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Le Pr René Frydman, chef du service de gynécologie-obstétrique et de médecine de la reproduction à l’hôpital Béclère de Clamart, et le Pr Arnold Munnich, chef de service de génétique médicale à l’hôpital Necker Enfants-Malades (Paris) sont revenus, pour le premier, sur le nombre très élevé d’amniocentèses et les risques que cela encoure, pour le second, sur l’importance de l’âge du père au moment de la fécondation.

L’amniocentèse, pratiquée sur une femme enceinte, consiste à ponctionner du liquide amniotique sous échographie afin de recueillir des cellules fœtales pour déceler d’éventuelles anomalies génétiques ou chromosomiques. Le Pr Frydman déplore la généralisation du recours à cette pratique, qui n’est pas dénuée de risque (0,5 à 1% de risque de fausses couches*, augmentation de la probabilité de naissance prématurée). Si 18 000 amniocentèses ont été pratiquées en 1998, 80 000 le sont aujourd’hui, soit 11 à 12 % des 750 000 femmes enceintes chaque année (16% en Ile de France).

Le Pr Frydman explique : "cette multiplication des amniocentèses par excès de précaution pose un problème de santé publique majeur. Il est absolument nécessaire d’expliquer aux femmes les enjeux et les risques de cette technique car on sait très bien qu’il est très facile d’inquiéter une femme enceinte et de lui proposer toute une batterie d’examens pour la rassurer".  Il y a plus de fausses couches d’enfants normaux provoquées par amniocentèse que de maladies graves détectées sur un fœtus. 44 % ** des couples sur Paris intra-muros à qui on annonce un fœtus porteur d’une anomalie décide d’une interruption médicale de grossesse (IMG), "souvent très mal vécue tant par le couple que par l’équipe soignante".

La hausse de la pratique de l’amniocentèse est due à l’inquiétude des médecins face à la judiciarisation grandissante des actes médicaux et au "retard" de l’âge de la maternité.16% des femmes enceintes ont plus de 38 ans, l’âge étant un facteur de risque d’avoir un enfant porteur d’une malformation.

La France est le "premier pays au monde" pour le diagnostic prénatal et le dépistage des malformations fœtales par échographies et marqueurs sériques. Le Pr Frydman rappelle que "les marqueurs sériques sont loin d’être fiables" notamment parce qu’"il y a beaucoup trop de faux positifs qui incitent à pratiquer une amniocentèse pour affiner le diagnostic". Il explique que les médecins anglais ont beaucoup moins recours à l’amniocentèse car ils utilisent plus tôt des marqueurs différents et plus viables qu’en France. Pour le Pr Frydman, si les médecins français utilisent des critères similaires, le taux d’amniocentèse pourrait être ramené à 7 % passant ainsi de 80 000 à 53 000. "Pour le plus grand bien des femmes et de leurs bébés" conclut Le Figaro.

Selon le Pr Arnold Munnich, l’âge du père jouerait un rôle dans l’apparition de certaines maladies génétiques en particulier pour des formes de malvoyance, de nanisme et de maladie neurologique et cutanée. Il regrette que "du fait des fantasmes de l’opinion publique vis-à-vis de la toute-puissance de la génétique et du diagnostic prénatal, les familles considèrent aujourd’hui que la naissance d’un enfant malade est un scandale, voire même une erreur médicale".

* Le Pr Israël Nisand, professeur de gynécologie obstétrique du CHU de Strasbourg, parle de 1 à 2 % de fausses couches (La Croix, 27/04/00).
** NDLR : dans le cas de l'annonce d'une trisomie 21, plus de 95 % des foetus diagnostiqués comme tels sont avortés.

Le Figaro (Catherine Petitnicolas) 26/03/05

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La prise en charge des personnes en état végétatif

Le quotidien La Croix consacre son supplément Science& Éthique aux personnes dites "en état végétatif".

