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 Ces
20 et 21 novembre se tiennent à Paris les Journées Cliniques Jérôme
Lejeune (JCJL) consacrées aux perspectives thérapeutiques et à la prise
en charge des personnes atteintes d'une maladie génétique de
l'intelligence (MGI) (trisomie 21, syndromes liés au chromosome X,...).
450 professionnels de nombreux pays (chercheurs, médecins et
paramédicaux impliqués dans la prise en charge du handicap) y
participent. L'objectif
de ces journées est de présenter les avancées cliniques et les progrès
techniques réalisés pour une meilleure prise en charge de la personne
atteinte d'une maladie génétique de l'intelligence.
Pour le Dr Sylvie de
Kermadec, directeur de l'Institut Jérôme Lejeune, "une prise en
charge adaptée transforme la qualité de vie du patient", "des
choses simples (...) peuvent limiter le surhandicap". L'Institut
Jérôme Lejeune suit actuellement 3 800 patients atteints d'une maladie
génétique de l'intelligence.
50 000 personnes en
France sont trisomiques 21, pour autant cette pathologie reste "une
maladie orpheline dans le milieu de la recherche" avec notamment
aucune politique publique de recherche sur les maladies génétiques de
l'intelligence. La recherche privée est assurée par la Fondation Jérôme
Lejeune qui a financé en 2005, 100 programmes de recherche pour près de
2 millions d'euros. Le Dr Henri Bléhaut, directeur de la recherche,
explique : "pour ces maladies, il est possible d'imaginer un
traitement comme pour toutes les autres maladies" et ajoute "rien
ne nous dit aujourd'hui qu'il ne sera pas possible un jour de traiter le
déficit mental lié à la trisomie 21".
Le Dr Bléhaut
rappelle que "les trisomiques sont conscients de leur déficit, qu'ils
vivent très mal". Des solutions pratiques permettant un meilleur
accompagnement de ces personnes sont préconisées par l'Institut Jérôme
Lejeune et notamment des consultations spécialisées dans les
institutions mêmes où vivent les personnes handicapées... D'autant que,
"les trisomiques 21 sont plus vulnérables aux troubles de l'anxiété
via des troubles physiques associés", prévient Marc Tassé,
psychologue et psychiatre (université de Caroline du Nord). La
déficience mentale n'engendre pas à elle seule la douleur. Il est
souvent malaisé pour des personnes trisomique 21 de localiser leur
douleur ce qui peut engendrer des difficultés, voire des erreurs de
diagnostic. |
