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 La 20ème édition du Téléthon a permis de
recueillir plus de 101 millions d'euros. Sur 20 ans, l'AFM aura récolté 1,4
milliards d'euros qui auront permis de financer 400 programmes. "Actuellement,
grâce à ces dons, trente essais thérapeutiques sur l'homme et sur vingt
cinq maladies différentes sont en cours" précise Laurence Tiennot-Herment,
présidente de l'AFM.
Le Monde détaille la croissance de
l'AFM depuis sa création en 1958. Association de parents d'enfants
malades, elle s'est imposée comme "un partenaire incontournable des
organismes de recherche français". Influence que certains estiment
trop encombrante. Jean Krister, secrétaire général adjoint du Syndicat
national des travailleurs de la recherche scientifique (SNTRS-CGT)
estime : "la thérapie génique est globalement un échec. Or, pendant
20 ans, le Téléthon a eu un effet de rouleau compresseur parmi les
équipes de recherche. Il fallait faire de la thérapie génique si on
voulait être recruté et financé". En 2006, l'AFM a versé 7 millions
d'euros à l'Inserm, soit 6% de ses ressources en dehors des subventions
de l'Etat.
Le Pr Marc Peschanski, de
réputation internationale, est "parvenu à fédérer une large part du
potentiel national de recherche sur les cellules souches embryonnaires
humaines". A la tête d'I-Stem, cette équipe a bénéficié depuis 2 ans
d'un budget global de plus de 7,1 millions d'euros (la moitié financée
par l'AFM). Les chercheurs travaillent sur la myopathie de Duchenne et
la maladie de Huntington. Pour cela, ils reçoivent des embryons porteurs
de ces maladies, issus d'une fécondation in vitro et ayant fait l'objet
d'un dépistage préimplantatoire au CHU de Strasbourg.
Beaucoup de scientifiques considèrent que
la puissance de l'AFM reflète la faible implication de l'Etat dans la
recherche. Jean-Claude Weill, professeur d'immunologie à l'hôpital
Necker (Paris), explique : "le poids qu'a acquis l'AFM dans les choix
scientifiques est révélateur de l'impuissance des pouvoirs publics à
mettre en place une vraie politique de recherche (...)". Pour Axel
Kahn, "c'est le prix à payer à partir du moment où une partie de la
recherche dépend de la volonté du malade. il serait dramatique que la
recherche en santé soit par trop dépendante de l'engagement associatif". |
