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En mai 2004, l'Afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de la santé) autorisait la reprise de l'essai de thérapie génique sur les "bébé-bulles" mené par l'équipe du Pr Fischer à l'hôpital Necker-Enfants malades (cf. revue de presse du 10/06/04) alors que l'essai avait été interrompu fin 2002. Cette décision avait été prise car deux enfants, sur les onze traités depuis 1999, souffraient de complications, de type leucémie (cf. revues de presse du 07/10/02 et 16/01/03). Depuis, un enfant est décédé, l'autre est en rémission.

Ces essais cliniques de thérapie génique visent à guérir les "bébés-bulles" qui souffrent d'un déficit immunitaire combiné sévère lié à l'X (DICS-X). C'est une maladie génétique rare qui provoque une déficience des moyens de défense contre les infections, liée au défaut de développement des lymphocytes T.

Aujourd'hui, un troisième enfant, souffrant de déficit immunitaire sévère, traité par thérapie génique par l'équipe du Pr Fischer, souffre également d'une complication. Il aurait été traité en avril 2002, à l'âge de 9 mois. De nouveau, l'Afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de la santé) a décidé l'interruption de l'essai dans l'attente des résultats des études actuellement en cours.

Pour faire le point : le dossier de l'Affsaps

Nouvelobs.com (Cécile Dumas) 24/01/05 - Le Figaro 25/01/05 - Le Quotidien du Médecin 28/01/05

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Le Department of Trade and Industrie (DTI) vient de publier un rapport montrant que les pays d'Asie (Singapour, la Corée du Sud et la Chine) deviennent les plaques tournantes de la recherche sur les cellules souches.

Des scientifiques chinois et britanniques ont présenté leurs travaux lors d'une conférence organisé par le DTI hier à Londres. Une occasion pour les scientifiques britanniques de rappeler à leur gouvernement ses engagements, pris en 2002, pour la recherche sur les cellules souches : 40 millions de livres sur 3 ans. Les représentants du gouvernement ont assuré que la Grande-Bretagne serait "leader" aux côtés des pays asiatiques dans la recherche sur les cellules souches.

De l'autre côté du globe, aux Etats-Unis, de nombreux états investissent dans la recherche sur les cellules souches embryonnaires malgré les restrictions imposées par l'Etat fédéral. Les états présentent des plans à fort investissement pour attirer les entreprises de biotechnologies. La Californie a voté un plan de 3 milliards de dollars sur 10 ans. Le New Jersey lance la construction d'un Institut des cellules souches soutenu par un plan de 380 millions de dollars. Le Wisconsin et l'Illinois préparent également des projets.

The Guardian 24/01/05 - La Croix 25/01/05

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Dans la rubrique Rebonds du quotidien Libération, Marcela Iacub, juriste, réprouve le projet de loi proposant d'allonger de 2 à 10 ans le délai dont un enfant dispose, après sa majorité, pour entamer une action en recherche de paternité.

Elle explique qu'un tel projet va à l'encontre de la liberté du père de ne pas reconnaître sa paternité, liberté reconnue à la mère par l'avortement ou l'accouchement sous X. Marcela Iacub propose que l'homme qui ne veut pas assumer les conséquences de la grossesse de sa compagne, puisse être reconnu "géniteur sous X" afin de se protéger d'un recours de la part de l'enfant ou de la mère. Elle explique : "cette solution (...) semblerait moins barbare que de contraindre une femme à avorter"... Suite à un rapport sexuel, l'homme peut devenir père sans en avoir envie. En lui permettant d'être "géniteur sous X" il devient un simple donneur de sperme sans risque d'être père.

Marianne Gomez, dans La Croix, revient sur le dernier ouvrage de Marcela Iacub "L'empire des ventres" (cf. lettre Gènéthique n°58). L'auteur, au non du principe de la non discrimination des sexes, plaide pour "une paternité et une maternité entièrement volontaires et égalitaires, susceptibles d'effacer (...) les statuts sexués des parents". Pour elle, les actions humaines doivent être régies par la culture et non la nature ainsi "les corps deviendraient un moyen parmi d'autres de réaliser un projet parental".
Pour Marianne Gomez, une telle théorie conduit à faire des enfants "un bien que des parents, en position de toute puissance, échangent au gré de leurs humeurs". "A vouloir systématiquement endosser des postures intellectuelles décalées, Marcela Iacub en vient à défendre des théories indéfendables. Elle parle de "modernité familiale". Mieux vaudrait, ici, parler de régression".

Libération (Marcela Iacub) 25/01/05 - La Croix (Marianne Gomez) 25/01/05