Les 14 et 15 octobre se sont tenues à Lille les Journées annuelles de l'association européenne des centres d'éthique médicale sur le thème "enjeux éthiques du développement de la médecine prédictive en Europe". Les spécialistes du diagnostic anténatal se sont penchés sur les questions suivantes "jusqu'où aller dans l'information des parents ?" "Que leur dire quand il s'agit de pathologies que l'on sait beaucoup mieux dépister que soigner ?".

Le Pr Francis Puech (Clinique de Gynécologie, Obstétrique et Néonatologie du Centre Hospitalier de Lille, France) a montré que l'écart  entre les capacités prédictives et les capacités thérapeutiques "constitue une grande difficulté. Et il y a un abus de langage à parler de médecine prédictive alors qu'en réalité il ne s'agit que de démarches diagnostiques. Pour beaucoup de maladies, on a développé plus d'outils diagnostiques que de moyens de traitement".

Le Pr Puech explique que le choix de garder un enfant pour lequel il est diagnostiqué une grave maladie repose sur la gravité de la maladie mais aussi sur la relation parent-enfant à naître. Le médecin souligne par ailleurs "la nette discordance entre la pathologie et la résonance qu'elle peut avoir chez des parents". Ainsi pour certaines cardiopathies ou pathologies des membres qui peuvent être traitées, certains parents demanderont une interruption de grossesse au nom de la qualité de vie de leur enfant, d'autres feront le choix contraire.

Pierre Boitte, sociologue au centre d'éthique de Lille, explique que notre société a tendance "à faire valoir un droit à la santé : la médecine est engagée dans une obligation de moyens et de résultats" et il s'interroge : "cette tendance va-t-elle concerner aussi la médecine prédictive ?"

Devant la difficulté de certains patients à prendre une décision face au diagnostic posé, le Dr Félix Thiele de l'Académie européenne propose que "le processus de décision" soit transféré au médecin.

Le Quotidien du Médecin (Florence Quille) 25/10/04

L'International Human Genome Sequencing Consortium (IHGSC), regroupant plusieurs laboratoires à travers le monde, annonce* que le génome humain compterait 20 000 à 25 000 gènes. Un réel écart avec les 100 000 gènes avancés par la communauté scientifique internationale, avant l'annonce en février 2001 du séquençage du génome qui a permis d'évaluer à 30 000 le nombre de gènes (cf. revue de presse du 12/02/01).

Une meilleure technique de séquençage a permis aux chercheurs d'analyser les 10% d'ADN encore inaccessibles en 2001 et d'établir le rôle de copies non fonctionnelles ou de doublons de certains gènes supposés codant. Aujourd'hui, il reste 341 zones d'ADN, notamment situées au niveau des centromères des chromosomes, à séquencer.

Ces données montrent que la complexité d'un organisme ne dépend pas de la quantité de ses gènes codant. Selon ce critère, l'homme se situe entre le ver Caenorhabditis elegans (19 500 gènes) et la plante herbacée Arabidopsis thaliana (27 000 gènes).

Les biologistes et généticiens cherchent à mieux comprendre l'organisation de notre génome suivant la qualité de la régulation de l'expression des gènes et le phénomène de l'épissage qui fait q'un seul gène peut être responsable de la synthèse de plusieurs protéines différentes.

Les gènes codant représentent environ 5% de notre ADN ce qui signifie que 95 % de notre génome est formé de séquences qui semblent n'avoir aucune utilité et qu'on surnomme ADN "poubelle". La revue Nature relate les travaux d'une équipe américaine qui a créé des souris dépourvues d'une longue séquence de son ADN "poubelle". Les chercheurs expliquent que "les souris ainsi générées sont indistinctes de leurs homologues naturelles si l'on examine la morphologie, la capacité reproductive, la croissance, la longévité et toute une variété d'autres paramètres". Il semble donc que l'effacement d'une large part du génome n'ai pas engendré de réelles perturbations chez la souris, résultat étonnant d'après d'autres récentes recherches selon lesquelles le rôle de l'ADN "poubelle" est crucial notamment au cours de l'embryogenèse. Pour Christian Biémont (laboratoire de biologie évolutive, UMR 5558) : "il est possible qu'il existe des redondances d'information dans l'ADN. Si l'on en enlève une petite partie, une autre pourrait prendre sa place et cela expliquerait l'absence de conséquences".

