Jean-Marie
Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune,
premier financeur de la recherche en France sur la trisomie 21, réagit
dans le journal La Croix au jugement du TGI de Reims (cf. revue de
presse Gènéthique du
11 octobre 2005), qui admet l'indemnisation des deux frères aînés
d'une petite soeur trisomique.
"A quand l'indemnisation de la
grand-mère, de la tante, des cousins, de la femme de ménage et du voisin
de palier ?", s'indigne-t-il.
Face à l'argument du juge selon lequel l'arrivée
de la petite soeur trisomique a bouleversé la vie de ses deux frères, il
réplique : "Sans doute, et alors ? Toute naissance - et au-delà,
toute irruption d'un tiers dans votre vie - apporte un
bouleversement".
De même l'argument selon lequel la mère a
consacré moins de temps à ses premiers enfants du fait de la présence de
leur soeur le fait réagir vivement : "A ce compte-là, toute naissance
nouvelle fonderait à demander réparation pour le temps volé aux autres
enfants. Les familles nombreuses seraient des concentrés d'inégalité !"
"Quelle pitié de voir le temps - donc l'amour - maternel traité de
façon malthusienne, comme on traite le travail en France, assimilé à un
gâteau à partager entre bénéficiaires de plus en plus pauvres et
revendicatifs."
Le dernier argument du juge avance que la
naissance de la petite soeur est un des facteurs du divorce des parents.
Jean-Marie Le Méné trouve qu'il est "un peu simpliste de rendre
l'enfant trisomique responsable". Il retourne l'argument : "Cela
signifierait-il que l'avortement de l'enfant handicapé est un facteur
d'harmonie familiale et de paix sociale ?"
Le handicap est "la première cause de discrimination
en France, devant l'âge ou l'origine ethnique", rappelle-t-il, ainsi
que le dénoncent les "calicots gigantesques" qui flottent sur la
place de l'Hôtel-de-Ville de Paris. Doit-on s'en étonner quand la
justice rend elle-même un jugement handiphobe ?
Le président de la Fondation Jérôme Lejeune
s'insurge contre cette décision "d'injustice" rendue au nom du
peuple français. «Jamais je ne me reconnaîtrai dans un "peuple
français" - virtuel - au nom duquel on rend ces décisions de justice
handiphobes qui font de l'enfant trisomique le bouc émissaire,
responsable de tous les malheurs du monde», conclut-il.
Chaque article présenté
dans Gènéthique est une synthèse des articles parus dans la presse et
dont les sources sont indiquées dans l'encadré noir. Les opinions
exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.
Les
banques de sperme sont en manque de stock en France. Les couples
désirant avoir un enfant grâce à un donneur doivent aujourd'hui attendre
six mois pour avoir un sperme congelé. Depuis quelques années les offres
spontanées de sperme ont chuté. Avec une dizaine de donneurs par an
seulement les CECOS (Centre d'étude et de conservation du sperme
humaine) sont loin de pouvoir répondre à la demande.
Lorsqu'un couple souhaite passer par un donneur,
pour une insémination ou une FIV, il lui faut patienter pendant au moins
un an pour mûrir son projet, en lien avec une équipe de biologistes,
psychologues et gynécologues.
Le donneur aussi est soumis à des obligations :
avoir moins de 45 ans, être père, s'il est en couple avoir
l'autorisation de sa conjointe, et passer des tests médicaux afin d'être
sûr qu'il ne transmettra pas de maladies à l'enfant, et ne pas avoir de
relations sexuelles pendant les trois jours précédant le don. Un homme
peut donner son sperme jusqu'à l'obtention de dix enfants, afin d'éviter
les rencontres éventuelles entre demi-frères et demi-soeurs.
En France le don est anonyme et gratuit, ce qui n'est
pas le cas dans les autres pays. Aux USA, au Canada ou en Angleterre, on
peut recevoir 15 euros pour son sperme. En Amérique du Nord on en fait
même un commerce sur Internet, avec photo du donneur et ses
caractéristiques physiques et sociales. Certains proposent même leur
catalogue dans les grands hôtels parisiens.
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dont les sources sont indiquées dans l'encadré noir. Les opinions
exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.
La
semaine dernière un colloque, à l'initiative du Centre d'éthique
clinique, s'est tenu à l'hôpital Cochin à Paris. Le thème en était
l'alimentation des patients en fin de vie : "Est-ce que le fait
d'arrêter l'alimentation diminue fortement la survie ? Est-ce que la
personne souffre de faim et de soif ?" Telles étaient les questions
posées, mais aussi les réactions des familles et du personnel médical
face à cette situation.
La loi sur la fin
de vie de mars 2005 autorise à arrêter les traitements à la demande du
patient quand il est conscient, et après décision médicale s'il ne l'est
pas.
Le docteur Gilbert
Desfosses, chef de service de soins palliatifs à l'hôpital des
Diaconesses à Paris, raconte qu'il a décidé avec une patiente en fin de
vie d'arrêter de la nourrir et de l'hydrater. "L'arrêt de
l'hydratation n'entraîne un décès rapide que s'il est total",
dit-il, déplorant le temps que la patiente avait mis à mourir (2 mois).
"Parfois je me disais qu'on la soignait trop bien ; dès qu'elle avait du
mal à respirer, on la désencombrait." "Quant à l'éthique de
collégialité, le fait donc de toujours discuter entre nous et d'arriver
à une position commune, là j'ai eu l'impression que cela nous a conduits
à prendre des décisions trop prudentes, en tout cas jamais innovantes",
regrette-t-il.
Pour le docteur Jean-Michel Lassaunière, de
l'Hôtel-Dieu à Paris, quand un patient n'a plus la sensation de faim et
de soif, il ne comprend pas pourquoi il faut continuer à l'alimenter et
l'hydrater. "Dans les pays méditerranéens, on s'acharne à nourrir les
gens. C'est culturel. En France, les patients sont hydratés à 90 %,
alors qu'en Grande-Bretagne seulement à 10 %. Il n'y a aucune raison
médicale à ce décalage." Il regrette que les familles le poussent à
continuer les soins alimentaires : «Les familles nous poussent à
poursuivre l'alimentation ou l'hydratation. Ils nous disent "il doit
avoir faim, il doit avoir soif", alors que, passé les 24 premières
heures, il n'y a aucune sensation de manque.»
"Aux Etats-Unis, dans le cas des malades
inconscients, arrêter l'alimentation est légal, mais en France, malgré
la dernière loi, les règles ne sont toujours pas claires"
déploreAgathe Raynaud, du service de nutrition de l'hôpital
Charles-Foix à Ivry-sur-Seine.
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six mois pour avoir un sperme congelé. Depuis quelques années les offres
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