Convient-il de révéler aux parents avant et après la naissance tous les résultats sur les caractéristiques génétiques de leur enfant, notamment en cas de mucoviscidose ? Cette question soulevée en janvier 2006 vient de donner lieu à un nouvel avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE).

Depuis 2002, un dépistage systématique de la mucoviscidose à la naissance a été mis en place en France. Cette maladie d'origine génétique, qui touche la fonction pulmonaire, a des conséquences graves et réduit l'espérance de vie des personnes touchées. Elle survient lorsque 2 gènes spécifiques sont anormaux. On parle alors, pour les personnes concernées, d'"homozygotie". Lorsqu'un seul des 2 gènes est anormal, l'enfant "hétérozygote" ne développera pas la maladie. Si cet individu a des enfants avec une personne elle aussi hétérozygote, sa descendance a une chance sur quatre de développer la maladie. 110 nouveau-nés sont dépistés chaque année comme étant homozygotes.

"Au nom de la transparence, faut-il informer les parents que leur enfant est porteur sain du gène?" s'interroge Didier Sicard, le président du CCNE. Notons que la communication aux parents de l'information concernant la découverte du statut d'hétérozygote, n'a aucune conséquence en matière de santé pour l'enfant lui même. En revanche, cette information renseigne les parents sur le fait qu'au moins l'un des parents biologiques est porteur sain.

Dans son avis le CCNE a rappelé qu'un dépistage doit apporter un bénéfice pour la personne. Dans le cas de la mucoviscidose, il "recommande que la révélation systématique du statut de porteur sain d'un nouveau-né ne soit pas encouragée, compte tenu de l'absence d'intérêt direct pour l'enfant". "Il s'agit de ne pas transformer un être humain en un être enfermé dans son statut génétique, avec le risque de sacralisation du gène que cela comporte" ajoute-t-il.

Cet avis représente une première étape avant l'arrivée d'autres tests génétiques qui imposent dès maintenant une réflexion afin de prévenir l'usage aveugle qui pourrait en être fait. "Le dépistage de la mucoviscidose est emblématique d'une approche ayant conduit à posteriori à la reconnaissance de problèmes éthiques alors qu'ils étaient a priori prévisibles et mêmes inéluctables mais non envisagés".