* revue Nature du 21 octobre 2004, consultez en ligne l'article Human genome: End of the beginning, Nature 431, 915 - 916

Le Monde (Jean-Yves Nau, Stéphane Foucart) 23/10/04

Il est difficile de prévoir les résultats des débats qui animent la Sixième Commission (commission juridique) de l'Assemblée générale des Nations Unies sur la Convention internationale contre le clonage humain. Les partisans de
la seule interdiction du clonage dit reproductif (une vingtaine de pays derrière la Belgique) s'opposent aux partisans de l'interdiction de toute forme de clonage (une soixantaine de pays derrière le Costa-Rica) (cf. revue de presse du 18/10/04).

La proposition de la Belgique a quelque peu évolué par rapport à l'année dernière. En effet, elle propose d'interdire le clonage reproductif et désormais d'encourager les pays à statuer sur le clonage thérapeutique au niveau national.

La France s'est ralliée à la proposition de la Belgique alors que sa propre législation interdit le clonage thérapeutique. Elle explique cette position par un souci d'efficacité dans la recherche d'un consensus minimum.

Le Royaume Uni, conformément à sa législation nationale autorisant le clonage thérapeutique, et la Chine ont rappelé fermement leur position en faveur du clonage thérapeutique.

L'Organisation de la Conférence Islamique (OCI), par la voie de son représentant officiel, la Turquie, souhaite un consensus sur la question mais n'a pas fait part de sa position. Cependant, la Turquie, à titre individuel, s'est déclarée favorable à la proposition de la Belgique. Cela témoigne d'avis divergents au sein de la Conférence, divergence renforcée par le fait que les pays de la Ligue Arabe (inclus dans l'OCI) avaient signé un projet d'interdiction totale du clonage humain en juin 2004 (cf. revue de presse du 17/06/04).

De nombreux pays sont indécis et ont fait part de leur manque d'information sur les questions scientifiques sous-jacentes au clonage humain. Malgré les divisions, l'ensemble des pays recherche un consensus large sur la question afin d'accroître au maximum la portée de la future Convention.

Actuellement, il n'a pas été décidé d'une prolongation du débat ou d'un vote, dont l'échéance est fixée au 10 novembre selon L'Australian News du 22 octobre..
 

Lors de l'Assemblée générale de l'ONU sur la Convention internationale contre le clonage humain, Mgr.Celestino Migliore, Observateur permanent près l'ONU, est intervenu le jeudi 21 octobre.

L

La juge devait décider du traitement à appliquer au jeune enfant, Luke Winston-Jones, face au litige opposant la mère aux médecins. Les médecins sont donc autorisés à ne pas réanimer l'enfant à l'aide d'un respirateur si son état se détériore mais pourront pratiquer des massages cardiaques si c'est dans l'intérêt de l'enfant.

C'est la même cour qui a tranché il y a 15 jours le cas de Charlotte Wyatt, née grande prématurée, en autorisant des médecins à ne pas la réanimer en cas de nouvel arrêt respiratoire (cf. revue de presse du 08/10/04).

Nouvelobs.com 22/10/04 - Radio Canada 22/10/04 - Le Quotidien du Médecin 26/10/04

Le 22 octobre, le Sénat a adopté en deuxième lecture le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Les sénateurs y ont porté des modifications mal acceptées par les associations. "On est revenu à la case départ, celle d'y a 30 ans" explique l'Association des Paralysés de France.

Les sénateurs ont supprimé le délai de 10 ans pour la mise en accessibilité des transports collectifs, ont refusé de fixer une échéance pour l'accessibilité des établissements publics, ont réintroduit la possibilité de dérogation pour raisons économiques... L'amendement selon lequel la décision d'orientation scolaire des enfants handicapés revient aux parents a été voté mais le Sénat précise "sauf lorsque ce choix provoque des troubles qui perturbent, de manière avérée, la communauté des élèves".

Le projet de loi prévoit que "la personne handicapée a droit à une compensation des conséquences de son handicap".

Il doit être maintenant voté en deuxième lecture à l'Assemblée nationale.

Lire en ligne le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Libération (Blandine Grosjean) 23/10/04 - Le Monde 24/10/04