Depuis une circulaire de 2002, ces personnes sont hospitalisées dans des services spécialisés. Les deux grandes causes à l'origine de l'état végétatif sont la privation d'oxygène (l'anoxie) et le traumatisme crânien. Après un tel choc, les grandes étapes d'évolution sont le coma, l'état végétatif, l'état pauci relationnel, la phase d'éveil et la récupération. Un état végétatif correspond à des lésions étendues aux hémisphères cérébraux, avec maintien relatif du fonctionnement du tronc cérébral, qui contrôle l'éveil et les fonctions vitales. On parle d'état végétatif chronique lorsque cet état persiste depuis plus d'un an, après un traumatisme crânien, depuis plus de trois mois après une anoxie. En France, le nombre de patients en état végétatif chronique est estimé entre 1000 et 2000 personnes.

Le Dr Catherine Kiefer, chef de service de soins pour traumatisés crâniens de l'hôpital nord de Villeneuve la Garenne, regrette que "personne" ne veuille s'occuper de ces patients alors que ces malades "sont des personnes à qui l'on doit des soins". Leur prise en charge suppose de leur assurer l'hydratation et l'alimentation, de leur procurer un certain confort (lutte contre les escarres, infections,..) et de mettre en oeuvre des techniques d'éveil. Ce n'est pas un malade en phase terminale, il n'a pas besoin de fonction vitale pour vivre, rappelle le Dr Gian Luigi Gigli dans Zenit (cf. revue de presse du 07/03/05).

Roselyne, cadre hospitalier dans le service, explique que jamais il n'y a eu de demande d'euthanasie de la part des familles. La véritable question qui se pose est de savoir s'il faut ou non envoyer ces patients en réanimation suite à une complication vitale.

Le Père Verspieren rappelle que les personnes en état végétatif "restent des personnes humaines et doivent être accueillies comme telles par la société". Elles "se trouvent dans une situation limite. Nous leur devons des soins et des traitements adaptés, ainsi que la mise en oeuvre de techniques de stimulation adéquates, pour essayer d'obtenir leur éveil". Quand se pose la question de traitement intensif contre une défaillance vitale, "la médecine n'a pas vocation à lutter contre un processus de mort lorsque cette intervention thérapeutique ne peut avoir pour effet que de maintenir en vie dans une situation limite".

Jean Leonetti, rapporteur de la proposition de loi sur la fin de vie à l'Assemblée nationale, rappelle que l'article 8 stipule que "lorsqu'une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile ou impuissant à améliorer l'état de santé du malade, après avoir respecté une procédure collégiale et consulté la personne de confiance, la famille et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne". Rappelons, que l'exposé des motifs de la dite proposition précise que l'alimentation artificielle est considérée par le Conseil de l'Europe, les médecins et les théologiens comme un traitement...

Jusqu'à maintenant, les médecins s'accordaient à ne pas débrancher la sonde d'alimentation d'un patient en état végétatif car il mourrait de faim et à ne pas administrer de lourds traitements qui pourraient s'assimiler à de l'acharnement.

La Croix (Marianne Gomez) 29/03/05

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En 1993, la Haute Cour de justice autorisait les médecins à débrancher l'alimentation de Tony Bland, âgé de 17 ans et dans "un état végétatif permanent" depuis trois ans et demi. Par cette jurisprudence, le médecin a le droit de débrancher une sonde d'alimentation d'un patient en état végétatif s'il est dans cet état depuis au moins un an et après autorisation du juge.

Depuis, la Haute Cour a rendu une trentaine de décisions sur des personnes en état végétatif. Les associations qui militent contre "une forme d'euthanasie déguisée" s'appuient sur une étude de neurologues du Royal Hospital for neuro-disability selon laquelle "dans quatre cas sur dix, le diagnostic d'état végétatif est erroné".

Certains patients, comme Leslie Burke atteint d'une maladie neurodégénérative, ont fait appel à la justice de peur que son alimentation soit débranchée quand sa maladie sera trop avancée et qu'il sera privé de la parole. En 2002, pour répondre à ces malades, le Parlement a modifié la Charte britannique des droits de l'homme en stipulant que "le droit à vivre est protégé par la loi".

