|
 L'Institut
Jérôme Lejeune organise les premières Journées Cliniques Jérôme
Lejeune (JCJL) les 20 et 21 novembre à l'Institut Pasteur, sur le
thème "Maladies génétiques de l'intelligence : prise en charge et
perspectives thérapeutiques". Parmi ces maladies, seront évoquées la
trisomie 21, l'X-fragile, le syndrome de Williams-Beuren, etc. 60 000
patients sont atteints de trisomie 21 en France. C'est la 1ere cause de
déficience mentale d'origine génétique. Aujourd'hui, on compte 800 000
patients atteints de déficit mental en France dont environ 150 000
d'origine génétique. Les Journées cliniques Jérôme Lejeune seront
l'occasion de présenter les technologies émergentes et les nouvelles
voies pouvant conduire à des thérapeutiques de la déficience
intellectuelle. Lors de la conférence de presse des JCJL du mardi 14
novembre, les intervenants ont abordé la question spécifique de la prise
en charge de la douleur.
Le Docteur
Henri Bléhaut, directeur de la recherche à la Fondation et à
l'Institut Jérôme Lejeune, a expliqué pourquoi et comment il peut être
possible de trouver des traitements pour ces pathologies.
Danièle Sommelet,
présidente de la société française de pédiatrie, spécialiste dans le
cancer de l'enfant et dans les maladies héréditaires (Nancy) a brossé un
tableau général de la prise en charge de la douleur chez l'enfant en
France. Le 3e plan triennal gouvernemental de lutte contre la douleur
(2006-2010), mis en place par l'État, met l'accent sur la prise en
charge de la douleur qui est un droit pour les malades. Le rôle
des parents et des associations de patients est particulièrement
important pour sensibiliser les équipes médicales à la prévention et à
la reconnaissance de la douleur et aux traitements possibles. "Il
faut prévenir la douleur, développer la lisibilité de la prise en charge
de la douleur pour les professionnels et la population, assurer la
continuité des soins et ne jamais négliger l'articulation entre tous les
professionnels concernés".
Elle a souligné
la motivation et l'investissement des professionnels et particulièrement
des infirmières depuis 15 ans. "Désormais, il y a une meilleure
reconnaissance et une évaluation adaptée de la douleur en fonction de
l'âge, de la pathologie et de l'environnement... ", insistant sur la
formation du personnel. Pour améliorer la prise en charge de la douleur,
la Société Française de Pédiatrie a ouvert une enquête.
Chez ces
patients, la douleur n'est souvent pas diagnostiquée. Elle peut être
perçue comme un malaise. C'est le plus souvent un changement de
comportement qui permet de la détecter. Intervenant sur ces troubles du
comportement associés à la douleur dans la trisomie 21, le Pr. Marc
Tassé (Chapel Hill) a souligné
que toute personne ressent la douleur même si elle n'en parle pas. Les
expressions de la douleur se présentent de façon différente ce qui
nécessite une évaluation interdisciplinaire pour la diagnostiquer.
Il a précisé que les troubles du comportement associés à la douleur ne
sont pas forcément une conséquence directe du handicap. Il est de la
responsabilité des professionnels et des familles d'être attentifs aux
changements de comportement."Il faut être à l'affût des signes..."
Docteur Sylvie de
Kermadec, directeur de l'Institut Jérôme Lejeune, a rappelé que
"les premières Journées Cliniques Jérôme Lejeune ont la particularité de
rassembler chercheurs et praticiens en une alliance originale et
nécessaire pour de nouvelles thérapeutiques. Par exemple, il existe des
solutions thérapeutiques pour la surdité. Il faut en avertir les
professionnels et la population... On bâtit la vie sur des capacités,
pas sur des limites. Donc il faut mettre en évidence ces capacités et
les développer". |
14/11/06