 Danielle
Moyse, docteur en philosophie et chercheur associé au Centre d'Etudes
des mouvements sociaux revient dans le quotidien La Croix sur la
demande émanant d'associations de personnes sourdes en Grande-Bretagne
qui revendiquent le droit de mettre au monde des enfants sourds en ayant
recours au diagnostic préimplantatoire (DPI), c'est à dire en concevant
des embryons par fécondation in vitro (FIV) et en ne réimplantant
que les embryons porteurs de surdité et en détruisant les autres. Ils
estiment constituer une "minorité culturelle", et souhaitent que leurs
enfants aient la même identité.
Cette demande n'est pas unique. Déjà 3% des cliniques américaines
de la fertilité ont utilisé le DPI pour sélectionner un embryon porteur
d'une anomalie génétique pour le réimplanter.
Pour les défenseurs bien
portants du DPI, cette demande paraît choquante. Danielle Moyse analyse
ces réactions de bien portants face à une demande de personne déficiente
:"que des hommes et des femmes atteints de déficience affirment leur
droit de vivre, passe encore, qu'ils demandent à procréer et poussent la
fierté d'être comme ils sont jusqu'à vouloir un enfant atteint de la
même infirmité qu'eux leur apparaîtra peut-être comme la perversion même
d'une possibilité technique permettant à l'origine de "prévenir" la
naissance d'"enfants handicapés"".
Pour les médecins, accéder à
cette demande paraît difficile. La plupart refusent d'y répondre. Ils
sont mal à l'aise "car sauf à déclarer clairement la vie des hommes
et des femmes porteurs de déficience de "dignité inférieure à celle des
"bien portants", déclaration eugéniste par excellence, comment opposer
un refus argumenté et sans appel à de telles demandes?" Ne serait-ce
pas reconnaître implicitement une "hiérarchisation" des vies ?
Le malaise autour de cette
demande ne vient-il pas du fait qu'il est révélateur des motifs
sous-jacents au DPI? Pour Danielle Moyse, refuser de mettre au monde un
enfant handicapé peut procéder autant, voire davantage, du rejet de
l'enfant "autre" que de celui de l'enfant "déficient" en tant que tel.
Les parents sourds qui ont recours au DPI parce qu'ils ne veulent que
des enfants sourds illustrent cette attitude. Ils ne peuvent pas se
cacher derrière l'argument de la souffrance due au handicap pour
sélectionner les enfants à naître et sont obligés de démasquer leurs
intentions : "ils ne veulent pas un enfant différent d'eux". "Peut-on
exprimer de façon plus limpide que sont toujours "anormaux" ou
"handicapés" ceux qui bousculent nos habitudes ou nos attentes, et non
pas seulement ceux dont une faculté physique ou intellectuelle est
altérée ?" |
