L'
Institut de Myologie à Paris, financé par l'Association française contre
la myopathie (AFM), grâce aux dons du
Téléthon, a identifié sur le chromosome 19 le gène responsable d'une
myopathie congénitale. Les travaux ont été publiés dans la revue Nature
Genetics de ce mois.
Cette découverte permettra de poser un
diagnostic précis et d'envisager, pour les couples à risque qui
attendent un enfant, un
diagnostic prénatal. L'identification de ce gène peut être aussi la
première étape vers la mise en place d'une "éventuelle stratégie
thérapeutique".
Pour Futura-sciences qui signe l'article :"Ces
progrès rapides de la génétique bénéficient directement aux malades, qui
peuvent enfin bénéficier d’un diagnostic génétique précis. Les couples à
risque, dont l’un des conjoints est porteur de la mutation, pourront
éventuellement poursuivre un désir d’enfant sans craindre de transmettre
la maladie, grâce à un diagnostic prénatal."
NDLR : Si le
diagnostic prénatal est réalisé en vue d'un avortement quand
l'enfant est atteint, on voit mal comment cette opération peut
bénéficier au malade...
Chaque article présenté
dans Gènéthique est une synthèse des articles parus dans la presse et
dont les sources sont indiquées dans l'encadré noir. Les opinions
exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.
En
Australie une enquête a été ouverte sur la discrimination des personnes
se sachant prédisposées à une maladie, grâce aux tests génétiques
prédictifs.
Sur 1.185 personnes
interrogées ayant réalisé un test génétique prédictif, plus de 430 ont
affirmé avoir fait les frais de cette expérience. 87 personnes ont
précisé avoir été victimes de discrimination de la part d’une assurance,
d’un médecin, d’un employeur ou de leurs proches. Pourtant, ces tests
sont loin d'être fiables.
En France les tests
génétiques prédictifs ne doivent être utilisés qu'à des fins médicales
ou scientifiques, et leur utilisation par les compagnies d'assurances,
par exemple, est punie par la loi.
L'enquête révèle
que les personnes concernées n'osent même plus souscrire une assurance,
persuadées par avance qu'elles seront refusées, et ne sachant pas auprès
de qui porter plainte.
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dans Gènéthique est une synthèse des articles parus dans la presse et
dont les sources sont indiquées dans l'encadré noir. Les opinions
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