Génétiquement
incorrect est le titre du livre de Nicolas Journet, atteint du
syndrome de Marfan. Cette maladie est une anomalie génétique rare qui
fait peser sur lui la menace permanente d'une crise cardiaque.
A travers les différentes
consultations médicales, Nicolas Journet a découvert le manque de prise
en charge des maladies génétiques. Il se souvient des entretiens avec
les médecins qui culpabilisent ses parents. Pour le corps médical, il
est impensable de mener une existence heureuse avec une anomalie
génétique. Ses parents auraient dû faire un diagnostic prénatal, pour "empêcher
sa naissance".
Nicolas entend bien prouver
qu'il a toute sa place dans ce monde. Abraham Lincoln, Paganini, Marie
Stuart, Rachmaninov ont été atteints de ce syndrome. Aurait-il fallu les
supprimer ?
Nicolas Journet revendique,
haut et fort, son envie d'avoir des enfants. "Qui expliquera aux
parents que maladie génétique et bonheur ne sont pas des termes
antinomiques ?"
Pour en savoir plus :
http://www.dailymotion.com/video/x3lw0b_genetiquement-incorrect-par-nicolas_news
Génétiquement incorrect, Nicolas Journet,
éd. Danger Public, 2007, 250 pages.
