A quelques jours du Téléthon, l'Association française contre les myopathies (AFM) a, dans une lettre adressée aux députés, fait part de son inquiétude quant à l'engagement du gouvernement.

Elle dénonce d'abord les franchises médicales parce que, écrit-elle, "avec tous ceux qui souffrent d'une affection longue durée - nous représentons plus de 60% des dépenses de santé de ce pays -, c'est nous qui allons, chaque année, devoir payer 50 euros supplémentaires pour nous soigner".

Ensuite, elle se dit préoccupée du désengagement des pouvoirs publics dans la recherche sur les maladies rares : "dans le cadre des prochains appels d'offre de l'Agence nationale de la recherche (ANR), la recherche sur les maladies rares se trouve absorbée dans un appel d'offres concernant les mécanismes physiopathologiques des maladies rares et... des maladies fréquentes".

"Nous ne pouvons pas accepter ce retour en arrière", continue l'AFM qui, en 2004 avait obtenu que les maladies rares soient une "priorité de santé publique" et qu'un plan national soit lancé sur quatre années.

Rappelons que, en 2006, le Téléthon a rapporté à l'AFM plus de 100 millions d'euros et qu'en septembre dernier, l'Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques (I-STEM), partenaire de l'AFM, a été inauguré en présence de Valérie Pécresse, ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.

Le 11 novembre 2006, un article du Monde analysait l'influence de l'AFM sur l'ensemble de la politique de recherche française (cf. Synthèse de presse du 11/12/06).