femme, il avait changé de sexe en 1998 pour devenir Thomas, après un traitement hormonal et le retrait de ses seins. Il avait néanmoins conservé ses organes de reproduction féminins.

Son épouse, Nancy, qui a dû subir une hystérectomie, a elle-même inséminé son mari avec le sperme d'un donneur

Le Parisien.fr 10/06/09 - Yahoo.com 10/06/09

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