Le
Monde publie une tribune de Nicolas Journet, scénariste, atteint
du syndrome de Marfan. En tant que premier concerné et "en colère",
il revient sur les auditions parlementaires du 7 février sur la
révision de la loi de bioéthique (cf.
synthèse de presse du 08/02/07) et en particulier sur le
diagnostic prénatal ou préimplantatoire.
"Aujourd'hui
on parle de rendre le diagnostic prénatal systématique pour cette
maladie, pour ma maladie", écrit-il. Cette mesure permettra de
mieux suivre ces enfants dès leur naissance. "Encore faut-il
qu'ils naissent", ajoute Nicolas Journet. "Qui expliquera aux
parents que maladie génétique et bonheur ne sont pas des termes
antinomiques ?", s'inquiète-t-il. Et pourtant, son itinéraire ne
fut pas celui d'un enfant gâté. Du diagnostic de sa maladie, à
l'adolescence, sous les "regards de parents impuissants,
dépassés, se demandant comment ils ont pu engendrer une telle somme
d'imperfections", jusqu'à apprendre à vivre avec et enfin
trouver sa place, Nicolas Journet a connu "la honte", "la
fuite à l'intérieur de soi". Au bout du compte, il dit être "très
heureux", "bien plus heureux que beaucoup de génétiquement
corrects".
En voulant
généraliser le diagnostic prénatal ou préimplantatoire, notre
société montre qu'elle "ne veut plus affronter la mort, ne veut
plus du hasard", mais qu'elle veut au contraire "contrôler
son destin". "Quitte à sombrer dans l'eugénisme, quitte à
renouer avec le nazisme." En Allemagne, à cause de son histoire,
le diagnostic préimplantatoire est interdit. La France devrait en
faire de même à moins de se contredire avec sa propre législation.
L'article L214-1 du code pénal ne stipule-t-il pas que " le fait
de mettre en œuvre une pratique eugénique tendant à l'organisation
de la sélection des personnes est puni de trente ans de réclusion
criminelle et de 7 500 000 euros d'amende" ? Pour Nicolas
Journet, il y a une limite au progrès scientifique : l'éthique.
Jean
Rostand l'écrivait déjà : "Quand l'habitude sera prise d'éliminer
les monstres, de moindres tares feront figure de monstruosités. De
la suppression de l'horrible à celle de l'indésirable, il n'y a
qu'un pas... Cette société nettoyée, assainie, cette société sans
déchets, sans bavures, où les normaux et les forts bénéficieraient
de toutes les ressources qu'absorbent jusqu'ici les anormaux et les
faibles, cette société renouerait avec Sparte et ravirait les
disciples de Nietzsche, je ne suis pas sûre qu'elle mériterait
encore d'être appelée une société humaine".