Le Monde consacre un article à l’ouvrage "salutaire et original" de Nicolas Journet, scénariste et documentariste, atteint du syndrome de Marfan.

"Génétiquement incorrect" fait suite à l’entretien qu’avait accordé Didier Sicard, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le 5 février dernier, au quotidien (cf. Synthèse de presse du 05/02/07). Il y dénonçait la généralisation du dépistage prénatal (DPN) et de la sélection des embryons, dérives vers un nouvel eugénisme. Au cours de cette interview, le professeur Sicard avait évoqué la volonté de certains de dépister, in utero, de manière systématique, les enfants porteurs du syndrome de Marfan.

Quelques jours après, Nicolas Journet avait obtenu une tribune dans Le Monde, dans laquelle il s’insurgeait, en tant que "premier concerné", contre le développement du DPN et son application organisée à "sa" maladie (cf. Synthèse de presse du 20/02/07). "Qui expliquera aux parents que maladie génétique et bonheur ne sont pas des termes antinomiques ?", s'inquiétait-t-il. Et pourtant, son itinéraire ne fut pas celui d’un enfant gâté : de consultations médicales en consultations médicales, Nicolas Journet a découvert le manque de prise en charge des maladies génétiques, subi la culpabilisation de vivre (selon le corps médical, ses parents auraient dû faire un diagnostic prénatal, pour "empêcher sa naissance")…

Dans son livre, Nicolas Journet livre une réflexion, personnelle et politique, sur la question du dépistage pré-implantatoire. "Sans être fondamentalement opposé à toute forme de dépistage prénatal, il aimerait que, dans ce domaine, "la société assume son rôle", que les mots retrouvent leur sens et que l’on ose qualifier d’ "eugénisme" la pratique du "diagnostic préimplantatoire" ou celle de "l’interruption médicale de grossesse". Il revendique, enfin, un véritable et nouveau "droit à la différence" qu’il exprime dans un étonnant "éloge de l’impureté génétique"".

 "Génétiquement incorrect" de Nicolas Journet, Ed. danger public, 256 pages, 16,90 €