La Croix (Chloé Leprince) 29/03/05

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Le Pr Pierre-Louis Fagniez, député UMP du Val de Marne, vient de publier un rapport sur la mise en application de la loi de bioéthique votée le 6 août 2004. Il apparaît que la plupart des décrets d’application ne sont toujours pas parus. Sur les 40 articles de la loi, 24 ne nécessitent pas directement un texte réglementaire et sont donc devenus applicables dans leur très grande majorité. Toutefois, « au 30 novembre 2004, le taux d’exécution de la loi, défini comme la proportion entre le nombre de décrets publiés et le nombre de ceux prévus par la loi, était de 4%, selon les informations communiquées par le secrétariat général du gouvernement".
Les raisons de ce retard sont multiples. Avant la publication d’un texte d’application le gouvernement doit recueillir l’avis de multiples acteurs, ce qui prend du temps. Autres problèmes : la technicité des sujets traités et la surcharge du calendrier : « il serait opportun en amont, que le gouvernement veille à mieux organiser le travail parlementaire afin d’éviter en aval, un effet d’engorgement au stade de la rédaction des décrets » précise Pierre Louis Fagniez.
La mise en application de la loi devrait cependant s’accélérer avec l’installation de l’Agence de biomédecine, dont le décret de création est attendu d’ici fin d’avril. L’intégralité des décrets devrait sortir début 2006.

Pierre-Louis Fagniez "salue la mise en place très rapide" du dispositif transitoire pour permettre aux chercheurs de travailler sur les lignées de cellules souches embryonnaires importées...

M. Alain Claeys, rapporteur pour le groupe socialiste, souhaite que "le gouvernement charge une instance de réfléchir à la question du clonage thérapeutique, puisque la plus grande confusion règne à ce sujet au niveau international". Malgré la déclaration adoptée par l'ONU qui condamne toutes les formes de clonage des êtres humains, Alain Claeys considère qu'il revient à la France de "faire le point sur le clonage thérapeutique et ce serait certainement le rôle de l'Agence que d'éclairer le Parlement et le gouvernement sur cette question"... Il appelle "à réactiver l'initiative franco-allemande qui avait été engagée sur ce sujet il y a quelques années"...

Sur le site de l'Assemblée nationale, M. Pierre-Louis Fagniez sur la mise en application de la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique

Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl) 29/03/05 - - Le Monde (Jean-Yves Nau) 11/04/05

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Une nouvelle source de cellules souches multipotentes vient d’être identifiée. Une équipe américaine* vient de démontrer que les follicules pileux des souris renfermaient des cellules indifférenciées (baptisés ND-GFP) capables de se multiplier indéfiniment ou de se spécialiser en donnant différents types de tissus : de la peau, des cellules nerveuses et des muscles lisses.

Si cette découverte s’appliquait aussi à l’homme, il serait alors possible de puiser dans le cuir chevelu d’un patient des cellules immunocompatibles capables de réparer un organe défaillant.

Les scientifiques ont prélevé sur des poils de moustache de souris, les fameuses cellules souches ND-GFD et les ont cultivées in vitro. Au bout d’une semaine, ces cellules se sont transformées en neurones ainsi qu’en cellules gliales. Après plusieurs mois, elles se sont différenciées en cellules de peau, de muscles lisses et en cellules pigmentaires qui donnent leur coloration aux cheveux ou à la peau. Enfin, ces cellules souches implantées sous la peau de souris se sont également transformées en neurones : « le fait que les ND-GFP peuvent former différents types de cellules après transplantation, aussi bien in vitro qu’in vivo, ouvre la voie à de possibles applications thérapeutiques » ont souligné les auteurs.

* publication dans le PNAS, Amoh Y et coll.

Le Figaro (Marc Mennessier) 29/03/05 – Le Quotidien du Médecin (Elodie Biet) 29/03/05 - Le Nouvel Observateur (Cécile Dumas) 29/03/05